Ongeduld

Eigenlijk vind ik het nou wel even weer mooi geweest. Afgelopen week heb ik nog steeds niet gesport en ben ik zelfs thuisgebleven van het werk. Omdat het maandag nog steeds niet zo goed voelde had ik mijn verpleegkundige maar eens gemaild. Naar aanleiding van die mail vond ze het verstandig om bloedonderzoek te doen en om die week een afspraak te maken. Ik had ook wat twijfels of ik er wel verstandig aan deed om te gaan werken, dus ook maar even telefonisch contact. Ze vond dat het beter was om toch even thuis te blijven. Dus, daar zit ik dan thuis. Niks aan. Veel tijd om te piekeren. Lezen, zitten. Dus…………..

Dinsdag bloed laten prikken. Zie ik dat er ook urineonderzoek moet worden gedaan. Bij de balie krijg ik een potje mee. Op naar de toiletten. “Is het gelukt?”, vraagt ze vrolijk als ik terugkom met het potje. Natuurlijk, een plasje doen lukt nog wel. Ik mag het bij het bloedprikken inleveren aan de verpleegster. Tot die tijd nog even plaatsnemen in de wachtkamer. Daar zit ik dan met mijn potje pies in een volle wachtruimte. Snel stop ik het weg in mijn tas. Drie buisjes bloed en mijn potje pies lichter verlaat ik het ziekenhuis. Donderdag zie ik mijn verpleegkundige. Ze heeft de uitslag van het bloed- en urineonderzoek. Alles ziet er prima uit. Niks bijzonders aan de hand. Geen ontstekingen of infecties, lever- en nierwaardes in orde. Mooi.

We praten over mijn klachten. Er zijn geen nieuwe, voor mij onbekende klachten of uitvalsverschijnselen. Dus op zich is dat gunstig. Niets wijst op een echte terugval. Maar ja, vervelend is het wel natuurlijk. De laatste tijd word ik ’s nachts vaak wakker van pijn. Mijn nek is dan stijf en pijnlijk, maar ook andere spieren voelen niet al te prettig. Vaak neem ik paracetamol en dan slaap ik wel weer. De afgelopen weken ben ik ook wat sneller vermoeid, niet zo’n wonder natuurlijk als je wat onrustig slaapt. Mijn verpleegkundige heeft overleg gehad met mijn neuroloog hierover. Er zijn verschillende medicijnen waar we nu aan zouden kunnen denken. Medicijnen tegen de vermoeidheid, maar daar voel ik eigenlijk niet zo voor. Ik was namelijk nooit echt moe, heb meestal vrij veel energie. Maar ik word nu wel moe. Moe van slecht slapen, van het somberen, van het niet-sporten. Er is nog een mogelijkheid. Een medicijn dat helpt tegen zenuwpijn, spier- en gewrichtspijn en helpt de stemming verbeteren. Nou doe me die dan maar. Alsof je een halfje bruin kiest bij de bakker.

Is niet waar natuurlijk, ik overdrijf. We hebben het er wel uitgebreid over. De werking, de eventuele bijwerkingen. Ik krijg een heel lage dosis voorgeschreven en na twee weken wordt er een belafspraak gepland om te kijken hoe het gaat. Het heeft ook even tijd nodig om te kunnen zeggen of het wat doet voor mij.  In de bijsluiter staat een lange lijst bijwerkingen vermeld. Gek genoeg kunnen sommige bijwerkingen hetzelfde zijn als waar het middel voor wordt gebruikt. Ook nog even op de computer gekeken naar ervaringen van mensen met dit medicijn. Wisselend: positief, negatief wel of geen last van bijwerkingen. Dus gewoon maar beginnen en afwachten. Vooral niet teveel lezen hierover. En wat doen we ondertussen? Ik heb mijn stappentellertje weer voor de dag gehaald. Een klein rondje gewandeld, ruim 3700 stappen. Dat is ongeveer 2,5 kilometer. Rond de 2700 stappen achter elkaar begin ik mijn been te voelen en op het laatst loop ik een beetje raar. Dat is nog niet helemaal zoals het wezen moet. Verder ga ik volgende week maar weer naar de sportschool denk ik. Weer aan het werk.

Gisteravond heb ik mijn eerste pilletje genomen. Ik kan niet zeggen dat ik er echt wat van heb gemerkt. Is ook lastig te zeggen na één zo’n pilletje. Het maakt ongeduldig, ongedurig. Antwoorden en zekerheden, dat wil een mens.

 

On hold

De hele week al niet gesport. Dat voelt wel een beetje gek. Leeg ook, zeeën van tijd. Niet dat ik zin heb om die nuttig te besteden. Dat dan weer niet. Ik ben nog steeds niet van mijn stijve nek af. Al twee keer door mijn fysiotherapeut behandeld. De behandeling zelf voelt heel goed en ook direct naderhand voelt het veel soepeler, maar de volgende dag schiet het nog niet zoveel op. Ook nog wat vermoeid, zware benen en nog steeds overal spierpijn. Dus maar even rustig aan. Het voelt een beetje als wachten. Welke kant gaat het op. Wordt het erger en moeten we hulptroepen in roepen, of gaat het wel weer beter. Ach zo heel erg is het ook niet, maar fit is ook weer wat anders. Hardlopen is er even niet bij. Voor zondag had ik dan ook bedacht om ons rondje maar te gaan wandelen. Dat het niet helemaal goed gaat, bleek toen wel. Ook al wandelend had ik moeite genoeg om mijn benen op te blijven tillen. Op het laatst ook wat moeite om gewoon rechtdoor te lopen. Verder een moeie dag, maar de dagen erna gaat het wel weer. Werken lukt ook. Ik was wel met de auto gegaan, maar ik denk dat ik morgen wel weer ga fietsen. Gewoon doorgaan en afwachten, het is niet anders.

Onzekerheid en twijfels, dat levert het wel op. Ik heb de afgelopen dagen wat meer gelezen op het MS-web forum. Op dit forum kunnen MS-patiënten ervaringen uitwisselen, vragen stellen, informatie zoeken. Niet dat je er veel wijzer van wordt. Persoonlijk word ik er ook niet veel vrolijker van. De toon onderling is niet altijd even vriendelijk. Er zijn veel mensen die elkaar echt een hart onder de riem willen steken, mar een enkeling vindt het dan toch nodig om zijn of haar frustratie bot te vieren in een topic. Van dat gekissebis word ik dan een beetje moe. Ik zocht eigenlijk naar een antwoord op de vraag wanneer je nu eigenlijk spreekt van een schub, ofwel terugval. Van een schub spreek je wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of bestaande klachten  sterk toenemen en wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur. Op het forum ontstond ergens een levendige discussie of iets al dan niet een schub zou zijn. De ervaringsdeskundigen worden het niet helemaal eens en bieden tegen elkaar op over het aantal….In één antwoord kan ik me wel vinden. Ze noemt een schub pas iets als er echt meerdere dagen sprake is van een duidelijke functie-uitval. Verder noemt ze andere klachten, pijntjes, kwalen en rare verschijnselen maar een ‘verrotte periode’.  Daar in meegaand zit ik dus nu even in een verrotte periode. Een beetje dan, want kan erger.

Verder ondertekent iemand de berichtjes telkens met de zin: Taking a step backward after taking a step forward is not a disaster, it’s a cha-cha.  Dat beeld bevalt me wel.

Cha cha cha.

Mag ik dan bij jou?

Het gaat niet zo geweldig. Niet dramatisch, dat ook weer niet, maar toch. Hardlopen gaat al een aantal weken niet goed. Daar baal ik van. Maar ook verder vertrouw ik het niet helemaal. Sinds dit weekend heb ik een pijnlijke nek en ook verder beweeg ik wat moeizaam. Soms voel ik me wat wankel, maar dan denk ik weer dat iedereen dat wel eens heeft. Of toch niet?

Hoe dan ook, ik ben niet op mijn best.

En daar word ik dan erg somber van. Soms zet ik het ook van me af. Vandaag erg veel scootmobielen in het straatbeeld. Of in het mijne? Dan probeer ik weer rustig te denken: …zie, constateer en laat gaan.

Vandaag kreeg Claudia de Breij een platina plaat in DWDD voor haar liedje Mag ik dan bij jou? Mooi liedje ook. Zo voel ik me ook wel een beetje. Als het dan weer misgaat, er een nieuwe terugval komt, mag ik dan bij jou? Mag ik dan bij jou schuilen,  als het nergens anders kan? En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?

Nou ja zeg, zo kan’ ie wel weer, muts! Niks aan de hand, gewoon een stijve nek, wat spierpijn en verder ook niet al te vlot.

Afgelopen zondag ging mijn duurloopje niet geweldig. Moest erg veel wandelen tussendoor. Ik dacht nog dat het van de body-balance van zaterdag kwam. Dat was trouwens erg leuk. Dit keer hadden we het buiten bij het strandbad. Wat een bijzondere ervaring! Naast de muziek, ook de natuurgeluiden. Het zonnetje kwam door en gaf een prachtig uitzicht op het water. Zand, overal zand. Het strandje dat schuin afloopt, maakte het ook wel zwaarder. Dus wat dat betreft reden genoeg om spierpijn te hebben.

Vanochtend getraind met de groep. Ging vrij waardeloos. Vandaag kon ik zelfs het rustige tempo bij inlopen niet volhouden. We hadden een inloopschema met afwisselend stevig wandeltempo en rustig joggen. Maar mijn lopen laat zich op dit moment niet meer in schema’s vangen.

Het is lastig om te beschrijven wat het betekent als het even niet zo lekker gaat. Hoewel ik probeer om dingen te nemen zoals ze zijn komt er toch wel een beetje angst bij kijken.  Een mens lijdt toch het meest,door het lijden dat men vreest. Leuker is het om positieve geluiden te laten horen. Vanmiddag moest ik een eind fietsen. Zware benen, wind tegen. Eerst even wankel als ik van de fiets af kom. Maar dat herstelt zich ook wel snel. Ik had natuurlijk ook met de auto kunnen gaan, tsja eigenwijs.

Maar morgen zal het vast wel beter gaan. Denk ik, hoop ik. Op tijd naar bed, lekker slapen. Gewoon doorgaan met ademhalen. Dat is trouwens wel vrij essentieel. Als je bedenkt dat ademhalen eigenlijk het enige echt belangrijke is kan er verder eigenlijk ook nog een heleboel.

September

Daar gaat het weer. De vooravond van een nieuw seizoen. Op de achtergrond zingt Gerard Cox steeds hinderlijk in mijn hoofd. Ik weet het Gerard, ‘t is weer voorbij die mooie zomer. Maar je hoeft het er niet steeds zo in te wrijven. Het mag duidelijk zijn, ik vind het op zijn zachtst gezegd een beetje jammer. Maar ja… Afgelopen weekend volksfeest geweest, was leuk, maar wel echt zo’n teken dat de zomer op z’n eind loopt. Vorige week de brief gehad die het ergste dieptepunt aankondigt: de uitnodiging voor de herhalingslessen EHBO. Alles begint weer gewoon. Ook de hardlooptrainingen. Dat is dan wel weer leuk. Komende week trouwens ook nog even mooi weer. Ha, wat nou voorbij. De lente en de zomer hebben wel mijn voorkeur wat seizoen betreft. Blij met zon, de warmte, dat het zo lang licht is. Mijn bruinverkleurde huid die glanst na inspanning. Gewoon een hemdje en een korte tight, niet al die lagen kleding! Het is weer even wennen dat we richting winter gaan. Modderspatten op mijn benen, striemende regen, straffe wind, lopen door de bagger, in de mist, in de sneeuw, bij vorst. Heeft ook wel weer wat. Komt goed. Denk ik?

Benieuwd wat het hardloopseizoen me gaat brengen. Ook dit jaar geen wedstrijden in de planning. Voorbij denk ik. Langzamerhand moet ik daar toch echt maar aan. Hardloopwedstrijden zijn geen goed plan meer. Een paar weken geleden liep ik een keer of wat best goed. Aan één stuk en zelfs weer wat sneller. Gelijk kwamen daar weer allerlei plannen. Vooruitgang! Goed trainen en dat vasthouden. Maar MS is een harde leermeester. Plannen maken, ambities? Dat wordt gelijk afgestraft. Een volgende training ging het weer helemaal waardeloos. En nu zit ik weer op hetzelfde afwisselend wandel- en hardlooptempo als voorheen.

Nou ja, het zij zo. Het is wat het is. Soms gaat het even wat beter en de andere keer weer een stukje minder. Oorzaak en gevolg niet te peilen. Dat maakt het ook lastig.

Verder gaan we wel een spannend hardloopseizoen tegemoet. De atletiekbaan van AV-Archeus vordert gestaag. Nog even en dan kunnen we daar ook gaan trainen. Lachen, net als ik moet leren dat tijd er voor mij niet toe moet doen op een training krijgen we een mooie baan! Hebben we eindelijk een exacte 200 meter en een 400 meter, wil ik liever niet meer weten wat ik op die afstand loop. Maar ach, ik kijk er wel naar uit. Van daaruit is het goed trainen, de omgeving is mooi.

Morgen weer naar de sportschool. Een uurtje trainen in de zaal. Mijn oefeningen voor rompstabiliteit, de hamstrings en de heupen doen. Stretchen, moet toch een keer wat helpen? Dan korte pauze en vervolgens een uurtje met de groep naar buiten voor de XCO-training. Het zal wel weer als vanouds druk zijn. De meeste mensen zijn weer terug van vakantie, een aantal nieuwelingen met goede voornemens.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen!

Update

Gisteren heb ik de Quickscan van de Nederlandse MS-studie weer ingevuld.

De Nederlandse MS-studie is een onderzoek naar het beloop en de impact van klachten en beperkingen,  gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met Multiple Sclerose. Het invullen van de Quickscan is zo gedaan, dat zijn maar een paar vragen. Soms moet ik een langere vragenlijst invullen. Dat is vaak best lastig. Is er sprake van krachtsverlies in de spieren? Spierstijfheid en spierspasmen? Spierspasmen zijn mij nog onbekend, maar vanochtend met de Bodybalance voelde ik toch een duidelijke spierstijfheid, poe viel niet mee. Mijn spieren voelden overigens ook niet sterk genoeg om alle oefeningen goed uit te voeren. Maar of ik dat nou als graadmeter voor de MS-studie moet nemen?

Beperkingen bij het doen van huishoudelijke taken? Jaaaa! Ja!.......Nee toch niet, maar geen hobby.

Een verandering in verstandelijke vermogens? Neuh, niet dat ik weet. Was altijd al zo.

Beperkingen bij wat u in de vrije tijd zou willen doen? Ik ben beperkt in mijn loopvermogen. Zou graag harder, verder en langer willen kunnen lopen.

Maar al met al gaat het nog wel goed dus met het beloop en de impact van de MS.

Gisteren had ik ook nog een afspraak bij de sportschool om even door te nemen hoe het gaat. Bloeddruk, gewicht, vetpercentage: alles weer in orde. Wat mijn doelen zijn voor de komende tijd? Ik hoop van mijn stijfheid in mijn hamstrings en heupen af te komen. Ik doe regelmatig oefeningen, maar helpt nog niet zo.

Hardlopen verandert ook nog niet zo erg. Wel kon ik afgelopen twee weken het rondje van vier kilometer zonder te moeten wandelen uitlopen. Maar wel erg langzaam. Mijn voeten schuurden ook regelmatig over de grond. Tijd voor nieuwe schoenen. Die heb ik dan ook. Alweer?? Alweer!

Doelen voor de komende tijd? De zolen van mijn schoenen zo min mogelijk laten slijten. De beste manier hiervoor is waarschijnlijk om ze gewoon niet aan te doen. Maar ja, dat is ook al zo wat. Eén keer hebben ze er al aan moeten geloven. Argh, het helpt niet, nieuwe schoenen. Ook dit nieuwe paar heeft de schurende werking van de ondergrond al moeten ondergaan. Maar ik ga mijn best doen. Zal trouw de oefeningen doen voor soepelheid en souplesse. Hahaha, soepelheid en souplesse..

Nou ja en dan gewoon benen optillen. Ik zag het gisteren nog bij Dafne Schippers, die doet dat ook. Ziet er dan helemaal niet zo moeilijk uit.

Breintraining

Zaterdag ben ik niet naar de body-balance geweest. We zijn namelijk op vakantie. Bij uitstek de gelegenheid om eens de balans op te maken van de body trouwens. Herinneringen komen voorbij van vorige vakanties. Wat deed ik toen? Maar vooral hoe liep het toen? Gek eigenlijk, al jaren is alles gerelateerd aan lopen. Scherpe herinneringen aan looptraining. Altijd schoenen mee.

Dit jaar Katwijk. Een erg klein rondje, van de camping af over het duin en langs het strand weer terug. Half uurtje. Misschien ga ik wel elke dag. Maak ik tenminste nog een beetje kilometers. Vorig jaar een stukje langs het Gardameer, lastige trappetjes. Het jaar daarvoor in Portugal, niet gelopen. Gelijk in de drukte, erg warm en gladde hellingen. Drie jaar terug ook Katwijk, weinig gelopen. Rotjaar, met aan het eind van dat jaar een flinke terugval. De jaren daarvoor voetstappen in Engeland, op Rhodos, nog een keer Portugal rustiger plekje veel gelopen, Tenerife, Denemarken.

Hoe is het eigenlijk met je MS vroeg me laatst iemand. Mijn MS. mijn MS…. hoezo van mij? Daar heb ik nog wat moeite mee, dat’ ie van mij is. Nou strikt genomen klopt het natuurlijk wel. Ik heb nou eenmaal MS. En er is geen MS hetzelfde ook. Maar hoe het er nou eigenlijk mee is, zo lastig te meten. Wat gaat minder, welke signalen komen vertraagd of niet meer aan. Waar is de myelinelaag onherstelbaar beschadigd, zodat beweging of coördinatie lastiger wordt. Wat ik als meest vervelend ervaar is altijd weer het op den duur niet meer goed op kunnen tillen van de benen. Dat merk ik het eerste bij het hardlopen, maar ook bij lang achter elkaar wandelen trouwens. Maar dan valt dat weer niet zo op, want dat doe ik bijna nooit aan één stuk. Verder zijn trappetjes zonder leuning moeilijk te doen en het lopen met in beide handen een vol kopje of glas. Zonder te knoeien dan! En dansen dat kan ik ook niet meer. Dat is best jammer, maar hoe vaak komt dat nou nog voor. Dat je ergens komt waar gedanst wordt. Het bovenlijf bewegen op muziek gaat wel, maar die benen! Het voelt alsof beeld en geluid niet helemaal synchroon willen. Uit de maat zonder dat je het in de gaten hebt is misschien niet zo erg, voor jezelf dan. Uit de maat omdat het lijf niet wil is niet echt leuk. Maar ach, is ook het ergste niet. Lang achter elkaar staan, ook niet fijn.

Dus hoe gaat het met mijn MS? Valt mee na negen jaar. Als je dan toch MS moet hebben kun je misschien nog het beste die van mij hebben. Tot nu toe dan, want de toekomst blijft ongewis natuurlijk.

Dat is nog best lastig. Proberen om te doen wat goed is voor je lijf. Want je weet het niet. Heb je daar invloed op, of is het maar gewoon dat wat je toekomt. Volstrekte willekeur. Ik heb vandaag een boek gekocht over de werking van het brein. Dat vind ik dan wel weer leuk. Niet dat ik er zoveel wijzer van word hoor. Wel dat de werking van het brein erg ingewikkeld is, maar dat is wel bekend.  Er zijn zoveel connecties in een gemiddeld volwassen brein dat als je er elke seconde één telde, je pas over meer dan drie miljoen jaar klaar zou zijn. Dus nee, ik weet het niet hoe het met mijn MS is.

Laat staan dat ik weet wat ik moet doen om te zorgen dat het goed blijft gaan. Eigenlijk doe ik maar wat. Leven met mijn gezonde verstand, het geloof in dingen. Met de vele connecties die mijn brein maken. Niet dat ik weet of het effect heeft. Eten volgens bepaalde richtlijnen. Een ratjetoe van richtlijnen die ik zo’n beetje bij elkaar gegoogled heb. Sporten als een bezetene, veel lezen, rust. Dagelijks Copaxone spuiten, de werking daarvan is tenminste wel uitgebreid onderzocht. Op de grote getallen moet het één derde van het aantal terugvallen tegengaan. Maar of het voor mij persoonlijk zo werkt weet ik natuurlijk nooit.

Of het verder helpt mijn manier van leven? Ach, ik doe maar wat. Zolang het goed gaat, gaat het goed.

Juichen!

Het gaat nog steeds goed.  Ben ik toch geneigd om er best wel, of naar omstandigheden aan toe te voegen. Maar misschien moet ik daar eens mee ophouden. Gewoon juichen!  Reden genoeg, toch blijft het altijd balanceren tussen juichen en janken. Ach, nou valt dat janken ook nog wel mee, laten we het er maar ophouden dat ik niet altijd sta te juichen. De laatste tijd gaan de trainingen best wel goed. Vanochtend hebben we met de woensdaggroep toch al met al een kilometer of zes gelopen denk ik. Tenminste groep 2,  zoals we tegenwoordig worden genoemd. Klinkt wat beter dan de mindere lopers.

Niet dat het wat uitmaakt. Inlopen, oefeningen, piramide met versnellingen, twee rondes net boven duurlooptempo. Soms valt het niet mee om zonder te struikelen door te lopen. Waar andere mensen het conditioneel zwaar hebben, krijg ik het met die benen van mij het niet voor elkaar om zo hard te gaan dat ik er echt moe van word.  Dan stukkie teruglopen naar het Archehuus, koffie…….

Met fysiotherapie proberen we oefeningen te doen die specifiek gericht zijn op het heffen van het been. Betekent dat er ook weer veel core-stability moet worden getraind. Het lijkt zo vanzelfsprekend om je been altijd voldoende op te tillen als je loopt. En wat is het ontzettend lastig als dat niet zo is! Er zijn overigens best veel spieren bij betrokken bij het heffen van je been. Echt waar. Nou ja fijn als je je daar niet bewust van hoeft te zijn.    Juichen! Maar verder gaat het goed.    Juichen!

Van al dat getrain in de sportschool merk ik wel dat ik sterker wordt. Ik ben gehecht aan mijn vaste rondje langs de apparaten en probeer daarnaast ook nog wat oefeningen te doen die ik tijdens de fysiotherapie meekrijg.

Op zaterdag ben ik tegenwoordig bijna altijd aanwezig op het uurtje body-balance in de sportschool. Nog steeds geen uitblinker, verre van dat, maar het is leuk. Ook goed denk ik, om te oefenen in balans en lenigheid. Op één been staan is voor mij soms al een hele uitdaging en dat gaat steeds beter. Niet altijd trouwens, op sommige dagen ben ik wat meer uit balans.

Zijn we dat niet allemaal wel eens. Wat eerder uit balans, of uit het lood geslagen. Dagen dat het niet beter lijkt te kunnen gaan, maar ook dagen waarop alles tegenzit?  De kunst is om te juichen als het moment daar is. Dat kan je nooit te vroeg doen. Wat maakt het uit dat er ook weer momenten komen van mindere kwaliteit. Je kunt maar beter vieren als er iets te vieren valt,dan heb je dat maar mooi gehad. Beter vroeg alvast gejuichd, dan altijd gesomberd!