vrijdag 26 december 2014

Bespiegelingen

Dan is het al weer kerst. Eind van het jaar. Vaste dingen, die altijd weer terugkomen in de decembermaand. Circus Festival, Serious Request, Top 2000, Keiloop, eindeloos lezen en flauwe films kijken. In tv-programma’s, kranten en tijdschriften wordt teruggeblikt op het afgelopen jaar. Zelf ben ik ook altijd geneigd om de balans op te maken van het jaar. Hoe gaat het eigenlijk, wat kan ik nog. Gaat het slechter?
De laatste weken heb ik mijn vaste trainingen wel steeds weer gehad. Soms gaat het slecht, soms gaat het redelijk. Gisteren ben ik al heel vroeg op pad gegaan. Eerste kerstdag, om kwart over acht, mijn vaste kleine ronde. Ik kwam nog bijna niemand tegen en al helemaal geen sporters. Het zonnetje scheen nog, toen wel. Hoewel ik last had van mijn been, liep ik aan één stuk. Langzaam hard, maar zonder te wandelen. Vaak heb ik het gevoel dat ik toch wel ingeleverd heb, het laatste jaar. Als ik mijn blog er eens op teruglees zie ik dat het nog best meevalt. In december 2011 heb ik een heel slechte periode gehad, toen ben ik wel flink achteruit gegaan. Na een kuur van methyl-prednisolon ben ik weer redelijk hersteld van de schub, maar bleef er duidelijke restschade. Sindsdien gaat het hardlopen minder, het lukt minder lang en minder snel. Maar als ik het zo teruglees blijft het toch wel stabiel. Gek eigenlijk dat je er blij om kunt zijn dat het drie jaar geleden ook al slecht ging!
Waar ik wel bang voor ben is dat mijn waarneming van de stand van zaken niet helemaal objectief is. Dat ik de slechte periode van toen, nu zou omschrijven als een goede. Veranderend perspectief, schuivende panelen. Lopend in een spiegellabyrint, niet meer weten wat de werkelijkheid is, of slechts een spiegeling. Niet dat het uitmaakt overigens. Ik word er niet op afgerekend.
En zo gaan we maar weer door. De woensdagtraining tegenwoordig vanaf onze nieuwe locatie. Als we niet op de baan zelf trainen is het nog wel wennen in de nieuwe omgeving. Nieuwe routes worden verkend. Vervelend is het dat ik dan de groep niet bij kan houden. Gelukkig loop ik niet alleen.  Leuke ronde hadden we laatst door het bos. Boomstronken en hobbels natuurlijk. Best lastig als je je voeten niet goed optilt. Ik struikelde en viel. Niet hard, ik zeeg eigenlijk meer ter aarde. Dat scheelt dan al weer, langzaam tempo, langzaam vallen. Gelukkig stond ik bijna gelijk weer rechtop, maar het voelt zo sukkelig. Ach ja, we komen allemaal wel onze hobbels en oneffenheden tegen. Opstaan, daar gaat het om!
Toch, toch blijf ik altijd hopen op een nieuwe therapie, een ander medicijn, dé oplossing. Misschien ijdele hoop, maar het zou zo leuk zijn. Tot die tijd moet ik dan maar blij zijn met alles dat nog wel kan. Dat is veel, dat weet ik ook wel. Het ligt er maar aan vanuit welk perspectief ik kijk. Laat ik dan maar blij zijn met mijn waarneming die zich elke keer weer aanpast aan dat wat ik wil zien. De verwarring van het spiegellabyrint is zo gek nog niet.


woensdag 26 november 2014

Atletiekbaan AV Archeus

Wat een feestelijke week! De hele week al het gevoel dat er iets leuks is. O ja, AV Archeus loopt op de nieuwe baan. ’t Is nog niet helemaal klaar allemaal, maar er kan getraind worden. De kantine draait….Zelf heb ik afgelopen zaterdag voor het eerst gelopen op de nieuwe baan. Ik deed mee met de beginnersgroep, die trainde daar al voor de tweede keer. Even proberen, die nieuwe baan. Het gaat, maar ik loop al snel achteraan. Best een eind, zo’n 400 meter rondje. Hoewel de ondergrond goed voelt, kost het ook nu nog wat moeite om mijn benen op te blijven tillen. Bijna 25 jaar hardlopen en dan achteraan in een beginnersgroep. Tot mijn grote verrassing kan ik melden dat het best mee valt. Ik heb het toch maar mooi gehaald, die baan. Wel hoop ik dat ik niet ga zorgen voor slijtage aan de baan met mijn gesleep. Dat zou toch wat zijn, baan met loopgoot. Maar ach, dat zal meevallen denk ik. Mijn schoenen die gaan er wel redelijk snel aan altijd, dat is dan maar zo.
Gelukkig zit ik al weer een tijdje enigszins in de lift. Na een aantal mindere weken gaat het nu steeds een klein beetje beter. Afgelopen zondag heb ik zelfs mijn kleine rondje gelopen zonder te wandelen. Mijn duurlooptempo ligt ongeveer gelijk aan het tempo van menig wandelaar, maar het is niet anders. Ook de XCO-groep van maandag ziet dat het weer wat beter gaat.
Gisteren was ik op de fiets naar het werk. Steeds het gevoel dat ik de wind tegen heb. Zowel op de heen- als op de terugweg. Dan klopt er ergens iets niet, denk ik. Misschien zachte banden of een remblokje dat vastzit? Kan ook zijn dat het in de benen zelf zit. Nou ja eerst maar eens fietscontrole en banden oppompen. Verder had ik ook de hele dag enorm last van mijn nek, mijn schouder. Ik zit er bijna over te denken om toch weer te beginnen met de medicijnen tegen zenuwpijn, om beter te slapen en voor de stemming. Maar ja, voor het slapen en voor de stemming heb ik ze niet zo nodig. Slapen gaat over het algemeen goed en verder ben ik ook meestal best een blij meisje. Dus nog maar even niet. De bijwerkingen zijn ook niet misselijk. Op eigen kracht is toch het mooist. Anders wordt het helemaal zo’n wazig geheel. Dan weet je echt  niet meer wat waar van komt. Dan heb ik liever pijn als ik iets heb gedaan.
Vandaag met ons woensdaggroepje voor het eerst getraind op de nieuwe baan. Het gaat best. Pijn lijkt minder te zijn. En ik loop, ik loop, nog steeds. Het zorgt voor goeie zin, beter voor de stemming dan die pilletjes denk ik. Misschien moet dat ook mijn nieuwe streven maar zijn. Niet bijblijven met het lopen, maar blij blijven door het lopen.



                    

woensdag 19 november 2014

Tot zover


Al weer een weekje verder. Het lopen gaat al wat beter gelukkig. Niet geweldig, maar toch. Vorige week was het helemaal niks. Moeizaam, moeizaam. Wat dat betreft gaat het nu al weer redelijk goed. Zondag het loopje met wel wat wandelpauzes, maar gelukkig niet zo rampzalig als de week ervoor. Daarna ben ik van pure opluchting en blijdschap nog even naar de sportschool geweest. Maandag  weer, met de XCO-walking erachteraan. Dat ging ook redelijk. Vandaag de woensdagtraining. Voor het laatst vanaf de oude locatie. Volgende week vanaf de échte baan!! Vandaag gingen we wat verder weg. Ik heb toen toch maar besloten om de fiets mee te nemen. Moeilijk hoor, concessies doen. Terwijl de rest lekker inloopt fiets ik dan maar mee. Dat is toch niet helemaal wat, maar ja. Ik fiets een eindje vooruit, loop dan weer terug naar de groep zodat ik wel met de oefeningen en loopscholing mee kan doen. Als de groep weer verder loopt, pak ik de fiets weer. Fiets naar onze uiteindelijke trainingsplek en loop weer een stukje terug zodat ik ook een beetje warming up heb gehad. Het trainingsprogramma doe ik verder maar een beetje aangepast mee. Dus ik ben er wel, maar ook niet helemaal. Ook de terugweg doe ik op de fiets. Maar vergeleken met vorige week gaat het heel aardig. Het valt niet zo mee om dat te blijven zien. Maar ach, ik loop nog steeds. Minder goed dat wel, maar er gebeurt me ook niks mee. Ik kan hooguit struikelen als ik mijn voeten niet goed optil. Dusss, het gaat wel. Vooral het koffiedrinken achteraf!
Deze week wordt de collecte gelopen voor het Nationaal MS-fonds. Wat fijn dat zoveel mensen zich hier voor inzetten. En we hebben een nieuwe stem, Kraantje Pappie. Een nieuwe ambassadeur voor het Nationaal MS-fonds. Dank! Hij is te gast bij Giel en vertelt hierover. Kraantje Pappie- De Week in Rap en Roer.
Voor AV-Archeus zal de week trouwens ook wel in rep en roer verlopen. Nog zoveel te doen!! Wat fijn dat zoveel mensen zich hiervoor inzetten. Komend weekend de verhuizing van de oude locatie naar de Hunenbulten. Volgende week trainen op de echte baan. Of van daaruit de natuur in. Ben zo benieuwd hoe dat gaat lopen. Ik kreeg trouwens vandaag ook een brief over de zorgverzekering voor volgend jaar. De onbeperkte vergoeding voor fysiotherapie gaat eraf. Balen, maar eens even zien hoe we dat op gaan lossen. Gelukkig is er geen eigen risico meer bij de programma’s stoppen -met- roken of beter eten. Tsja…… Mijn hoop is gevestigd op de korting bij sportscholen.


                   


vrijdag 14 november 2014

Terugval, herstel en weer door

Ondertussen is het ruim twee weken geleden dat ik de wortelkanaalbehandeling heb gehad bij de tandarts. Afgelopen woensdag was ik voor het eerst zonder pijnstillers. Dat gaat goed, geen pijn meer, maar nog wel steeds een beetje een beurs gevoel op die plek. Al met al heeft dat dus ruim twee weken geduurd. Ik heb slecht geslapen in die tijd, bijna niet gesport. Wat dat betreft nogal wat in te halen. Vorige week vrijdag voor het eerst weer naar de sportschool geweest. Mijn gebruikelijke rondje door de fitnesszaal, dat gaat best maar ik doe nog maar een beetje kalm aan. Daarna een half uurtje fysiotherapie, waarbij we coördinatie- en krachtoefeningen doen. Ik merk dat ik flink heb ingeleverd aan kracht en stabiliteit. Op zondag probeer ik mijn trainingsrondje weer. Geen succes, veel wandelen tussendoor. Op het laatst alleen maar wandelen en zelfs dat kost me veel moeite. Zo moeilijk om je benen op te blijven tillen! Het onderste gedeelte van mijn rug lijkt te verstijven, het is moeilijk om dit  recht te houden en niet steeds krommer te gaan lopen. Maar ja, uiteindelijk kom ik toch weer thuis. Als ik eventjes heb gezeten trekt het wel weer bij. Niks aan de hand. Maandag weer sportschool, alleen mijn rondje in de zaal. De XCO-walking durf ik nog niet aan. De hardlooptraining van woensdag doe ik wel. Ook dit is nog geen succes, eigenlijk hetzelfde verhaal als zondag. Dus het schiet nog niet zo op.
Maar verder gaat het wel, nergens last van. Dus ik ga er maar van uit dat dit nog bij het herstel hoort. Ik denk dat de meeste mensen wel een beetje bij moeten komen van dit soort weken. Voor mij tikt dat dan nog even extra aan. Dus op tijd rust en voorzichtig het sporten weer opbouwen. Ja, ik kan het mooi bedenken. Nou maar hopen dat het echt zo is. Ook vandaag maar weer mijn rondje sportschool en fysiotherapie.
“Hoe gaat het verder dan?” vroeg me laatst iemand. O ja, verder. Verder besta ik ook nog. Daar had ik nog niet over nagedacht. Ik ben nog steeds gestopt met de medicijnen. Was zelfs een beetje kwijt waar ik die ook al weer voor had! O ja, pijn in de nek, vermoeid… De afgelopen weken bestond ik alleen maar met pijn van mijn wortelkanaalbehandeling en van de ene pijnstiller na de andere. Nu ik weer zonder pijnstillers functioneer slaap ik ook wel weer goed. Misschien nog wat eerder moe, ik weet het niet. Eerst maar eens weer zo proberen, misschien gaat dat ook wel. Ik hoop wel dat het lopen zich nog wat herstelt, want dat is vrij dramatisch. Afwachten en geduld hebben dat zal het wel weer zijn. Elke keer maar weer proberen. Als het moeilijk gaat, ziet dat er niet uit. Maar wat kan mij dat schelen, de schaamte voorbij.

                   


dinsdag 4 november 2014

De zenuwen

Ja leuk, laten we het daar eens over hebben. Lekker iets anders. Vorige week dinsdag heb ik bij de tandarts een zenuwbehandeling gehad. Nou dat werkt nog steeds behoorlijk op mijn zenuwen. Vorige week vrijdag weer terug naar de tandarts omdat ik nog zo’n pijn had. Vulling eruit, wortelkanaal schoonspoelen, vulling er weer in. Zeurderige pijn, veel pijnstillers nodig. Zaterdag redelijk te doen, raak wel de tel van de pijnstillers een beetje kwijt, maar who cares. In de loop van de dag wordt het weer steeds erger, om van de nacht maar niet te spreken. Als ik had gedacht dat het niet erger kon, zondag was hels! Uiteindelijk bij de weekenddienst beland. Vulling er weer uit, geduw en gemasseer om de zwelling weg te werken. Au, pijnprikkels komen nog goed door in dat gebied. Heel goed, geruststellend. Op de één of andere manier reageert mijn voet hier ook op. Ongecontroleerde bewegingen, da’s dan weer minder. Maar ja, je hebt MS of je hebt het niet. Toen ik zondag weer uit de tandartsstoel kwam wankelde ik een beetje. De tandarts vroeg zich bezorgd af of het wel ging. “Ja hoor gewoon een beetje coördinatiestoornissen.” Ook dat nog. De tand wordt even niet gevuld en ik krijg het advies om de volgende dag naar mijn eigen tandarts te gaan. Eenmaal weer thuis gaat het langzamerhand wat beter. De volgende dag constateert de tandarts ook dat het wortelkanaal er mooi schoon uitziet. Vullen maar weer. De hele dag gaat het goed, totdat ik ‘s avonds  weer vaag pijn begin te voelen. ’s Nachts weer wakker van de pijn. Pijnstillers. Whaaa, ik wil niet meer.  Vandaag toch maar weer gebeld. Ik kan even weg op het werk om naar de tandarts te gaan. Okee, vulling eruit, spoelen, vulling er weer in. En hop, lekker weer werken. Dus….. ik weet het ook niet meer.  Vergeleken met zondag gaat het, maar fijn is anders.
Positief denken. Adem in, adem uit, verder hoeft er niet zo veel. Sporten is niet wat de laatste tijd, maar ben op zacht fruitdieet. Met de medicijnen die ik had ben ik maar eens even gestopt, de combi met al die pijnstillers lijkt me niet zo’n zinvolle. Dat zien we over een tijdje wel weer. Misschien had ik al die tijd al wel last van die ontsteking en zorgde dat voor de klachten. Ja dat zal’t zijn. Op de foto’s die de tandarts een paar weken geleden maakte ontdekte hij een ontsteking. Er was een wortelkanaalbehandeling nodig. Ik wist daar niets van, had nergens last van. Nu dus wel, pfff.. Maar straks, wacht maar. Dan komen we weer terug. De wonderbaarlijke genezing van Jolanda Lammers. Lopen!!!Echt waar!
Nou ja, maakt ook niet uit. Even geen gezeur meer en een beetje trainen. Ook goed.
                    


maandag 20 oktober 2014

Bewegen is goed voor het brein

De dosis is verdubbeld inmiddels. Van de medicijnen. Ik heb twee weken lang ’s avonds voor het slapengaan één pilletje geslikt en daarna is de dosis opgehoogd naar twee per avond. Schijnt nog minimaal te zijn trouwens. Het gaat beter. Minder pijn. Of dat van de medicijnen komt weet ik niet, dat is altijd zo lastig te bepalen. Met één per avond ging het ook al de goede kant op, Met twee nog meer? Ik weet het niet. Ik mag dit nu naar eigen inzicht uitproberen. In ieder geval ben ik na één weekje thuis weer gaan werken. Dat gaat. Ook ben ik weer gaan sporten. Mijn hardlooprondje, met nog wel wat meer wandelpauzes. Mijn XCO-walking, af en toe sla ik even wat over wat lopen betreft. Afgelopen zaterdag voor het eerst weer naar de Bodybalance. Dat gaat ook. Kost me nog meer moeite dan voorheen, maar dat boeit niet. Dus we zijn er weer zo’n beetje.

Pasgeleden was professor professor Scherder weer op TV. Hij benadrukt elke keer weer het belang van bewegen voor het brein. Mijn brein staat soms het bewegen wel eens in de weg, ergens zal af en toe wel wat misgaan, dat is dan niet helemaal duidelijk. Maar zodra het weer gaat, gaan we dan ook weer. In een artikel in dagblad Trouw over professor Scherder worden de volgend beweegtips van hem genoemd:
-Probeer de Norm Gezond Bewegen te halen, iedere dag en juíst als je geen zin hebt. Als je terugkomt van het sporten, zul je denken: waar is die vermoeidheid gebleven?
- Ga niet over je lichamelijke grenzen heen. Jezelf forceren is nooit goed.
- Beweeg bij daglicht, en beweeg bij voorkeur in een groepje; dat heeft ook nog het positieve, verrijkende effect van de sociale interactie.
- Wees ook op andere gebieden actief. Beweeg in combinatie met geestelijke inspanning, met musiceren bijvoorbeeld. Hoe actiever, hoe groter de kans dat in de hersenen nieuwe verbindingen ontstaan.
- Begin nu. Het is nooit te laat om actief te worden.

Die nieuwe verbindingen dat lijkt me wel wat. Daar waar de verbinding wat verstoord is dat je dan gewoon een nieuw lijntje aanlegt. Zo simpel zal het wel niet gaan, maar zoveel mogelijk blijven doen is wel goed denk ik
Van dr. Scherder is pas een boek uitgekomen. Hierin beschrijft hij dat lichaamsbeweging niet alleen ons lijf in conditie houdt, maar ook ons brein. Dat blijkt steeds duidelijker uit wetenschappelijk onderzoek. Beweging baat het brein, en daarmee de gezondheid, van de wieg tot het graf. Het boek is een bevlogen pleidooi om weer 'gewoon' te gaan bewegen, om een half uurtje per dag uit die luie stoel te komen. Het beoefenen van topsport is echt niet nodig. ‘Laat je hersenen niet zitten’ beschrijft de beloning die je krijgt als je beweegt, maar ook de nadelige gevolgen voor je lichamelijke en geestelijke gezondheid als je ervoor blijft weglopen. We wisten al dat overgewicht en obesitas tot de grootste bedreigingen van de gezondheid behoren vanwege de risico's op hart- en vaatziekten, suikerziekte en hoge bloeddruk. Maar de invloed op de hersenen is minder bekend: als kinderen bewegen stimuleert dat de delen van de hersenen die zorgen voor een optimale verstandelijke ontwikkeling en die bij het ouder worden het eerst achteruitgaan. Met recht kan worden geconcludeerd: bewegen is niet alleen van belang voor de slanke lijn, maar zeker ook voor de conditie van het brein.
Hopelijk herstelt zich het loopvermogen bij mij ook nog iets meer. Ik ga wel weer wat vooruit. Iets langer en sneller dat is het streven….
Dubbele dosis bewegen dan maar!                                       


vrijdag 26 september 2014

Ongeduld

Eigenlijk vind ik het nou wel even weer mooi geweest. Afgelopen week heb ik nog steeds niet gesport en ben ik zelfs thuisgebleven van het werk. Omdat het maandag nog steeds niet zo goed voelde had ik mijn verpleegkundige maar eens gemaild. Naar aanleiding van die mail vond ze het verstandig om bloedonderzoek te doen en om die week een afspraak te maken. Ik had ook wat twijfels of ik er wel verstandig aan deed om te gaan werken, dus ook maar even telefonisch contact. Ze vond dat het beter was om toch even thuis te blijven. Dus, daar zit ik dan thuis. Niks aan. Veel tijd om te piekeren. Lezen, zitten. Dus…………..

Dinsdag bloed laten prikken. Zie ik dat er ook urineonderzoek moet worden gedaan. Bij de balie krijg ik een potje mee. Op naar de toiletten. “Is het gelukt?”, vraagt ze vrolijk als ik terugkom met het potje. Natuurlijk, een plasje doen lukt nog wel. Ik mag het bij het bloedprikken inleveren aan de verpleegster. Tot die tijd nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Daar zit ik dan met mijn potje pies in een volle wachtruimte. Snel stop ik het weg in mijn tas. Drie buisjes bloed en mijn potje pies lichter verlaat ik het ziekenhuis. Donderdag zie ik mijn verpleegkundige. Ze heeft de uitslag van het bloed- en urineonderzoek. Alles ziet er prima uit. Niks bijzonders aan de hand. Geen ontstekingen of infecties, lever- en nierwaardes in orde. Mooi.

We praten over mijn klachten. Er zijn geen nieuwe, voor mij onbekende klachten of uitvalsverschijnselen. Dus op zich is dat gunstig. Niets wijst op een echte terugval. Maar ja, vervelend is het wel natuurlijk. De laatste tijd word ik ’s nachts vaak wakker van pijn. Mijn nek is dan stijf en pijnlijk, maar ook andere spieren voelen niet al te prettig. Vaak neem ik paracetamol en dan slaap ik wel weer. De afgelopen weken ben ik ook wat sneller vermoeid, niet zo’n wonder natuurlijk als je wat onrustig slaapt. Mijn verpleegkundige heeft overleg gehad met mijn neuroloog hierover. Er zijn verschillende medicijnen waar we nu aan zouden kunnen denken. Medicijnen tegen de vermoeidheid, maar daar voel ik eigenlijk niet zo voor. Ik was namelijk nooit echt moe, heb meestal vrij veel energie. Maar ik word nu wel moe. Moe van slecht slapen, van het somberen, van het niet-sporten. Er is nog een mogelijkheid. Een medicijn dat helpt tegen zenuwpijn, spier- en gewrichtspijn en helpt de stemming verbeteren. Nou doe me die dan maar. Alsof je een halfje bruin kiest bij de bakker.

Is niet waar natuurlijk, ik overdrijf. We hebben het er wel uitgebreid over. De werking, de eventuele bijwerkingen. Ik krijg een heel lage dosis voorgeschreven en na twee weken wordt er een belafspraak gepland om te kijken hoe het gaat. Het heeft ook even tijd nodig om te kunnen zeggen of het wat doet voor mij.  In de bijsluiter staat een lange lijst bijwerkingen vermeld. Gek genoeg kunnen sommige bijwerkingen hetzelfde zijn als waar het middel voor wordt gebruikt. Ook nog even op de computer gekeken naar ervaringen van mensen met dit medicijn. Wisselend: positief, negatief wel of geen last van bijwerkingen. Dus gewoon maar beginnen en afwachten. Vooral niet teveel lezen hierover. En wat doen we ondertussen? Ik heb mijn stappentellertje weer voor de dag gehaald. Een klein rondje gewandeld, ruim 3700 stappen. Dat is ongeveer 2,5 kilometer. Rond de 2700 stappen achter elkaar begin ik mijn been te voelen en op het laatst loop ik een beetje raar. Dat is nog niet helemaal zoals het wezen moet. Verder ga ik volgende week maar weer naar de sportschool denk ik. Weer aan het werk.

Gisteravond heb ik mijn eerste pilletje genomen. Ik kan niet zeggen dat ik er echt wat van heb gemerkt. Is ook lastig te zeggen na één zo’n pilletje. Het maakt ongeduldig, ongedurig. Antwoorden en zekerheden, dat wil een mens.

 

woensdag 17 september 2014

On hold

De hele week al niet gesport. Dat voelt wel een beetje gek. Leeg ook, zeeën van tijd. Niet dat ik zin heb om die nuttig te besteden. Dat dan weer niet. Ik ben nog steeds niet van mijn stijve nek af. Al twee keer door mijn fysiotherapeut behandeld. De behandeling zelf voelt heel goed en ook direct naderhand voelt het veel soepeler, maar de volgende dag schiet het nog niet zoveel op. Ook nog wat vermoeid, zware benen en nog steeds overal spierpijn. Dus maar even rustig aan. Het voelt een beetje als wachten. Welke kant gaat het op. Wordt het erger en moeten we hulptroepen in roepen, of gaat het wel weer beter. Ach zo heel erg is het ook niet, maar fit is ook weer wat anders. Hardlopen is er even niet bij. Voor zondag had ik dan ook bedacht om ons rondje maar te gaan wandelen. Dat het niet helemaal goed gaat, bleek toen wel. Ook al wandelend had ik moeite genoeg om mijn benen op te blijven tillen. Op het laatst ook wat moeite om gewoon rechtdoor te lopen. Verder een moeie dag, maar de dagen erna gaat het wel weer. Werken lukt ook. Ik was wel met de auto gegaan, maar ik denk dat ik morgen wel weer ga fietsen. Gewoon doorgaan en afwachten, het is niet anders.
Onzekerheid en twijfels, dat levert het wel op. Ik heb de afgelopen dagen wat meer gelezen op het MS-web forum. Op dit forum kunnen MS-patiënten ervaringen uitwisselen, vragen stellen, informatie zoeken. Niet dat je er veel wijzer van wordt. Persoonlijk word ik er ook niet veel vrolijker van. De toon onderling is niet altijd even vriendelijk. Er zijn veel mensen die elkaar echt een hart onder de riem willen steken, mar een enkeling vindt het dan toch nodig om zijn of haar frustratie bot te vieren in een topic. Van dat gekissebis word ik dan een beetje moe. Ik zocht eigenlijk naar een antwoord op de vraag wanneer je nu eigenlijk spreekt van een schub, ofwel terugval. Van een schub spreek je wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of bestaande klachten  sterk toenemen en wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur. Op het forum ontstond ergens een levendige discussie of iets al dan niet een schub zou zijn. De ervaringsdeskundigen worden het niet helemaal eens en bieden tegen elkaar op over het aantal….In één antwoord kan ik me wel vinden. Ze noemt een schub pas iets als er echt meerdere dagen sprake is van een duidelijke functie-uitval. Verder noemt ze andere klachten, pijntjes, kwalen en rare verschijnselen maar een ‘verrotte periode’.  Daar in meegaand zit ik dus nu even in een verrotte periode. Een beetje dan, want kan erger.
Verder ondertekent iemand de berichtjes telkens met de zin: Taking a step backward after taking a step forward is not a disaster, it’s a cha-cha.  Dat beeld bevalt me wel.

Cha cha cha.



woensdag 10 september 2014

Mag ik dan bij jou?

Het gaat niet zo geweldig. Niet dramatisch, dat ook weer niet, maar toch. Hardlopen gaat al een aantal weken niet goed. Daar baal ik van. Maar ook verder vertrouw ik het niet helemaal. Sinds dit weekend heb ik een pijnlijke nek en ook verder beweeg ik wat moeizaam. Soms voel ik me wat wankel, maar dan denk ik weer dat iedereen dat wel eens heeft. Of toch niet?
Hoe dan ook, ik ben niet op mijn best.
En daar word ik dan erg somber van. Soms zet ik het ook van me af. Vandaag erg veel scootmobielen in het straatbeeld. Of in het mijne? Dan probeer ik weer rustig te denken: …zie, constateer en laat gaan.
Vandaag kreeg Claudia de Breij een platina plaat in DWDD voor haar liedje Mag ik dan bij jou? Mooi liedje ook. Zo voel ik me ook wel een beetje. Als het dan weer misgaat, er een nieuwe terugval komt, mag ik dan bij jou? Mag ik dan bij jou schuilen,  als het nergens anders kan? En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?
Nou ja zeg, zo kan’ ie wel weer, muts! Niks aan de hand, gewoon een stijve nek, wat spierpijn en verder ook niet al te vlot.
Afgelopen zondag ging mijn duurloopje niet geweldig. Moest erg veel wandelen tussendoor. Ik dacht nog dat het van de body-balance van zaterdag kwam. Dat was trouwens erg leuk. Dit keer hadden we het buiten bij het strandbad. Wat een bijzondere ervaring! Naast de muziek, ook de natuurgeluiden. Het zonnetje kwam door en gaf een prachtig uitzicht op het water. Zand, overal zand. Het strandje dat schuin afloopt, maakte het ook wel zwaarder. Dus wat dat betreft reden genoeg om spierpijn te hebben.
Vanochtend getraind met de groep. Ging vrij waardeloos. Vandaag kon ik zelfs het rustige tempo bij inlopen niet volhouden. We hadden een inloopschema met afwisselend stevig wandeltempo en rustig joggen. Maar mijn lopen laat zich op dit moment niet meer in schema’s vangen.
Het is lastig om te beschrijven wat het betekent als het even niet zo lekker gaat. Hoewel ik probeer om dingen te nemen zoals ze zijn komt er toch wel een beetje angst bij kijken.  Een mens lijdt toch het meest,door het lijden dat men vreest. Leuker is het om positieve geluiden te laten horen. Vanmiddag moest ik een eind fietsen. Zware benen, wind tegen. Eerst even wankel als ik van de fiets af kom. Maar dat herstelt zich ook wel snel. Ik had natuurlijk ook met de auto kunnen gaan, tsja eigenwijs.
Maar morgen zal het vast wel beter gaan. Denk ik, hoop ik. Op tijd naar bed, lekker slapen. Gewoon doorgaan met ademhalen. Dat is trouwens wel vrij essentieel. Als je bedenkt dat ademhalen eigenlijk het enige echt belangrijke is kan er verder eigenlijk ook nog een heleboel.



zondag 31 augustus 2014

September

Daar gaat het weer. De vooravond van een nieuw seizoen. Op de achtergrond zingt Gerard Cox steeds hinderlijk in mijn hoofd. Ik weet het Gerard, ‘t is weer voorbij die mooie zomer. Maar je hoeft het er niet steeds zo in te wrijven. Het mag duidelijk zijn, ik vind het op zijn zachtst gezegd een beetje jammer. Maar ja… Afgelopen weekend volksfeest geweest, was leuk, maar wel echt zo’n teken dat de zomer op z’n eind loopt. Vorige week de brief gehad die het ergste dieptepunt aankondigt: de uitnodiging voor de herhalingslessen EHBO. Alles begint weer gewoon. Ook de hardlooptrainingen. Dat is dan wel weer leuk. Komende week trouwens ook nog even mooi weer. Ha, wat nou voorbij. De lente en de zomer hebben wel mijn voorkeur wat seizoen betreft. Blij met zon, de warmte, dat het zo lang licht is. Mijn bruinverkleurde huid die glanst na inspanning. Gewoon een hemdje en een korte tight, niet al die lagen kleding! Het is weer even wennen dat we richting winter gaan. Modderspatten op mijn benen, striemende regen, straffe wind, lopen door de bagger, in de mist, in de sneeuw, bij vorst. Heeft ook wel weer wat. Komt goed. Denk ik?
Benieuwd wat het hardloopseizoen me gaat brengen. Ook dit jaar geen wedstrijden in de planning. Voorbij denk ik. Langzamerhand moet ik daar toch echt maar aan. Hardloopwedstrijden zijn geen goed plan meer. Een paar weken geleden liep ik een keer of wat best goed. Aan één stuk en zelfs weer wat sneller. Gelijk kwamen daar weer allerlei plannen. Vooruitgang! Goed trainen en dat vasthouden. Maar MS is een harde leermeester. Plannen maken, ambities? Dat wordt gelijk afgestraft. Een volgende training ging het weer helemaal waardeloos. En nu zit ik weer op hetzelfde afwisselend wandel- en hardlooptempo als voorheen.
Nou ja, het zij zo. Het is wat het is. Soms gaat het even wat beter en de andere keer weer een stukje minder. Oorzaak en gevolg niet te peilen. Dat maakt het ook lastig.
Verder gaan we wel een spannend hardloopseizoen tegemoet. De atletiekbaan van AV-Archeus vordert gestaag. Nog even en dan kunnen we daar ook gaan trainen. Lachen, net als ik moet leren dat tijd er voor mij niet toe moet doen op een training krijgen we een mooie baan! Hebben we eindelijk een exacte 200 meter en een 400 meter, wil ik liever niet meer weten wat ik op die afstand loop. Maar ach, ik kijk er wel naar uit. Van daaruit is het goed trainen, de omgeving is mooi.
Morgen weer naar de sportschool. Een uurtje trainen in de zaal. Mijn oefeningen voor rompstabiliteit, de hamstrings en de heupen doen. Stretchen, moet toch een keer wat helpen? Dan korte pauze en vervolgens een uurtje met de groep naar buiten voor de XCO-training. Het zal wel weer als vanouds druk zijn. De meeste mensen zijn weer terug van vakantie, een aantal nieuwelingen met goede voornemens.
Nieuwe ronde, nieuwe kansen!

zaterdag 16 augustus 2014

Update

Gisteren heb ik de Quickscan van de Nederlandse MS-studie weer ingevuld.
De Nederlandse MS-studie is een onderzoek naar het beloop en de impact van klachten en beperkingen,  gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met Multiple Sclerose. Het invullen van de Quickscan is zo gedaan, dat zijn maar een paar vragen. Soms moet ik een langere vragenlijst invullen. Dat is vaak best lastig. Is er sprake van krachtsverlies in de spieren? Spierstijfheid en spierspasmen? Spierspasmen zijn mij nog onbekend, maar vanochtend met de Bodybalance voelde ik toch een duidelijke spierstijfheid, poe viel niet mee. Mijn spieren voelden overigens ook niet sterk genoeg om alle oefeningen goed uit te voeren. Maar of ik dat nou als graadmeter voor de MS-studie moet nemen?
Beperkingen bij het doen van huishoudelijke taken? Jaaaa! Ja!.......Nee toch niet, maar geen hobby.
Een verandering in verstandelijke vermogens? Neuh, niet dat ik weet. Was altijd al zo.
Beperkingen bij wat u in de vrije tijd zou willen doen? Ik ben beperkt in mijn loopvermogen. Zou graag harder, verder en langer willen kunnen lopen.
Maar al met al gaat het nog wel goed dus met het beloop en de impact van de MS.
Gisteren had ik ook nog een afspraak bij de sportschool om even door te nemen hoe het gaat. Bloeddruk, gewicht, vetpercentage: alles weer in orde. Wat mijn doelen zijn voor de komende tijd? Ik hoop van mijn stijfheid in mijn hamstrings en heupen af te komen. Ik doe regelmatig oefeningen, maar helpt nog niet zo.
Hardlopen verandert ook nog niet zo erg. Wel kon ik afgelopen twee weken het rondje van vier kilometer zonder te moeten wandelen uitlopen. Maar wel erg langzaam. Mijn voeten schuurden ook regelmatig over de grond. Tijd voor nieuwe schoenen. Die heb ik dan ook. Alweer?? Alweer!
Doelen voor de komende tijd? De zolen van mijn schoenen zo min mogelijk laten slijten. De beste manier hiervoor is waarschijnlijk om ze gewoon niet aan te doen. Maar ja, dat is ook al zo wat. Eén keer hebben ze er al aan moeten geloven. Argh, het helpt niet, nieuwe schoenen. Ook dit nieuwe paar heeft de schurende werking van de ondergrond al moeten ondergaan. Maar ik ga mijn best doen. Zal trouw de oefeningen doen voor soepelheid en souplesse. Hahaha, soepelheid en souplesse..

Nou ja en dan gewoon benen optillen. Ik zag het gisteren nog bij Dafne Schippers, die doet dat ook. Ziet er dan helemaal niet zo moeilijk uit.

maandag 21 juli 2014

Breintraining

Zaterdag ben ik niet naar de body-balance geweest. We zijn namelijk op vakantie. Bij uitstek de gelegenheid om eens de balans op te maken van de body trouwens. Herinneringen komen voorbij van vorige vakanties. Wat deed ik toen? Maar vooral hoe liep het toen? Gek eigenlijk, al jaren is alles gerelateerd aan lopen. Scherpe herinneringen aan looptraining. Altijd schoenen mee.
Dit jaar Katwijk. Een erg klein rondje, van de camping af over het duin en langs het strand weer terug. Half uurtje. Misschien ga ik wel elke dag. Maak ik tenminste nog een beetje kilometers. Vorig jaar een stukje langs het Gardameer, lastige trappetjes. Het jaar daarvoor in Portugal, niet gelopen. Gelijk in de drukte, erg warm en gladde hellingen. Drie jaar terug ook Katwijk, weinig gelopen. Rotjaar, met aan het eind van dat jaar een flinke terugval. De jaren daarvoor voetstappen in Engeland, op Rhodos, nog een keer Portugal rustiger plekje veel gelopen, Tenerife, Denemarken.
Hoe is het eigenlijk met je MS vroeg me laatst iemand. Mijn MS. mijn MS…. hoezo van mij? Daar heb ik nog wat moeite mee, dat’ ie van mij is. Nou strikt genomen klopt het natuurlijk wel. Ik heb nou eenmaal MS. En er is geen MS hetzelfde ook. Maar hoe het er nou eigenlijk mee is, zo lastig te meten. Wat gaat minder, welke signalen komen vertraagd of niet meer aan. Waar is de myelinelaag onherstelbaar beschadigd, zodat beweging of coördinatie lastiger wordt. Wat ik als meest vervelend ervaar is altijd weer het op den duur niet meer goed op kunnen tillen van de benen. Dat merk ik het eerste bij het hardlopen, maar ook bij lang achter elkaar wandelen trouwens. Maar dan valt dat weer niet zo op, want dat doe ik bijna nooit aan één stuk. Verder zijn trappetjes zonder leuning moeilijk te doen en het lopen met in beide handen een vol kopje of glas. Zonder te knoeien dan! En dansen dat kan ik ook niet meer. Dat is best jammer, maar hoe vaak komt dat nou nog voor. Dat je ergens komt waar gedanst wordt. Het bovenlijf bewegen op muziek gaat wel, maar die benen! Het voelt alsof beeld en geluid niet helemaal synchroon willen. Uit de maat zonder dat je het in de gaten hebt is misschien niet zo erg, voor jezelf dan. Uit de maat omdat het lijf niet wil is niet echt leuk. Maar ach, is ook het ergste niet. Lang achter elkaar staan, ook niet fijn.
Dus hoe gaat het met mijn MS? Valt mee na negen jaar. Als je dan toch MS moet hebben kun je misschien nog het beste die van mij hebben. Tot nu toe dan, want de toekomst blijft ongewis natuurlijk.
Dat is nog best lastig. Proberen om te doen wat goed is voor je lijf. Want je weet het niet. Heb je daar invloed op, of is het maar gewoon dat wat je toekomt. Volstrekte willekeur. Ik heb vandaag een boek gekocht over de werking van het brein. Dat vind ik dan wel weer leuk. Niet dat ik er zoveel wijzer van word hoor. Wel dat de werking van het brein erg ingewikkeld is, maar dat is wel bekend.  Er zijn zoveel connecties in een gemiddeld volwassen brein dat als je er elke seconde één telde, je pas over meer dan drie miljoen jaar klaar zou zijn. Dus nee, ik weet het niet hoe het met mijn MS is.
Laat staan dat ik weet wat ik moet doen om te zorgen dat het goed blijft gaan. Eigenlijk doe ik maar wat. Leven met mijn gezonde verstand, het geloof in dingen. Met de vele connecties die mijn brein maken. Niet dat ik weet of het effect heeft. Eten volgens bepaalde richtlijnen. Een ratjetoe van richtlijnen die ik zo’n beetje bij elkaar gegoogled heb. Sporten als een bezetene, veel lezen, rust. Dagelijks Copaxone spuiten, de werking daarvan is tenminste wel uitgebreid onderzocht. Op de grote getallen moet het één derde van het aantal terugvallen tegengaan. Maar of het voor mij persoonlijk zo werkt weet ik natuurlijk nooit.
Of het verder helpt mijn manier van leven? Ach, ik doe maar wat. Zolang het goed gaat, gaat het goed.


woensdag 25 juni 2014

Juichen!

Het gaat nog steeds goed.  Ben ik toch geneigd om er best wel, of naar omstandigheden aan toe te voegen. Maar misschien moet ik daar eens mee ophouden. Gewoon juichen!  Reden genoeg, toch blijft het altijd balanceren tussen juichen en janken. Ach, nou valt dat janken ook nog wel mee, laten we het er maar ophouden dat ik niet altijd sta te juichen. De laatste tijd gaan de trainingen best wel goed. Vanochtend hebben we met de woensdaggroep toch al met al een kilometer of zes gelopen denk ik. Tenminste groep 2,  zoals we tegenwoordig worden genoemd. Klinkt wat beter dan de mindere lopers.
Niet dat het wat uitmaakt. Inlopen, oefeningen, piramide met versnellingen, twee rondes net boven duurlooptempo. Soms valt het niet mee om zonder te struikelen door te lopen. Waar andere mensen het conditioneel zwaar hebben, krijg ik het met die benen van mij het niet voor elkaar om zo hard te gaan dat ik er echt moe van word.  Dan stukkie teruglopen naar het Archehuus, koffie…….
Met fysiotherapie proberen we oefeningen te doen die specifiek gericht zijn op het heffen van het been. Betekent dat er ook weer veel core-stability moet worden getraind. Het lijkt zo vanzelfsprekend om je been altijd voldoende op te tillen als je loopt. En wat is het ontzettend lastig als dat niet zo is! Er zijn overigens best veel spieren bij betrokken bij het heffen van je been. Echt waar. Nou ja fijn als je je daar niet bewust van hoeft te zijn.    Juichen! Maar verder gaat het goed.    Juichen!
Van al dat getrain in de sportschool merk ik wel dat ik sterker wordt. Ik ben gehecht aan mijn vaste rondje langs de apparaten en probeer daarnaast ook nog wat oefeningen te doen die ik tijdens de fysiotherapie meekrijg.
Op zaterdag ben ik tegenwoordig bijna altijd aanwezig op het uurtje body-balance in de sportschool. Nog steeds geen uitblinker, verre van dat, maar het is leuk. Ook goed denk ik, om te oefenen in balans en lenigheid. Op één been staan is voor mij soms al een hele uitdaging en dat gaat steeds beter. Niet altijd trouwens, op sommige dagen ben ik wat meer uit balans.
Zijn we dat niet allemaal wel eens. Wat eerder uit balans, of uit het lood geslagen. Dagen dat het niet beter lijkt te kunnen gaan, maar ook dagen waarop alles tegenzit?  De kunst is om te juichen als het moment daar is. Dat kan je nooit te vroeg doen. Wat maakt het uit dat er ook weer momenten komen van mindere kwaliteit. Je kunt maar beter vieren als er iets te vieren valt,dan heb je dat maar mooi gehad. Beter vroeg alvast gejuichd, dan altijd gesomberd!


woensdag 28 mei 2014

Wereld MS Dag 2014

Vandaag is het weer Wereld MS Dag. Klinkt altijd best feestelijk en jeuj ik hoor erbij! Er wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor leven met MS. Men is op zoek naar de wensen en doelen van mensen met MS. Dit jaar is het thema toegankelijkheid. Ben ik hard aan het denken wat mijn wensen en doelen zijn voor de komende tijd. Kan ik een top drie samenstellen van mijn toegankelijkheidsdrempels? En dan weet ik weer dat ik bevoorrecht ben. Ik kan mijn werk doen, stap zonder problemen in trein of bus, loop trappen. Ervaar tot nu toe geen drempels, alleen soms een stukje frustratie over zware benen, wat minder kunnen hardlopen.
Vandaag heb ik weer getraind bij mijn trainingsloopgroep. Regen, regen, regen, maar dat maakte niet uit. Halleluja, was zelfs best lekker. Ik kan redelijk mee vandaag. Ook niet ontevreden over het tempo en het optillen van mijn benen. Het lijkt wel alsof het een beetje beter gaat met lopen. Ik train me dan ook helemaal wezenloos de laatste tijd. Zo’n drie keer in de week lopen, bijna dagelijks sportschool. Kracht, coördinatie, balans. Mijn vaste rondje fitness, XCO-walking, body-balance, half uurtje fysiotherapie. Ook vanmiddag doe ik mijn rondje sportschool.
Ja hoor, daar heb je d’r weer met haar eindeloze gekoketteer van al d’r sportieve bezigheden. Wat denk je hoe dat voelt, wanneer je dat allemaal niet kan. Of veel en veel minder? Sorry, sorry, ik weet het. Ik lijk het nodig te hebben om zelf  te gaan geloven dat het goed gaat. Ik heb haast. Haast om zoveel dingen te doen, nu het kan. Gelukkig beleef ik daar ook plezier aan, maar het is misschien wel een beetje te. Maar waarom ook eigenlijk?
Wensen heb ik wel. Laat ik dan maar beginnen voor alle mensen die MS hebben. Dan wens ik dat er een medicijn komt dat de ziekte weet te stoppen. Dat er een middel komt dat aangerichte schade weet te verzachten. Voor mezelf wens ik dat ik weer helemaal controle krijg over balans, het optillen van mijn benen. Eigenlijk wens ik dat ik weer beter kan hardlopen. De marathon, of is dat een beetje teveel gevraagd. Voor veel mensen zo’n ernstige ziekte, ook voor mij is de toekomst onzeker en wat wenst de sukkel? 
Hardlopen!!!


dinsdag 6 mei 2014

Lot


Waarschijnlijk krijg ik er eentje voor Moederdag. Daar heb ik om gevraagd tenminste. Idee komt niet va mezelf overigens, maar ik kwam een twitterberichtje tegen. Geef je moeder een lot van de Superloterij cadeau. Om mijn moeder nou met nog een lot op te zadelen vond ik een beetje flauw, maar aangezien ik toch nooit een cadeautje weet te bedenken voor mezelf dacht ik: Ik vraag er gewoon zelf één! Dus, daar gok ik dan maar op.

Best grappig eigenlijk: MS-patiënte vraagt voor moederdag lot van superloterij om de financiering van atletiekaccomodatie rond te krijgen. Grenzeloos optimisme, of de kop in het zand steken. Net na de diagnose vond ik het kopen van nieuwe hardloopschoenen al getuigen van optimisme. Inmiddels heb ik er al weer heel wat versleten. Gaat steeds sneller trouwens, dat wel. Nu gaan we dus voor een atletiekbaan, toe maar. Nou maar hopen dat het lot me gunstig gezind is. Het zou wel leuk zijn als ik zelf ook nog heel wat jaartjes op de baan rond zou kunnen rennen.

De kans dat iemand in een rolstoel komt binnen 10 jaar nadat de diagnose MS is gesteld is 20%, de kans dat iemand 20 jaar na de diagnose in een rolstoel zit is 50%. Op langere termijn is de kans dat je in een rolstoel komt wel steeds groter. Ach ja, kansberekening. De eerste 10 jaar MS zit er bijna op. Dus dat valt al weer mee. Ongeveer 16.000 mensen in Nederland hebben MS, dit is dus ongeveer 0,1% van de Nederlandse bevolking. Ter wereld hebben ongeveer 2.5 miljoen mensen MS. Een geruststelling voor de mannen: MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

Nog een leuke:  de kans op het winnen van een prijs in de superloterij is vele malen groter dan de kans op het krijgen van een ziekte als MS. Nou heb ik MS al gratis en voor niks gekregen, dus misschien maak ik ook wel een kansje in de superloterij. Of wat dacht je van de hoofdprijs. Statistisch gezien is de kans op de hoofdprijs waarschijnlijk iets minder dan de kans om uiteindelijk niet meer gebruik te kunnen maken van de baan. Nou hou ik erg van vergelijkingen die logisch lijken, maar eigenlijk niet helemaal kloppen. Gewoon lachen om kansberekeningen en dan maar te zien wat komen gaat. Maar soms moet men een gokje wagen, toch?

zondag 13 april 2014

Superloterij Archeus, maximale inspanning

Dat was me het weekendje wel! Zaterdagochtend ben ik weer eens naar sportschool Wenters geweest voor een uurtje body-balance. Daar kom ik tegenwoordig best vaak. Nog net niet iedere dag, maar scheelt niet veel. Nou ja, leuk dus. De body-balance kost me onveranderd behoorlijk moeite, maar het lijkt me wel goed om te doen. Na afloop praatte ik nog even na in de kleedkamer met iemand. Ze complimenteerde me toch. “Echt knap hoe je dat allemaal doet. Jij hebt toch MS?” Dus gezien dat gegeven en dat is nu eenmaal zo, gaat het goed. Snel omkleden, thuis net tijd voor een kopje koffie en dan gaan we naar Atletiekvereniging AVA70. Daar wordt een pupillenwedstrijd gehouden,  Athletic Champs. Voor het eerst werd er zo’n grote wedstrijd georganiseerd op hun vernieuwde accommodatie. AVA70 beschikt sinds kort over een echte 300 meter atletiekbaan. Het ziet er allemaal super uit. Het is de bedoeling dat er in het najaar ook in Winterswijk een nieuwe atletiekaccommodatie komt te liggen. Dus waren we daar ook aanwezig om loten te verkopen voor de Superloterij. Deze Superloterij wordt georganiseerd om het laatste stuk financiering voor onze nieuwe accommodatie rond te krijgen. We doen ons best….
Vanochtend heb ik weer gelopen. ’t Is zondag, dus altijd een rondje. In mijn eentje dit keer, maar ik loop het vierkilometerrondje, weer aan één stuk. Erg langzaam, dat wel. Maar ach, wat maakt het uit. Onderweg zag ik nog een ree. Scheelt misschien wel dat ik niet zo hard loop, ze bleef even staan kijken!

Alsof dat nog niet genoeg is op één dag, ga ik daarna nog even sporten in de sportschool. Ik doe mijn vaste rondje in de fitnesszaal. Voelt goed. Dan is het weer tijd om me in te zetten voor de Superloterij. We staan bij de Nina-run. Super georganiseerde prestatieloop georganiseerd door de Stichting Nina. Deze stichting heeft als doel om de prognose van kinderen met de diagnose hersenstamtumor te verbeteren. Er is een geweldige deelname en het verloopt allemaal goed. Tijdens dit evenement staat ook atletiekvereniging Archeus achter een kraampje, om daar te proberen de loten voor de Superloterij te verkopen. De lotenverkoop komt nog wat aarzelend op gang. De prijs van een lot is 50 euro. Best een flink bedrag, maar het gaat dan ook zes trekkingen mee en er zijn geweldige prijzen te winnen. De te winnen gloednieuwe Fiat Panda staat te pronken bij onze kraam. Je zal hem maar winnen, 50 euro voor een auto is toch niet veel. Dus…..
’t Is koud trouwens. Onze loten waaien soms bijna weg. Maar we houden vol, maximale inspanning.

In het najaar moet de nieuwe baan er liggen, dat is toch wel helemaal fantastisch. Het zou nog leuker zijn, voor mij dan, als ik er zelf ook nog lange tijd kan trainen. In het najaar heb ik al negen jaar MS. Negen jaar geleden had ik trouwens helemaal niet durven dromen over lopen op een atletiekbaan na al die tijd. Ik had eerder visioenen over een scootmobiel en een rolstoel. Ken je dat reclamefilmpje nog van de MS-vereniging van die vader die danst met z’n dochter? Later zie je dat hij haar tilt en dat haar benen doelloos meegesleept worden. Nou, dat dus. Dat valt dan al weer reuze mee voor mij. Tot nu toe dan!

Wil de Superloterij doorgaan, dan moeten er voor 18 mei minimaal 1200 loten verkocht worden. Best veel! Er is een Facebook pagina: Superloterij Atletiekbaan Winterswijk met foto’s van de superprijzen. Op de site http://www.av-archeus.nl/  staat ook alle informatie over de superloterij en vindt u ook een barometer met de stand van de verkochte loten. Zou leuk zijn als de stand gestaag stijgt.

Voor vandaag maximale inspanning geleverd, of zal ik nog een rondje….

Neuh, vandaag is het mooi geweest.

woensdag 2 april 2014

Zomertijd

Vorige week was ik bij mijn MS-verpleegkundige. “Je ziet er goed uit, mag ik dat zeggen?”, zei ze,  “ik zou bijna zeggen behoorlijk afgetraind.” Kijk dat soort dingen mogen gezegd worden. Daar word ik blij van. Afgetraind…. het goede woord. Het zou me haast trots maken. Maar ik weet dat trots niet op zijn plaats is. Daarvoor heeft het leven met MS me genoeg nederigheid geleerd. Niets, maar dan ook niets hebben we te zeggen over onze gezondheid. Ja, je kan een beetje je best doen. Of heel erg je best. Gezond eten, in beweging voor zover dat gaat. Maar alleen je best doen helpt niet iedereen genoeg. Maar het gaat dus goed. Wel. Zonder mitsen en maren. Of zonder ‘naar omstandigheden’.

Heerlijk dat het weer zomertijd is. Ik krijg zoveel meer energie van dat uurtje langer licht. Nu is het natuurlijk ook prachtig weer de laatste tijd, dat maakt het helemaal goed. Wat beweging betreft sla ik misschien haast een beetje door. Lopen, sportschool, fietsen het kan haast niet genoeg zijn. Maar zolang het gaat, gaat het en geniet ik ervan. Ik ben bijna weer geneigd om een hele opsomming te maken van al mijn sportmomenten de hele week door. Alsof ik het nodig heb om zelf nog eens te zien dat het wel heel veel is.

Vanochtend weer training met de groep. Met het inlopen stop ik al wat eerder. Anders heb ik mijn kruit al verschoten, voordat we zelfs maar echt beginnen met de training. De loopscholing en de oefeningen kan ik wel gewoon mee doen. Bankje vasthouden en vervolgens zijdelings met twee benen eroverheen springen sla ik veiligheidshalve maar over. Mijn 80-jarige trainingsgenoot waagt zich hier wel aan en redt dit wonderwel! Vervolgens pas ik het programma van de training wat aan. De afstanden die ik loop zijn wat korter dan de meesten lopen. Dan doen we een tabata.  Acht keer 10 seconden wandelen, 20 seconden op snelheid. Dit gaat me heel goed af. De afwisseling van rust en inspanning werkt goed voor mij. Daarna doen we nog wat heuveltjes. Mijn tempo is constant. Niet al te snel dus. Waar anderen een langere afstand pakken, blijf ik mijn kleine rondje lopen.

Mijn schoenen zien er niet uit overigens. Zelfs van het nieuwste paar zijn de zolen van de voorkant helemaal afgesleten. Tegenwoordig is het niet alleen mijn linkerschoen, maar blijft ook de rechter niet vrij van slijtage. Toch maar weer een stukje zool onder laten plakken dan. Ach ja de benen zijn soms wat zwaar, maar verder is het licht. Meer dan dat uurtje van de zomertijd!

 

zondag 16 maart 2014

En het regent zonnestralen!

Gaan ze er zomaar mee stoppen. Acda en de Munnik. Niet dat het er verder toe doet voor mij, maar sommige zinnen in hun liedjes vind ik mooi. Heel mooi, blijven hangen. In de eerste tijd dat ik wist dat ik MS had heb ik vaak CD’s van ze gedraaid. Tekst in de liedjes had vaak een totaal andere context, maar soms bleef een zin haken in mijn brein en gaf toch een vorm van troost. Ach ja, de laatste weken regent het in ieder geval weer zonnestralen. Het wordt heerlijk lente, blijft lang licht. Ik ben weer lekker fanatiek aan het sporten. Op mijn verjaardag heb ik een springtouw gekregen en een agilityladder. Een wat? Ja,agilityladder dus. Dat is een oefenladder die je op de grond kan leggen, waar je loopsprongetjes, pasjes door kan maken. Hiermee train je balans, coördinatie, snelheid en zo. Niet dat ik er wat van kan hoor, maar oefenen dan maar. Het voornemen op zich is al leuk, maar tot nu toe heb ik het ding nog maar één keer uitgelegd in de tuin. Nou ja, de intentie is goed. Vandaag na mijn training ook het springtouw even uitgeprobeerd. Valt ook niet mee. Touwtjespringen, best moeilijk.

Afgelopen week heb ik bijna dagelijks gesport. Goed bezig. Zondag trainingsrondje lopen, maandag fitnessrondje en XCO-walking, dinsdag op de fiets naar het werk, woensdag training Archeus, donderdag weer fietsen naar het werk, vrijdag trainingsrondje lopen, fysiotherapie en fitnessrondje, zaterdag body-balance. O,o, o, even rustig ademhalen. En het regent, en het regent zonnestralen! De body- balance op zaterdag was erg moeilijk. Ik kan er echt helemaal niks van. Mis een stukje kracht en ook een flink aantal spieren lijkt het wel. Om me heen lijken een aantal mensen moeiteloos de oefeningen uit te voeren. Ik hoop maar dat ze daar zo in opgaan, dat mijn geklungel niet zo opvalt. Ach, ik kan altijd zeggen dat ik MS heb. Dat zit weer mooi mee.

Ik heb de afgelopen tijd ook regelmatig wat gelezen over Wim Hof.  The ice-man. Hij heeft diverse kouderecords op zijn naam staan. Beklimt op blote voeten besneeuwde bergen, zwemt bij 20 graden onder nul onder poolijs door en houdt het meer dan een uur vol in een bak met ijsklontjes. Bij die extreme activiteiten zijn er wel wat ongelukken gebeurd: tweemaal kreeg hij bevriezingsverschijnselen aan de onbeschermde voeten. Wim Hof beweert dat hij zijn autonome zenuwstelsel en afweerreactie kan beïnvloeden door concentratie en meditatie. “Iedereen kan dat”, zegt Iceman Wim Hof. Maar is dat ook zo? Hof beïnvloedt zijn autonome zenuwstelsel en maakt grotere hoeveelheden adrenaline en cortisol aan. Dat werkt ontstekingsremmend. Hij geeft workshops en is beschikbaar voor consulten. Hij leidt ook mensen op als trainer in de ‘Wim Hof-methode’.

“Koud afdouchen, nog niet eens een minuutje”, zegt  Iceman Wim Hof. “Bloedvaten gaan open en het bloed komt weer overal.” Combineer dit met meditatie- en ademhalingsoefeningen en je bent in staat dezelfde kou te weerstaan als Hof.  Omdat de Iceman beweert dat hij zijn technieken anderen kan leren, werd een experiment uitgevoerd met vrijwilligers in de kou in Polen. Zij werden vier dagen getraind door Hof en zwommen vervolgens in een wak, lagen een half uur met een bloot bovenlijf in de sneeuw en beklommen in korte broek een berg tijdens een sneeuwstorm. Naderhand onderzocht men de proefpersonen in het lab op het aanmaken van ontstekingseiwitten. De proefpersonen hadden inderdaad een andere eiwithuishouding gekregen dan de controlegroep. Maar er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn om daadwerkelijk aan te tonen dat de methode van Wim Hof werkelijk zin heeft. Als iedereen zijn immuunsysteem kan beïnvloeden, betekent dat volgens Hof ook dat we allerlei ziekten de baas kunnen zijn.

 Ook maar proberen dan? Ik heb één keer koud afgedouched, brrr. Niks aan, éénmaal stevig afgedroogd voelt het wel weer lekker. Dat moet ik hem dan weer nageven. Maar gelukkig las ik vrij snel daarna bij de Vereniging tegen Kwakzalverij een nogal kritisch geluid over de methode Wim Hof. Hof meent dat zijn methode een panacee is bij allerhande kwalen. Toen hij pasgeleden bij  Pauw & Witteman werd geïnterviewd ontweek hij op handige wijze de vraag of hij genezingen claimt, en gaf ten antwoord, "dat het leven een wonder is dat je zelf kunt maken". Tot nog toe houden Hofs onderzoekers zich op de vlakte, maar realiseren zich schijnbaar niet dat Hof, met het publiekelijk uitdragen van zijn ‘Methode’, hun bevindingen en autoriteit op dubieuze wijze gebruikt om bij chronisch en dodelijk zieken hoop te wekken.

Vooralsnog dus geen reden om mezelf te kwellen met allerlei koudetrainingen dus. Gelukkig maar, want als er iemand is die het graag lekker warm heeft, dan ben ik dat wel. ’s Avonds met je rug dicht voor de warme haard, warm douchen en bovenal lekker in het zonnetje. Want het regent, ja het regent zonnestralen!

 

zondag 23 februari 2014

Sotsji

Wat was het genieten de afgelopen weken. Al die medailles die er behaald zijn, echt geweldig. Meegeleefd en in spanning meegekeken. Vreugde en verdriet, wat lag het dicht bij elkaar. Er waren langgekoesterde dromen die uitkwamen, maar ook dromen die niet bewaarheid werden Uiteengespatte dromen. De blijdschap om brons, het verdriet om zilver. Uitzinnige vreugde bij goud, natuurlijk! Het verschil in verwachtingen voor de start. De druk van buitenaf, de wilskracht in de sporters zelf. Mooie momenten, maar ook vervlogen dromen.  

Een wereld die ver van de mijne ligt, maar me wel erg intrigeert. Hoe zou het zijn om zo’n topprestatie te kunnen leveren. Te presteren in een wereld waar zelfs een duizendste van een seconde telt. Niet voor te stellen. Vervlogen dromen, dat dan weer wel. Bijstellen van mijn verwachtingspatroon, ik ben er supergoed in geworden, al zeg ik het zelf. Een stapje terug en me weer richten op iets nieuws.

Voor onze atletiekvereniging AV- Archeus zit er op korte termijn wel iets heel moois aan te komen. We kunnen ons echt richten op iets nieuws. Als het goed is ligt er aan het eind van het jaar een officiële 400-meter atletiekbaan met een volwaardige atletiekaccommodatie! Over het uitkomen van dromen gesproken. Toen ik begon met hardlopen was ik lid van de Utrechtse atletiekvereniging Vitesse. In Utrecht was het vanzelfsprekend om op een echte atletiekbaan te trainen. Ik trainde daar twee keer in de week. De vierhonderdmeters, tweehonderdmeters, achthonderd. Het echte intervalwerk. Ik had destijds bij de trainingen een losse stopwatch bij me, om de tijd te klokken. Raar lijkt dat nu, maar het was wel zo. Of horloges met een goede stopwatchfunctie toen nog niet zo gangbaar waren? Misschien was dat zo, iedereen had een losse stopwatch.. Ergens op het middenveld hadden we de loopscholing en de oefeningen. Zware oefeningen! Veel voor de buikspieren, rompstabiliteit. Wat ik toen voor tijden had op de verschillende afstanden, ik weet het niet meer. Is misschien maar goed ook, het verschil hoeft niet zo pijnlijk duidelijk te zijn.

Voor de Winterswijkse droom moet nog wel veel geld vergaard worden. Dit gaat gebeuren door het organiseren van een superloterij. Ik hoop zo dat het allemaal gaat lukken, want winnen we dan niet allemaal de hoofdprijs? Een Winterswijkse baan, hoe geweldig is dat?

Kan iedereen weer dromen van nieuwe clubkampioenschappen en nieuwe clubrecords. Persoonlijke records, wedstrijden op eigen baan, wedstrijden vanaf eigen baan.

Of voor mij dan, gewoon een paar rondjes op de baan. Gaaf!

 

zaterdag 1 februari 2014

American dream

Sta ik toch zomaar weer eens in de krant. Dat komt omdat ik vorige week een mailtje kreeg van American Star Books. Hierin lieten ze weten dat ze via Google achter mijn e-mailadres waren gekomen en dat ze geïnteresseerd waren in mijn boek, Doorlopen, Hardlopen met MS. Ze wilden het wel in het Engels vertalen en uitgeven in Amerika. Een journalist pikte dit nieuwtje op en schreef er een PS-je over. Hij begint dit stukje met: “Wie droomt er niet van? Een bestseller worden in Amerika.”  Eh,.. ik dus. Zou best leuk zijn, mijn boek in het Engels en dan verkopen in Amerika, maar om nou te zeggen dat dit een echte droom is. Neuh, daar had ik nog nooit over nagedacht. De ultieme American Dream zou voor mij toch wel zijn als ik de marathon van New York zou lopen. Tussen al die mensen, allemaal met hetzelfde doel. Fris beginnen, lopen, lopen, afzien, de man met de hamer en toch doorgaan. Dat het publiek langs de kant je de laatste meters toeschreeuwt: “Go Jolanda go, you can do it!”

Maar ach, als dat dan niet gaat lukken zou inderdaad die bestseller een leuke goedmaker zijn. Gaat niet gebeuren, want ik laat me niet verleiden tot het tekenen van een contract. Ook al zou er geen addertje onder het gras zitten, dan nog is het natuurlijk ijdele hoop om daar goed te verkopen.

Toch maar blijven dromen van de New York Marathon dan. Ligt natuurlijk wel heel ver buiten bereik. Vandaar dat ik ook kleinere dromen koester. Toch weer langere stukken aan één stuk kunnen lopen. Met twee benen tegelijk opspringen. Ergens bovenop springen. Op één been staan, zonder om te vallen Een bal doorgeven rond je geheven been.  Nog steeds niet omvallen. Met twee benen tegelijk achteruit bovenop een step springen. Dat durf ik niet. Met twee benen tegelijk achteruit springen over een klein obstakel lukt wel. Maar ik moet hoger kunnen springen. Zowel voor- als achteruit. Ach je leert vanzelf je dromen en verlangens bijstellen. En wat weet zo’n journalist daar nou van…. bestseller in Amerika.

maandag 27 januari 2014

Lichter

In de sportschool zijn er momenteel veel mensen met goede voornemens. Afvallen is een woord dat ik steeds weer opvang. Veel mensen willen lichter worden. Beter eten, gezonder eten. Goed plan natuurlijk. Maar eerst kan het allemaal niet op tijdens de feestdagen en daarna moet iedereen massaal afvallen. Van je goede voornemen afvallen, dat lukt dan het best! Sinds ik weet dat ik MS heb, ben ik me erg bezig gaan houden met voeding. Op internet is hier van alles over te vinden. Dingen die je wel moet eten, of juist niet. Soms, of eigenlijk wel vaak vind je hier tegenstrijdige opvattingen over. Best lastig eigenlijk. Maar langzamerhand heb ik een eetpatroon ontwikkeld waar ik me prettig bij voel. Ik eet geen gluten meer, gebruik weinig zuivelproducten, wel soja, geen suiker. Geen cacao, geen chocolade. Verder gebruik ik geen kant-en-klaarproducten in pakjes en zakjes, dus geen kunstmatige zoetstoffen, geur- of kleurstoffen.  In het begin dronk ik ook geen koffie meer en geen alcohol. Maar daar ben ik van afgestapt. Het moet nog wel een beetje gezellig blijven. Bovendien vind je genoeg positieve gevolgen van het gebruik hiervan, dus dan stellen we het geloof gewoon een beetje bij. Of het al helpt? Ik weet het niet. Wetenschappelijk bewijs is er in ieder geval niet voor. Dus je kan het ook gewoon niet doen. Het is gewoon een keuze, misschien een stukje houvast. Dit is voor mezelf te doen, controleerbaar. In principe eet ik uit principe geen dingen waarvan ik denk dat ze niet goed voor me zijn. Heel af en toe laat ik het wel eens gaan, maar dat is toch heel zelden. Er gaan al jaren voorbij zonder pepernoten, chocoladeletters, schuimpjes, kerstkransjes, kerststollen, chocolaatjes, koekjes, gebak. En ik mis het steeds minder. Ik probeer me de hoeveelheden lekkernijen die ik niet heb gegeten bij elkaar voor te stellen….bergen denk ik.  Dan ben ik best een beetje trots, zelfbeheersing.

 “Voor jou is dat veel gemakkelijker, want jij hebt MS.”

Daar wordt het leven ook een stuk gemakkelijker van!! Haha, maar het heeft wel te maken met keuzes die je maakt. En dat is misschien wel iets gemakkelijker nu, het wordt iets duidelijker dat je zuinig moet zijn op dat lijf. Er voor kiezen om er zo goed mogelijk voor te zorgen. En er dan maar van uitgaan dat wat je ervoor doet of laat goed is. Want dat weet ik natuurlijk niet.

Een zwaar leven…. Nee hoor, maar wel zware benen. Soms dan, niet eens altijd. Een soepele, lichte tred daar verlang ik wel eens naar. Lichter lopen. Maar ach, je kan niet alles hebben. Het gaat best goed.

zaterdag 11 januari 2014

Anti-Lingo

Bijna tegelijk met het 25-jarig bestaan van het spelletjesprogramma Lingo is er nieuws over het medicijn Anti-Lingo. Ik vond het eerst nog een beetje lullig voor Lucille, maar het één blijkt niets met het ander te maken te hebben. Het Academisch MS-Centrum Limburg in Orbis Medisch Centrum (OMC in Sittard-Geleen) is een van de 25 centra in tien landen waar een nieuw medicijn voor MS-patiënten wordt onderzocht.
Onlangs is de eerste patiënt met deze studie bij Orbis Medisch Centrum gestart met het nieuwe medicijn Anti-Lingo. Mogelijk kan de achteruitgang van Multiple Sclerose door dit middel worden gestopt of misschien treedt er zelfs verbetering op.
De oorzaak van MS is onbekend, maar wel is duidelijk dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen de prikkels snel en efficiënt doorgeven.
Bij MS-patiënten raakt de myeline rondom de uitlopers van de zenuwen beschadigd waardoor de overdracht van de zenuwprikkels moeilijker wordt. Het eiwit Lingo-1 remt de aanmaak van myeline. Door het gebruik van het medicijn Anti-Lingo, komt de aanmaak van myeline mogelijk weer op gang. Klinkt weer goed natuurlijk. Ik weet een zevenletterwoord HOOPVOL! Ik ben wel bang dat we voorlopig nog een zesletterwoord nodig hebben GEDULD.


Soms is dat zo lastig, dat lijdzaam ondergaan. Ook al gaat het best goed, naar omstandigheden dan. Maar grrr, die omstandigheden. Gisteren had ik even zo’n prutdag. Zin om te simmen. En ik dacht, wat zal ik doen? Effen janken of me wijden aan de berg strijkgoed. Toch maar gestreken. Kan ook heel therapeutisch werken. Alle kreukels en plooien weer even weg.

’s Middags naar de sportschool. Ik ging best goed. Ook de fysiotherapie die ik daar had ging goed. Vandaag heb ik zware benen, misschien van de therapie? Morgen heb ik geen tijd voor mijn zondagse duurloopje. Ik ga helpen bij de inschrijving van de KW-cross. Eigenlijk had ik bedacht dat ik vandaag nog wel kon gaan lopen, maar misschien is het toch beter om dat even te laten zitten. Maakt ook niet uit, volgende week is er weer een week. Ik heb het er met mijn fysiotherapeute nog over gehad dat ik met de oefeningen wel een beetje vooruitgang merk, maar dat ik wat hardlopen betreft nog geen vooruitgang boek. Het half uurtje therapie is ook wat te kort om te kijken waar het misgaat bij het duurvermogen. Wat dat betreft is het misschien een idee om voor die tijd al even een half uurtje te lopen op de loopband bijvoorbeeld. Na een tijdje lopen is misschien duidelijker zichtbaar, waar het probleem ligt bij het optillen van mijn benen. Ze kan dan gerichte oefeningen hiervoor inzetten. Goed plan, maar dat lopen kan dan ook wel eerst buiten.  Dat ga ik volgende week maar eens proberen.

En niet vergeten, woord van zes letters…. GEDULD.

zondag 5 januari 2014

In therapie

Al een aantal jaren doe ik mee aan de Nederlandse MS-studie. Hiervoor moet je een paar keer per jaar vragenlijsten invullen over je gezondheid. Gezondheid in het algemeen, of je beperkingen ervaart, waarmee en hoe erg. Als ik eerlijk ben moet ik toegeven dat ik niet zo erg trouw ben in het invullen van de vragenlijsten. Ik kan er ook niet zo goed mee uit de voeten eigenlijk. Dan wordt er bijvoorbeeld gevraagd of ik beperkingen ervaar bij inspannende activiteiten zoals rennen. Ja dus, sterk beperkt. Maar ik maak er toch maar een beetje beperkt van, want ik denk niet dat een wekelijkse duurloop willen doen van een kilometer of tien binnen de belevingswereld van deze studie past.

Bij de volgende vragen vind je onder andere: beperkingen bij baden of aankleden, beperkingen bij blokje om lopen. Dus, ik weet niet…..  Of je pijn ervaart. Ja, maar ja dat is meestal spierpijn. Eigen schuld?

Bij de meeste antwoorden op de vragen hoort voor mijn gevoel een beetje achtergrondinformatie. Maar ja, vul het toch maar naar beste eer en geweten in en hoop dat het zin zal hebben.

Op sportief gebied verder wel een goede week gehad. Twee keer sportschool, lopen en fysiotherapie. De oefeningen van de fysio lijken al een klein beetje beter te gaan. Het lukt me beter om mijn balans te bewaren. Ook als ik op één been sta. Vandaag heb ik weer gelopen, niet zo dramatisch slecht als vorige week, maar ook niet geweldig. Verder sta ik de hele dag regelmatig als een soort ooievaar op één been. Oefenen, oefenen. Bekken kantelen, buik inhouden, rechtop staan en één been optillen. En dan vooral niet omvallen. Er zijn toch wel wat beperkingen zo hier en daar. Dingen die ik moeilijk vind. Opspringen met twee benen tegelijk, schaatssprongen en dan in balans komen op het been waarop je landt, springen op één been. En dat zijn dan alleen nog maar de dingen die ik tijdens de therapie moest proberen. Toch gaat het na wat oefening vaak al wat beter, dus ik moet er maar mee doorgaan denk ik. Hoop dat het ook voor het hardlopen helpt.

De laatste vraag van de vragenlijst van de Nederlandse MS-studie was: Hoe beoordeelt u uw eigen levenskwaliteit. Van de best mogelijk levenskwaliteit naar de slechtst mogelijke levenskwaliteit. Even erg of nog erger dan dood zijn. Eh, ga ik toch maar voor de beste levenskwaliteit. Ik kan me trouwens niet voorstellen dat je nog de moeite neemt om de vragenlijst in te vullen als je je eigen levenskwaliteit zo slecht beoordeelt.

Maar triest is het wel. Laat ik me dan nog maar druk maken over mijn miezerige trainingsrondjes, verbeten, doch vrolijk op één been staan. Balans zoeken en gewoon maar doorgaan. Zou ook wel interessant zijn voor de MS-studie eigenlijk, benieuwd wanneer er daar naar gevraagd wordt!