Mag ik dan bij jou?

Het gaat niet zo geweldig. Niet dramatisch, dat ook weer niet, maar toch. Hardlopen gaat al een aantal weken niet goed. Daar baal ik van. Maar ook verder vertrouw ik het niet helemaal. Sinds dit weekend heb ik een pijnlijke nek en ook verder beweeg ik wat moeizaam. Soms voel ik me wat wankel, maar dan denk ik weer dat iedereen dat wel eens heeft. Of toch niet?

Hoe dan ook, ik ben niet op mijn best.

En daar word ik dan erg somber van. Soms zet ik het ook van me af. Vandaag erg veel scootmobielen in het straatbeeld. Of in het mijne? Dan probeer ik weer rustig te denken: …zie, constateer en laat gaan.

Vandaag kreeg Claudia de Breij een platina plaat in DWDD voor haar liedje Mag ik dan bij jou? Mooi liedje ook. Zo voel ik me ook wel een beetje. Als het dan weer misgaat, er een nieuwe terugval komt, mag ik dan bij jou? Mag ik dan bij jou schuilen,  als het nergens anders kan? En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?

Nou ja zeg, zo kan’ ie wel weer, muts! Niks aan de hand, gewoon een stijve nek, wat spierpijn en verder ook niet al te vlot.

Afgelopen zondag ging mijn duurloopje niet geweldig. Moest erg veel wandelen tussendoor. Ik dacht nog dat het van de body-balance van zaterdag kwam. Dat was trouwens erg leuk. Dit keer hadden we het buiten bij het strandbad. Wat een bijzondere ervaring! Naast de muziek, ook de natuurgeluiden. Het zonnetje kwam door en gaf een prachtig uitzicht op het water. Zand, overal zand. Het strandje dat schuin afloopt, maakte het ook wel zwaarder. Dus wat dat betreft reden genoeg om spierpijn te hebben.

Vanochtend getraind met de groep. Ging vrij waardeloos. Vandaag kon ik zelfs het rustige tempo bij inlopen niet volhouden. We hadden een inloopschema met afwisselend stevig wandeltempo en rustig joggen. Maar mijn lopen laat zich op dit moment niet meer in schema’s vangen.

Het is lastig om te beschrijven wat het betekent als het even niet zo lekker gaat. Hoewel ik probeer om dingen te nemen zoals ze zijn komt er toch wel een beetje angst bij kijken.  Een mens lijdt toch het meest,door het lijden dat men vreest. Leuker is het om positieve geluiden te laten horen. Vanmiddag moest ik een eind fietsen. Zware benen, wind tegen. Eerst even wankel als ik van de fiets af kom. Maar dat herstelt zich ook wel snel. Ik had natuurlijk ook met de auto kunnen gaan, tsja eigenwijs.

Maar morgen zal het vast wel beter gaan. Denk ik, hoop ik. Op tijd naar bed, lekker slapen. Gewoon doorgaan met ademhalen. Dat is trouwens wel vrij essentieel. Als je bedenkt dat ademhalen eigenlijk het enige echt belangrijke is kan er verder eigenlijk ook nog een heleboel.

September

Daar gaat het weer. De vooravond van een nieuw seizoen. Op de achtergrond zingt Gerard Cox steeds hinderlijk in mijn hoofd. Ik weet het Gerard, ‘t is weer voorbij die mooie zomer. Maar je hoeft het er niet steeds zo in te wrijven. Het mag duidelijk zijn, ik vind het op zijn zachtst gezegd een beetje jammer. Maar ja… Afgelopen weekend volksfeest geweest, was leuk, maar wel echt zo’n teken dat de zomer op z’n eind loopt. Vorige week de brief gehad die het ergste dieptepunt aankondigt: de uitnodiging voor de herhalingslessen EHBO. Alles begint weer gewoon. Ook de hardlooptrainingen. Dat is dan wel weer leuk. Komende week trouwens ook nog even mooi weer. Ha, wat nou voorbij. De lente en de zomer hebben wel mijn voorkeur wat seizoen betreft. Blij met zon, de warmte, dat het zo lang licht is. Mijn bruinverkleurde huid die glanst na inspanning. Gewoon een hemdje en een korte tight, niet al die lagen kleding! Het is weer even wennen dat we richting winter gaan. Modderspatten op mijn benen, striemende regen, straffe wind, lopen door de bagger, in de mist, in de sneeuw, bij vorst. Heeft ook wel weer wat. Komt goed. Denk ik?

Benieuwd wat het hardloopseizoen me gaat brengen. Ook dit jaar geen wedstrijden in de planning. Voorbij denk ik. Langzamerhand moet ik daar toch echt maar aan. Hardloopwedstrijden zijn geen goed plan meer. Een paar weken geleden liep ik een keer of wat best goed. Aan één stuk en zelfs weer wat sneller. Gelijk kwamen daar weer allerlei plannen. Vooruitgang! Goed trainen en dat vasthouden. Maar MS is een harde leermeester. Plannen maken, ambities? Dat wordt gelijk afgestraft. Een volgende training ging het weer helemaal waardeloos. En nu zit ik weer op hetzelfde afwisselend wandel- en hardlooptempo als voorheen.

Nou ja, het zij zo. Het is wat het is. Soms gaat het even wat beter en de andere keer weer een stukje minder. Oorzaak en gevolg niet te peilen. Dat maakt het ook lastig.

Verder gaan we wel een spannend hardloopseizoen tegemoet. De atletiekbaan van AV-Archeus vordert gestaag. Nog even en dan kunnen we daar ook gaan trainen. Lachen, net als ik moet leren dat tijd er voor mij niet toe moet doen op een training krijgen we een mooie baan! Hebben we eindelijk een exacte 200 meter en een 400 meter, wil ik liever niet meer weten wat ik op die afstand loop. Maar ach, ik kijk er wel naar uit. Van daaruit is het goed trainen, de omgeving is mooi.

Morgen weer naar de sportschool. Een uurtje trainen in de zaal. Mijn oefeningen voor rompstabiliteit, de hamstrings en de heupen doen. Stretchen, moet toch een keer wat helpen? Dan korte pauze en vervolgens een uurtje met de groep naar buiten voor de XCO-training. Het zal wel weer als vanouds druk zijn. De meeste mensen zijn weer terug van vakantie, een aantal nieuwelingen met goede voornemens.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen!

Update

Gisteren heb ik de Quickscan van de Nederlandse MS-studie weer ingevuld.

De Nederlandse MS-studie is een onderzoek naar het beloop en de impact van klachten en beperkingen,  gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met Multiple Sclerose. Het invullen van de Quickscan is zo gedaan, dat zijn maar een paar vragen. Soms moet ik een langere vragenlijst invullen. Dat is vaak best lastig. Is er sprake van krachtsverlies in de spieren? Spierstijfheid en spierspasmen? Spierspasmen zijn mij nog onbekend, maar vanochtend met de Bodybalance voelde ik toch een duidelijke spierstijfheid, poe viel niet mee. Mijn spieren voelden overigens ook niet sterk genoeg om alle oefeningen goed uit te voeren. Maar of ik dat nou als graadmeter voor de MS-studie moet nemen?

Beperkingen bij het doen van huishoudelijke taken? Jaaaa! Ja!.......Nee toch niet, maar geen hobby.

Een verandering in verstandelijke vermogens? Neuh, niet dat ik weet. Was altijd al zo.

Beperkingen bij wat u in de vrije tijd zou willen doen? Ik ben beperkt in mijn loopvermogen. Zou graag harder, verder en langer willen kunnen lopen.

Maar al met al gaat het nog wel goed dus met het beloop en de impact van de MS.

Gisteren had ik ook nog een afspraak bij de sportschool om even door te nemen hoe het gaat. Bloeddruk, gewicht, vetpercentage: alles weer in orde. Wat mijn doelen zijn voor de komende tijd? Ik hoop van mijn stijfheid in mijn hamstrings en heupen af te komen. Ik doe regelmatig oefeningen, maar helpt nog niet zo.

Hardlopen verandert ook nog niet zo erg. Wel kon ik afgelopen twee weken het rondje van vier kilometer zonder te moeten wandelen uitlopen. Maar wel erg langzaam. Mijn voeten schuurden ook regelmatig over de grond. Tijd voor nieuwe schoenen. Die heb ik dan ook. Alweer?? Alweer!

Doelen voor de komende tijd? De zolen van mijn schoenen zo min mogelijk laten slijten. De beste manier hiervoor is waarschijnlijk om ze gewoon niet aan te doen. Maar ja, dat is ook al zo wat. Eén keer hebben ze er al aan moeten geloven. Argh, het helpt niet, nieuwe schoenen. Ook dit nieuwe paar heeft de schurende werking van de ondergrond al moeten ondergaan. Maar ik ga mijn best doen. Zal trouw de oefeningen doen voor soepelheid en souplesse. Hahaha, soepelheid en souplesse..

Nou ja en dan gewoon benen optillen. Ik zag het gisteren nog bij Dafne Schippers, die doet dat ook. Ziet er dan helemaal niet zo moeilijk uit.

Breintraining

Zaterdag ben ik niet naar de body-balance geweest. We zijn namelijk op vakantie. Bij uitstek de gelegenheid om eens de balans op te maken van de body trouwens. Herinneringen komen voorbij van vorige vakanties. Wat deed ik toen? Maar vooral hoe liep het toen? Gek eigenlijk, al jaren is alles gerelateerd aan lopen. Scherpe herinneringen aan looptraining. Altijd schoenen mee.

Dit jaar Katwijk. Een erg klein rondje, van de camping af over het duin en langs het strand weer terug. Half uurtje. Misschien ga ik wel elke dag. Maak ik tenminste nog een beetje kilometers. Vorig jaar een stukje langs het Gardameer, lastige trappetjes. Het jaar daarvoor in Portugal, niet gelopen. Gelijk in de drukte, erg warm en gladde hellingen. Drie jaar terug ook Katwijk, weinig gelopen. Rotjaar, met aan het eind van dat jaar een flinke terugval. De jaren daarvoor voetstappen in Engeland, op Rhodos, nog een keer Portugal rustiger plekje veel gelopen, Tenerife, Denemarken.

Hoe is het eigenlijk met je MS vroeg me laatst iemand. Mijn MS. mijn MS…. hoezo van mij? Daar heb ik nog wat moeite mee, dat’ ie van mij is. Nou strikt genomen klopt het natuurlijk wel. Ik heb nou eenmaal MS. En er is geen MS hetzelfde ook. Maar hoe het er nou eigenlijk mee is, zo lastig te meten. Wat gaat minder, welke signalen komen vertraagd of niet meer aan. Waar is de myelinelaag onherstelbaar beschadigd, zodat beweging of coördinatie lastiger wordt. Wat ik als meest vervelend ervaar is altijd weer het op den duur niet meer goed op kunnen tillen van de benen. Dat merk ik het eerste bij het hardlopen, maar ook bij lang achter elkaar wandelen trouwens. Maar dan valt dat weer niet zo op, want dat doe ik bijna nooit aan één stuk. Verder zijn trappetjes zonder leuning moeilijk te doen en het lopen met in beide handen een vol kopje of glas. Zonder te knoeien dan! En dansen dat kan ik ook niet meer. Dat is best jammer, maar hoe vaak komt dat nou nog voor. Dat je ergens komt waar gedanst wordt. Het bovenlijf bewegen op muziek gaat wel, maar die benen! Het voelt alsof beeld en geluid niet helemaal synchroon willen. Uit de maat zonder dat je het in de gaten hebt is misschien niet zo erg, voor jezelf dan. Uit de maat omdat het lijf niet wil is niet echt leuk. Maar ach, is ook het ergste niet. Lang achter elkaar staan, ook niet fijn.

Dus hoe gaat het met mijn MS? Valt mee na negen jaar. Als je dan toch MS moet hebben kun je misschien nog het beste die van mij hebben. Tot nu toe dan, want de toekomst blijft ongewis natuurlijk.

Dat is nog best lastig. Proberen om te doen wat goed is voor je lijf. Want je weet het niet. Heb je daar invloed op, of is het maar gewoon dat wat je toekomt. Volstrekte willekeur. Ik heb vandaag een boek gekocht over de werking van het brein. Dat vind ik dan wel weer leuk. Niet dat ik er zoveel wijzer van word hoor. Wel dat de werking van het brein erg ingewikkeld is, maar dat is wel bekend.  Er zijn zoveel connecties in een gemiddeld volwassen brein dat als je er elke seconde één telde, je pas over meer dan drie miljoen jaar klaar zou zijn. Dus nee, ik weet het niet hoe het met mijn MS is.

Laat staan dat ik weet wat ik moet doen om te zorgen dat het goed blijft gaan. Eigenlijk doe ik maar wat. Leven met mijn gezonde verstand, het geloof in dingen. Met de vele connecties die mijn brein maken. Niet dat ik weet of het effect heeft. Eten volgens bepaalde richtlijnen. Een ratjetoe van richtlijnen die ik zo’n beetje bij elkaar gegoogled heb. Sporten als een bezetene, veel lezen, rust. Dagelijks Copaxone spuiten, de werking daarvan is tenminste wel uitgebreid onderzocht. Op de grote getallen moet het één derde van het aantal terugvallen tegengaan. Maar of het voor mij persoonlijk zo werkt weet ik natuurlijk nooit.

Of het verder helpt mijn manier van leven? Ach, ik doe maar wat. Zolang het goed gaat, gaat het goed.

Juichen!

Het gaat nog steeds goed.  Ben ik toch geneigd om er best wel, of naar omstandigheden aan toe te voegen. Maar misschien moet ik daar eens mee ophouden. Gewoon juichen!  Reden genoeg, toch blijft het altijd balanceren tussen juichen en janken. Ach, nou valt dat janken ook nog wel mee, laten we het er maar ophouden dat ik niet altijd sta te juichen. De laatste tijd gaan de trainingen best wel goed. Vanochtend hebben we met de woensdaggroep toch al met al een kilometer of zes gelopen denk ik. Tenminste groep 2,  zoals we tegenwoordig worden genoemd. Klinkt wat beter dan de mindere lopers.

Niet dat het wat uitmaakt. Inlopen, oefeningen, piramide met versnellingen, twee rondes net boven duurlooptempo. Soms valt het niet mee om zonder te struikelen door te lopen. Waar andere mensen het conditioneel zwaar hebben, krijg ik het met die benen van mij het niet voor elkaar om zo hard te gaan dat ik er echt moe van word.  Dan stukkie teruglopen naar het Archehuus, koffie…….

Met fysiotherapie proberen we oefeningen te doen die specifiek gericht zijn op het heffen van het been. Betekent dat er ook weer veel core-stability moet worden getraind. Het lijkt zo vanzelfsprekend om je been altijd voldoende op te tillen als je loopt. En wat is het ontzettend lastig als dat niet zo is! Er zijn overigens best veel spieren bij betrokken bij het heffen van je been. Echt waar. Nou ja fijn als je je daar niet bewust van hoeft te zijn.    Juichen! Maar verder gaat het goed.    Juichen!

Van al dat getrain in de sportschool merk ik wel dat ik sterker wordt. Ik ben gehecht aan mijn vaste rondje langs de apparaten en probeer daarnaast ook nog wat oefeningen te doen die ik tijdens de fysiotherapie meekrijg.

Op zaterdag ben ik tegenwoordig bijna altijd aanwezig op het uurtje body-balance in de sportschool. Nog steeds geen uitblinker, verre van dat, maar het is leuk. Ook goed denk ik, om te oefenen in balans en lenigheid. Op één been staan is voor mij soms al een hele uitdaging en dat gaat steeds beter. Niet altijd trouwens, op sommige dagen ben ik wat meer uit balans.

Zijn we dat niet allemaal wel eens. Wat eerder uit balans, of uit het lood geslagen. Dagen dat het niet beter lijkt te kunnen gaan, maar ook dagen waarop alles tegenzit?  De kunst is om te juichen als het moment daar is. Dat kan je nooit te vroeg doen. Wat maakt het uit dat er ook weer momenten komen van mindere kwaliteit. Je kunt maar beter vieren als er iets te vieren valt,dan heb je dat maar mooi gehad. Beter vroeg alvast gejuichd, dan altijd gesomberd!

Wereld MS Dag 2014

Vandaag is het weer Wereld MS Dag. Klinkt altijd best feestelijk en jeuj ik hoor erbij! Er wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor leven met MS. Men is op zoek naar de wensen en doelen van mensen met MS. Dit jaar is het thema toegankelijkheid. Ben ik hard aan het denken wat mijn wensen en doelen zijn voor de komende tijd. Kan ik een top drie samenstellen van mijn toegankelijkheidsdrempels? En dan weet ik weer dat ik bevoorrecht ben. Ik kan mijn werk doen, stap zonder problemen in trein of bus, loop trappen. Ervaar tot nu toe geen drempels, alleen soms een stukje frustratie over zware benen, wat minder kunnen hardlopen.

Vandaag heb ik weer getraind bij mijn trainingsloopgroep. Regen, regen, regen, maar dat maakte niet uit. Halleluja, was zelfs best lekker. Ik kan redelijk mee vandaag. Ook niet ontevreden over het tempo en het optillen van mijn benen. Het lijkt wel alsof het een beetje beter gaat met lopen. Ik train me dan ook helemaal wezenloos de laatste tijd. Zo’n drie keer in de week lopen, bijna dagelijks sportschool. Kracht, coördinatie, balans. Mijn vaste rondje fitness, XCO-walking, body-balance, half uurtje fysiotherapie. Ook vanmiddag doe ik mijn rondje sportschool.

Ja hoor, daar heb je d’r weer met haar eindeloze gekoketteer van al d’r sportieve bezigheden. Wat denk je hoe dat voelt, wanneer je dat allemaal niet kan. Of veel en veel minder? Sorry, sorry, ik weet het. Ik lijk het nodig te hebben om zelf  te gaan geloven dat het goed gaat. Ik heb haast. Haast om zoveel dingen te doen, nu het kan. Gelukkig beleef ik daar ook plezier aan, maar het is misschien wel een beetje te. Maar waarom ook eigenlijk?

Wensen heb ik wel. Laat ik dan maar beginnen voor alle mensen die MS hebben. Dan wens ik dat er een medicijn komt dat de ziekte weet te stoppen. Dat er een middel komt dat aangerichte schade weet te verzachten. Voor mezelf wens ik dat ik weer helemaal controle krijg over balans, het optillen van mijn benen. Eigenlijk wens ik dat ik weer beter kan hardlopen. De marathon, of is dat een beetje teveel gevraagd. Voor veel mensen zo’n ernstige ziekte, ook voor mij is de toekomst onzeker en wat wenst de sukkel? 

Hardlopen!!!

Lot

Waarschijnlijk krijg ik er eentje voor Moederdag. Daar heb ik om gevraagd tenminste. Idee komt niet va mezelf overigens, maar ik kwam een twitterberichtje tegen. Geef je moeder een lot van de Superloterij cadeau. Om mijn moeder nou met nog een lot op te zadelen vond ik een beetje flauw, maar aangezien ik toch nooit een cadeautje weet te bedenken voor mezelf dacht ik: Ik vraag er gewoon zelf één! Dus, daar gok ik dan maar op.

Best grappig eigenlijk: MS-patiënte vraagt voor moederdag lot van superloterij om de financiering van atletiekaccomodatie rond te krijgen. Grenzeloos optimisme, of de kop in het zand steken. Net na de diagnose vond ik het kopen van nieuwe hardloopschoenen al getuigen van optimisme. Inmiddels heb ik er al weer heel wat versleten. Gaat steeds sneller trouwens, dat wel. Nu gaan we dus voor een atletiekbaan, toe maar. Nou maar hopen dat het lot me gunstig gezind is. Het zou wel leuk zijn als ik zelf ook nog heel wat jaartjes op de baan rond zou kunnen rennen.

De kans dat iemand in een rolstoel komt binnen 10 jaar nadat de diagnose MS is gesteld is 20%, de kans dat iemand 20 jaar na de diagnose in een rolstoel zit is 50%. Op langere termijn is de kans dat je in een rolstoel komt wel steeds groter. Ach ja, kansberekening. De eerste 10 jaar MS zit er bijna op. Dus dat valt al weer mee. Ongeveer 16.000 mensen in Nederland hebben MS, dit is dus ongeveer 0,1% van de Nederlandse bevolking. Ter wereld hebben ongeveer 2.5 miljoen mensen MS. Een geruststelling voor de mannen: MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

Nog een leuke:  de kans op het winnen van een prijs in de superloterij is vele malen groter dan de kans op het krijgen van een ziekte als MS. Nou heb ik MS al gratis en voor niks gekregen, dus misschien maak ik ook wel een kansje in de superloterij. Of wat dacht je van de hoofdprijs. Statistisch gezien is de kans op de hoofdprijs waarschijnlijk iets minder dan de kans om uiteindelijk niet meer gebruik te kunnen maken van de baan. Nou hou ik erg van vergelijkingen die logisch lijken, maar eigenlijk niet helemaal kloppen. Gewoon lachen om kansberekeningen en dan maar te zien wat komen gaat. Maar soms moet men een gokje wagen, toch?