Wereld MS Dag 2014

Vandaag is het weer Wereld MS Dag. Klinkt altijd best feestelijk en jeuj ik hoor erbij! Er wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor leven met MS. Men is op zoek naar de wensen en doelen van mensen met MS. Dit jaar is het thema toegankelijkheid. Ben ik hard aan het denken wat mijn wensen en doelen zijn voor de komende tijd. Kan ik een top drie samenstellen van mijn toegankelijkheidsdrempels? En dan weet ik weer dat ik bevoorrecht ben. Ik kan mijn werk doen, stap zonder problemen in trein of bus, loop trappen. Ervaar tot nu toe geen drempels, alleen soms een stukje frustratie over zware benen, wat minder kunnen hardlopen.

Vandaag heb ik weer getraind bij mijn trainingsloopgroep. Regen, regen, regen, maar dat maakte niet uit. Halleluja, was zelfs best lekker. Ik kan redelijk mee vandaag. Ook niet ontevreden over het tempo en het optillen van mijn benen. Het lijkt wel alsof het een beetje beter gaat met lopen. Ik train me dan ook helemaal wezenloos de laatste tijd. Zo’n drie keer in de week lopen, bijna dagelijks sportschool. Kracht, coördinatie, balans. Mijn vaste rondje fitness, XCO-walking, body-balance, half uurtje fysiotherapie. Ook vanmiddag doe ik mijn rondje sportschool.

Ja hoor, daar heb je d’r weer met haar eindeloze gekoketteer van al d’r sportieve bezigheden. Wat denk je hoe dat voelt, wanneer je dat allemaal niet kan. Of veel en veel minder? Sorry, sorry, ik weet het. Ik lijk het nodig te hebben om zelf  te gaan geloven dat het goed gaat. Ik heb haast. Haast om zoveel dingen te doen, nu het kan. Gelukkig beleef ik daar ook plezier aan, maar het is misschien wel een beetje te. Maar waarom ook eigenlijk?

Wensen heb ik wel. Laat ik dan maar beginnen voor alle mensen die MS hebben. Dan wens ik dat er een medicijn komt dat de ziekte weet te stoppen. Dat er een middel komt dat aangerichte schade weet te verzachten. Voor mezelf wens ik dat ik weer helemaal controle krijg over balans, het optillen van mijn benen. Eigenlijk wens ik dat ik weer beter kan hardlopen. De marathon, of is dat een beetje teveel gevraagd. Voor veel mensen zo’n ernstige ziekte, ook voor mij is de toekomst onzeker en wat wenst de sukkel? 

Hardlopen!!!

Lot

Waarschijnlijk krijg ik er eentje voor Moederdag. Daar heb ik om gevraagd tenminste. Idee komt niet va mezelf overigens, maar ik kwam een twitterberichtje tegen. Geef je moeder een lot van de Superloterij cadeau. Om mijn moeder nou met nog een lot op te zadelen vond ik een beetje flauw, maar aangezien ik toch nooit een cadeautje weet te bedenken voor mezelf dacht ik: Ik vraag er gewoon zelf één! Dus, daar gok ik dan maar op.

Best grappig eigenlijk: MS-patiënte vraagt voor moederdag lot van superloterij om de financiering van atletiekaccomodatie rond te krijgen. Grenzeloos optimisme, of de kop in het zand steken. Net na de diagnose vond ik het kopen van nieuwe hardloopschoenen al getuigen van optimisme. Inmiddels heb ik er al weer heel wat versleten. Gaat steeds sneller trouwens, dat wel. Nu gaan we dus voor een atletiekbaan, toe maar. Nou maar hopen dat het lot me gunstig gezind is. Het zou wel leuk zijn als ik zelf ook nog heel wat jaartjes op de baan rond zou kunnen rennen.

De kans dat iemand in een rolstoel komt binnen 10 jaar nadat de diagnose MS is gesteld is 20%, de kans dat iemand 20 jaar na de diagnose in een rolstoel zit is 50%. Op langere termijn is de kans dat je in een rolstoel komt wel steeds groter. Ach ja, kansberekening. De eerste 10 jaar MS zit er bijna op. Dus dat valt al weer mee. Ongeveer 16.000 mensen in Nederland hebben MS, dit is dus ongeveer 0,1% van de Nederlandse bevolking. Ter wereld hebben ongeveer 2.5 miljoen mensen MS. Een geruststelling voor de mannen: MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

Nog een leuke:  de kans op het winnen van een prijs in de superloterij is vele malen groter dan de kans op het krijgen van een ziekte als MS. Nou heb ik MS al gratis en voor niks gekregen, dus misschien maak ik ook wel een kansje in de superloterij. Of wat dacht je van de hoofdprijs. Statistisch gezien is de kans op de hoofdprijs waarschijnlijk iets minder dan de kans om uiteindelijk niet meer gebruik te kunnen maken van de baan. Nou hou ik erg van vergelijkingen die logisch lijken, maar eigenlijk niet helemaal kloppen. Gewoon lachen om kansberekeningen en dan maar te zien wat komen gaat. Maar soms moet men een gokje wagen, toch?

Superloterij Archeus, maximale inspanning

Dat was me het weekendje wel! Zaterdagochtend ben ik weer eens naar sportschool Wenters geweest voor een uurtje body-balance. Daar kom ik tegenwoordig best vaak. Nog net niet iedere dag, maar scheelt niet veel. Nou ja, leuk dus. De body-balance kost me onveranderd behoorlijk moeite, maar het lijkt me wel goed om te doen. Na afloop praatte ik nog even na in de kleedkamer met iemand. Ze complimenteerde me toch. “Echt knap hoe je dat allemaal doet. Jij hebt toch MS?” Dus gezien dat gegeven en dat is nu eenmaal zo, gaat het goed. Snel omkleden, thuis net tijd voor een kopje koffie en dan gaan we naar Atletiekvereniging AVA70. Daar wordt een pupillenwedstrijd gehouden,  Athletic Champs. Voor het eerst werd er zo’n grote wedstrijd georganiseerd op hun vernieuwde accommodatie. AVA70 beschikt sinds kort over een echte 300 meter atletiekbaan. Het ziet er allemaal super uit. Het is de bedoeling dat er in het najaar ook in Winterswijk een nieuwe atletiekaccommodatie komt te liggen. Dus waren we daar ook aanwezig om loten te verkopen voor de Superloterij. Deze Superloterij wordt georganiseerd om het laatste stuk financiering voor onze nieuwe accommodatie rond te krijgen. We doen ons best….
Vanochtend heb ik weer gelopen. ’t Is zondag, dus altijd een rondje. In mijn eentje dit keer, maar ik loop het vierkilometerrondje, weer aan één stuk. Erg langzaam, dat wel. Maar ach, wat maakt het uit. Onderweg zag ik nog een ree. Scheelt misschien wel dat ik niet zo hard loop, ze bleef even staan kijken!

Alsof dat nog niet genoeg is op één dag, ga ik daarna nog even sporten in de sportschool. Ik doe mijn vaste rondje in de fitnesszaal. Voelt goed. Dan is het weer tijd om me in te zetten voor de Superloterij. We staan bij de Nina-run. Super georganiseerde prestatieloop georganiseerd door de Stichting Nina. Deze stichting heeft als doel om de prognose van kinderen met de diagnose hersenstamtumor te verbeteren. Er is een geweldige deelname en het verloopt allemaal goed. Tijdens dit evenement staat ook atletiekvereniging Archeus achter een kraampje, om daar te proberen de loten voor de Superloterij te verkopen. De lotenverkoop komt nog wat aarzelend op gang. De prijs van een lot is 50 euro. Best een flink bedrag, maar het gaat dan ook zes trekkingen mee en er zijn geweldige prijzen te winnen. De te winnen gloednieuwe Fiat Panda staat te pronken bij onze kraam. Je zal hem maar winnen, 50 euro voor een auto is toch niet veel. Dus…..

’t Is koud trouwens. Onze loten waaien soms bijna weg. Maar we houden vol, maximale inspanning.

In het najaar moet de nieuwe baan er liggen, dat is toch wel helemaal fantastisch. Het zou nog leuker zijn, voor mij dan, als ik er zelf ook nog lange tijd kan trainen. In het najaar heb ik al negen jaar MS. Negen jaar geleden had ik trouwens helemaal niet durven dromen over lopen op een atletiekbaan na al die tijd. Ik had eerder visioenen over een scootmobiel en een rolstoel. Ken je dat reclamefilmpje nog van de MS-vereniging van die vader die danst met z’n dochter? Later zie je dat hij haar tilt en dat haar benen doelloos meegesleept worden. Nou, dat dus. Dat valt dan al weer reuze mee voor mij. Tot nu toe dan!

Wil de Superloterij doorgaan, dan moeten er voor 18 mei minimaal 1200 loten verkocht worden. Best veel! Er is een Facebook pagina: Superloterij Atletiekbaan Winterswijk met foto’s van de superprijzen. Op de site http://www.av-archeus.nl/  staat ook alle informatie over de superloterij en vindt u ook een barometer met de stand van de verkochte loten. Zou leuk zijn als de stand gestaag stijgt.

Voor vandaag maximale inspanning geleverd, of zal ik nog een rondje….

Neuh, vandaag is het mooi geweest.

Zomertijd

Vorige week was ik bij mijn MS-verpleegkundige. “Je ziet er goed uit, mag ik dat zeggen?”, zei ze,  “ik zou bijna zeggen behoorlijk afgetraind.” Kijk dat soort dingen mogen gezegd worden. Daar word ik blij van. Afgetraind…. het goede woord. Het zou me haast trots maken. Maar ik weet dat trots niet op zijn plaats is. Daarvoor heeft het leven met MS me genoeg nederigheid geleerd. Niets, maar dan ook niets hebben we te zeggen over onze gezondheid. Ja, je kan een beetje je best doen. Of heel erg je best. Gezond eten, in beweging voor zover dat gaat. Maar alleen je best doen helpt niet iedereen genoeg. Maar het gaat dus goed. Wel. Zonder mitsen en maren. Of zonder ‘naar omstandigheden’.

Heerlijk dat het weer zomertijd is. Ik krijg zoveel meer energie van dat uurtje langer licht. Nu is het natuurlijk ook prachtig weer de laatste tijd, dat maakt het helemaal goed. Wat beweging betreft sla ik misschien haast een beetje door. Lopen, sportschool, fietsen het kan haast niet genoeg zijn. Maar zolang het gaat, gaat het en geniet ik ervan. Ik ben bijna weer geneigd om een hele opsomming te maken van al mijn sportmomenten de hele week door. Alsof ik het nodig heb om zelf nog eens te zien dat het wel heel veel is.

Vanochtend weer training met de groep. Met het inlopen stop ik al wat eerder. Anders heb ik mijn kruit al verschoten, voordat we zelfs maar echt beginnen met de training. De loopscholing en de oefeningen kan ik wel gewoon mee doen. Bankje vasthouden en vervolgens zijdelings met twee benen eroverheen springen sla ik veiligheidshalve maar over. Mijn 80-jarige trainingsgenoot waagt zich hier wel aan en redt dit wonderwel! Vervolgens pas ik het programma van de training wat aan. De afstanden die ik loop zijn wat korter dan de meesten lopen. Dan doen we een tabata.  Acht keer 10 seconden wandelen, 20 seconden op snelheid. Dit gaat me heel goed af. De afwisseling van rust en inspanning werkt goed voor mij. Daarna doen we nog wat heuveltjes. Mijn tempo is constant. Niet al te snel dus. Waar anderen een langere afstand pakken, blijf ik mijn kleine rondje lopen.

Mijn schoenen zien er niet uit overigens. Zelfs van het nieuwste paar zijn de zolen van de voorkant helemaal afgesleten. Tegenwoordig is het niet alleen mijn linkerschoen, maar blijft ook de rechter niet vrij van slijtage. Toch maar weer een stukje zool onder laten plakken dan. Ach ja de benen zijn soms wat zwaar, maar verder is het licht. Meer dan dat uurtje van de zomertijd!

 

En het regent zonnestralen!

Gaan ze er zomaar mee stoppen. Acda en de Munnik. Niet dat het er verder toe doet voor mij, maar sommige zinnen in hun liedjes vind ik mooi. Heel mooi, blijven hangen. In de eerste tijd dat ik wist dat ik MS had heb ik vaak CD’s van ze gedraaid. Tekst in de liedjes had vaak een totaal andere context, maar soms bleef een zin haken in mijn brein en gaf toch een vorm van troost. Ach ja, de laatste weken regent het in ieder geval weer zonnestralen. Het wordt heerlijk lente, blijft lang licht. Ik ben weer lekker fanatiek aan het sporten. Op mijn verjaardag heb ik een springtouw gekregen en een agilityladder. Een wat? Ja,agilityladder dus. Dat is een oefenladder die je op de grond kan leggen, waar je loopsprongetjes, pasjes door kan maken. Hiermee train je balans, coördinatie, snelheid en zo. Niet dat ik er wat van kan hoor, maar oefenen dan maar. Het voornemen op zich is al leuk, maar tot nu toe heb ik het ding nog maar één keer uitgelegd in de tuin. Nou ja, de intentie is goed. Vandaag na mijn training ook het springtouw even uitgeprobeerd. Valt ook niet mee. Touwtjespringen, best moeilijk.

Afgelopen week heb ik bijna dagelijks gesport. Goed bezig. Zondag trainingsrondje lopen, maandag fitnessrondje en XCO-walking, dinsdag op de fiets naar het werk, woensdag training Archeus, donderdag weer fietsen naar het werk, vrijdag trainingsrondje lopen, fysiotherapie en fitnessrondje, zaterdag body-balance. O,o, o, even rustig ademhalen. En het regent, en het regent zonnestralen! De body- balance op zaterdag was erg moeilijk. Ik kan er echt helemaal niks van. Mis een stukje kracht en ook een flink aantal spieren lijkt het wel. Om me heen lijken een aantal mensen moeiteloos de oefeningen uit te voeren. Ik hoop maar dat ze daar zo in opgaan, dat mijn geklungel niet zo opvalt. Ach, ik kan altijd zeggen dat ik MS heb. Dat zit weer mooi mee.

Ik heb de afgelopen tijd ook regelmatig wat gelezen over Wim Hof.  The ice-man. Hij heeft diverse kouderecords op zijn naam staan. Beklimt op blote voeten besneeuwde bergen, zwemt bij 20 graden onder nul onder poolijs door en houdt het meer dan een uur vol in een bak met ijsklontjes. Bij die extreme activiteiten zijn er wel wat ongelukken gebeurd: tweemaal kreeg hij bevriezingsverschijnselen aan de onbeschermde voeten. Wim Hof beweert dat hij zijn autonome zenuwstelsel en afweerreactie kan beïnvloeden door concentratie en meditatie. “Iedereen kan dat”, zegt Iceman Wim Hof. Maar is dat ook zo? Hof beïnvloedt zijn autonome zenuwstelsel en maakt grotere hoeveelheden adrenaline en cortisol aan. Dat werkt ontstekingsremmend. Hij geeft workshops en is beschikbaar voor consulten. Hij leidt ook mensen op als trainer in de ‘Wim Hof-methode’.

“Koud afdouchen, nog niet eens een minuutje”, zegt  Iceman Wim Hof. “Bloedvaten gaan open en het bloed komt weer overal.” Combineer dit met meditatie- en ademhalingsoefeningen en je bent in staat dezelfde kou te weerstaan als Hof.  Omdat de Iceman beweert dat hij zijn technieken anderen kan leren, werd een experiment uitgevoerd met vrijwilligers in de kou in Polen. Zij werden vier dagen getraind door Hof en zwommen vervolgens in een wak, lagen een half uur met een bloot bovenlijf in de sneeuw en beklommen in korte broek een berg tijdens een sneeuwstorm. Naderhand onderzocht men de proefpersonen in het lab op het aanmaken van ontstekingseiwitten. De proefpersonen hadden inderdaad een andere eiwithuishouding gekregen dan de controlegroep. Maar er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn om daadwerkelijk aan te tonen dat de methode van Wim Hof werkelijk zin heeft. Als iedereen zijn immuunsysteem kan beïnvloeden, betekent dat volgens Hof ook dat we allerlei ziekten de baas kunnen zijn.

 Ook maar proberen dan? Ik heb één keer koud afgedouched, brrr. Niks aan, éénmaal stevig afgedroogd voelt het wel weer lekker. Dat moet ik hem dan weer nageven. Maar gelukkig las ik vrij snel daarna bij de Vereniging tegen Kwakzalverij een nogal kritisch geluid over de methode Wim Hof. Hof meent dat zijn methode een panacee is bij allerhande kwalen. Toen hij pasgeleden bij  Pauw & Witteman werd geïnterviewd ontweek hij op handige wijze de vraag of hij genezingen claimt, en gaf ten antwoord, "dat het leven een wonder is dat je zelf kunt maken". Tot nog toe houden Hofs onderzoekers zich op de vlakte, maar realiseren zich schijnbaar niet dat Hof, met het publiekelijk uitdragen van zijn ‘Methode’, hun bevindingen en autoriteit op dubieuze wijze gebruikt om bij chronisch en dodelijk zieken hoop te wekken.

Vooralsnog dus geen reden om mezelf te kwellen met allerlei koudetrainingen dus. Gelukkig maar, want als er iemand is die het graag lekker warm heeft, dan ben ik dat wel. ’s Avonds met je rug dicht voor de warme haard, warm douchen en bovenal lekker in het zonnetje. Want het regent, ja het regent zonnestralen!

 

Sotsji

Wat was het genieten de afgelopen weken. Al die medailles die er behaald zijn, echt geweldig. Meegeleefd en in spanning meegekeken. Vreugde en verdriet, wat lag het dicht bij elkaar. Er waren langgekoesterde dromen die uitkwamen, maar ook dromen die niet bewaarheid werden Uiteengespatte dromen. De blijdschap om brons, het verdriet om zilver. Uitzinnige vreugde bij goud, natuurlijk! Het verschil in verwachtingen voor de start. De druk van buitenaf, de wilskracht in de sporters zelf. Mooie momenten, maar ook vervlogen dromen.  

Een wereld die ver van de mijne ligt, maar me wel erg intrigeert. Hoe zou het zijn om zo’n topprestatie te kunnen leveren. Te presteren in een wereld waar zelfs een duizendste van een seconde telt. Niet voor te stellen. Vervlogen dromen, dat dan weer wel. Bijstellen van mijn verwachtingspatroon, ik ben er supergoed in geworden, al zeg ik het zelf. Een stapje terug en me weer richten op iets nieuws.

Voor onze atletiekvereniging AV- Archeus zit er op korte termijn wel iets heel moois aan te komen. We kunnen ons echt richten op iets nieuws. Als het goed is ligt er aan het eind van het jaar een officiële 400-meter atletiekbaan met een volwaardige atletiekaccommodatie! Over het uitkomen van dromen gesproken. Toen ik begon met hardlopen was ik lid van de Utrechtse atletiekvereniging Vitesse. In Utrecht was het vanzelfsprekend om op een echte atletiekbaan te trainen. Ik trainde daar twee keer in de week. De vierhonderdmeters, tweehonderdmeters, achthonderd. Het echte intervalwerk. Ik had destijds bij de trainingen een losse stopwatch bij me, om de tijd te klokken. Raar lijkt dat nu, maar het was wel zo. Of horloges met een goede stopwatchfunctie toen nog niet zo gangbaar waren? Misschien was dat zo, iedereen had een losse stopwatch.. Ergens op het middenveld hadden we de loopscholing en de oefeningen. Zware oefeningen! Veel voor de buikspieren, rompstabiliteit. Wat ik toen voor tijden had op de verschillende afstanden, ik weet het niet meer. Is misschien maar goed ook, het verschil hoeft niet zo pijnlijk duidelijk te zijn.

Voor de Winterswijkse droom moet nog wel veel geld vergaard worden. Dit gaat gebeuren door het organiseren van een superloterij. Ik hoop zo dat het allemaal gaat lukken, want winnen we dan niet allemaal de hoofdprijs? Een Winterswijkse baan, hoe geweldig is dat?

Kan iedereen weer dromen van nieuwe clubkampioenschappen en nieuwe clubrecords. Persoonlijke records, wedstrijden op eigen baan, wedstrijden vanaf eigen baan.

Of voor mij dan, gewoon een paar rondjes op de baan. Gaaf!

 

American dream

Sta ik toch zomaar weer eens in de krant. Dat komt omdat ik vorige week een mailtje kreeg van American Star Books. Hierin lieten ze weten dat ze via Google achter mijn e-mailadres waren gekomen en dat ze geïnteresseerd waren in mijn boek, Doorlopen, Hardlopen met MS. Ze wilden het wel in het Engels vertalen en uitgeven in Amerika. Een journalist pikte dit nieuwtje op en schreef er een PS-je over. Hij begint dit stukje met: “Wie droomt er niet van? Een bestseller worden in Amerika.”  Eh,.. ik dus. Zou best leuk zijn, mijn boek in het Engels en dan verkopen in Amerika, maar om nou te zeggen dat dit een echte droom is. Neuh, daar had ik nog nooit over nagedacht. De ultieme American Dream zou voor mij toch wel zijn als ik de marathon van New York zou lopen. Tussen al die mensen, allemaal met hetzelfde doel. Fris beginnen, lopen, lopen, afzien, de man met de hamer en toch doorgaan. Dat het publiek langs de kant je de laatste meters toeschreeuwt: “Go Jolanda go, you can do it!”

Maar ach, als dat dan niet gaat lukken zou inderdaad die bestseller een leuke goedmaker zijn. Gaat niet gebeuren, want ik laat me niet verleiden tot het tekenen van een contract. Ook al zou er geen addertje onder het gras zitten, dan nog is het natuurlijk ijdele hoop om daar goed te verkopen.

Toch maar blijven dromen van de New York Marathon dan. Ligt natuurlijk wel heel ver buiten bereik. Vandaar dat ik ook kleinere dromen koester. Toch weer langere stukken aan één stuk kunnen lopen. Met twee benen tegelijk opspringen. Ergens bovenop springen. Op één been staan, zonder om te vallen Een bal doorgeven rond je geheven been.  Nog steeds niet omvallen. Met twee benen tegelijk achteruit bovenop een step springen. Dat durf ik niet. Met twee benen tegelijk achteruit springen over een klein obstakel lukt wel. Maar ik moet hoger kunnen springen. Zowel voor- als achteruit. Ach je leert vanzelf je dromen en verlangens bijstellen. En wat weet zo’n journalist daar nou van…. bestseller in Amerika.