Donkerblauw

Gisteren naar de show van Paul de Leeuw geweest. Een ware lintjesregen bij ‘Langs de Leeuw’. Je had je aan kunnen melden als je vond dat  jouw ziekte, aandoening of andere narigheid ook wel een lintje verdiende. Net zoals het pink ribbon lintje bijvoorbeeld. Zodat je er op die manier aandacht voor kunt vragen. Nou, er zijn een heleboel dingen die je niet wil hebben. In de show komt veel voorbij: jeugdreuma, kanker, aardbeivlek, HIV geïnfecteerd, ADD, verstopte plasbuis, ziekte van Crohn. En dan is dat natuurlijk nog maar een kleine greep uit alles wat je kan overkomen. Als iedereen voor alle ziektes, aandoeningen en dergelijke een gekleurd lintje zou dragen zou het een vrolijke boel worden!

Ik zag haar al zitten, een vrouw in een rolstoel. Kreeg toen al zo’n donkerblauw vermoeden dat ze aandacht zou willen vragen voor MS. In het internetgedeelte van de uitzending krijgt ze inderdaad een lintje uitgereikt. Donkerblauw. Ze heeft, zoals ook ik heel bevooroordeeld al dacht, MS.  Naast haar zitten twee vrouwen die de ziekte ME hebben. Het kost hun veel moeite om uit te leggen dat deze ziektes toch niet echt aan elkaar verwant zijn. Wordt snel op één hoop gegooid. Ik denk dat de belangrijkste overeenkomst aan deze ziektes is dat het geen van beide leuk is. En dat zowel bij ME als bij MS nog gezocht moet worden naar de oorzaak.

Het voelt gek dat ik daar verderop aan de andere kant van de zaal ook MS zit te hebben. O, zo dankbaar onzichtbaar. Niet in een rolstoel godzijdank, maar met stappenteller op zak. Dat is weer wat nieuws voor mij. Sinds deze week doe ik mee met Winterswijk Vitaal. Streven is om elke dag minstens 10.000 stappen te zetten. En dat lukt tot nu toe.  Leuk is het, stimuleert om af en toe een extra wandelingetje te maken. Waarbij je dan soms onverwacht andere fanatieke stappentellers tegenkomt. Lachen….

Ik denk dat ik me er langzamerhand bij neer moet leggen dat het hardlopen niet meer op niveau komt. Niet zo dat ik er dan maar mee moet stoppen, maar ik moet er wat anders bij gaan doen. Nou doe ik al een tijdje aan fitness. Verder heb ik bedacht dat ik mijn looptrainingen mooi aan kan vullen met mountainbiken. Zodat ik toch meer het gevoel krijg dat er ook conditioneel wat meer gedaan wordt. Vorige week ben ik op de mountainbike naar de Boekeldercross gegaan. Heb daar gekeken, de bekenden aangemoedigd, even van de sfeer geproefd en toen weer naar huis gefietst. Op die manier is het toch leuker om te kijken, zelf ook sportief bezig.

Zo’n show van gisteren zet je wel aan het denken. Je kunt wel 100.000 dingen noemen die erger zijn dan de manier waarop ik MS heb momenteel. Maar ja, er zijn ook veel dingen die leuker zijn. Toch maar een lintje misschien?

Donkerblauw.

Met voetstapjes.

 

Ik neem je mee...

Ik neem je mee, ik neem je mee in de angst. De angst van niet meer lopen, een deel van mijn bestaan. Tatatada… dankjewel Gers Pardoel. Gaat nog steeds niet helemaal jofel dus. De afgelopen weken nog steeds getraind, dat wel. Echt geweldig gaat het niet. Veel wandelen. Vanochtend kostte de loopscholing ook veel moeite. Nou ja, ik doe maar wat. Verder wel vrij eenzaam lopen vandaag. Ik loop langzamer en kan de rondes ook niet mee. Maandagavond had ik ook willen gaan, maar ik was echt te moe. Valt niet mee om daar aan toe te geven. Of eigenlijk om daar zonder schuldgevoel en eigenlijk moet ik toch gaan, aan toe te geven. Maar op de één of andere manier doet de woensdagochtendtraining wonderen voor mijn humeur. Ik kan me dan  verbazen over de werking van de geest. Al tijdens de koffie, na de training merk ik dat ik vandaag mentaal ongehavend uit de strijd kom. Op de terugweg denk ik al weer na over de onbenullige kleine ergernissen in een loophuwelijk. Dat Jan gisteren mijn tight aan heeft gedaan en ik vandaag noodgedwongen in de zijne moest lopen. Niet dat het wat uitmaakt overigens. In de zijne staat M en in de mijne 38. Er zal in de pasvorm misschien wat verschil zitten, maar dat zie je en voel je niet. Maar toch!!!! Haha, licht dwangmatig. Zo heb ik ook altijd moeite met mijn sokken. Sinds er linker en rechter hardloopsokken zijn wil ik altijd de linker aan mijn linkervoet en de rechtersok aan mijn rechter. Volgens mij is het enige verschil aan een linker en rechtersok de letter r van rechts en de l van links. Denk ik, maar ik zal ze toch niet vrijwillig verkeerd om aan doen. In mijn eentje lol om de onbenulligheid van het bestaan.

Vanavond gaan we naar de Storm. Oudejaars 2012 van Dolf Jansen. Zin in, hem kennende zal er heel wat meer vaart in zitten dan in mijn training vanochtend. En verder diep ademhalen en morgen gezond weer op!

De marathon

Naar de bioscoop geweest en de film gezien. Geweldige rauwe humor met een heroïsch verhaal, waarin een aantal verslonsde ongetrainde garagearbeiders een marathon gaan lopen. De maakbaarheid van het leven, in relatief korte tijd je levensstijl compleet veranderen, met tegelijkertijd een tragische component maakt het een bitterzoete film. De dag nadat we de film hadden gezien werd de marathon van Amsterdam gelopen. Volop heroïsche prestaties; wat te denken van die van Michel Butter. Hij scherpte er zondag zijn persoonlijk record aan met ruim 3 minuten en liep de marathon in een tijd van 2.09.58. Maar ook voor al die duizenden en duizenden andere deelnemers die de eindstreep weten te behalen moet zo’n prestatie  toch een geweldige ervaring zijn. Heroïsch!

Dat de deelnemers van de marathon in de film zich direct na afloop van de marathon zo gemakkelijk voortbewogen leek niet helemaal waarheidsgetrouw. Voor de meesten laat dit moment van heroïek de eerste tijd toch wel wat sporen na. Grappig om te zien hierover op televisie; Erben Wennemars was deze week te gast bij DWDD. Bij zijn favoriete t.v.-fragment liet hij het stukje zien van Michel Butter, die een paar minuten nadat hij zo geweldig over de finish was gekomen al heel monter en schijnbaar fris de pers te woord stond. Erben sprak hier zijn oprechte bewondering én verwondering over uit. Daarna kwam er een fragment van hemzelf net nadat hij een marathon had gelopen. Echt kapot en helemaal stuk beantwoordde hij vragen van de pers. Vervolgens zie je dan dat hij zittend in een rolstoel wordt weggereden. Maar evengoed, toch, geweldig om te kunnen zo’n marathon.

Zelf deze week niet zo’n goede week meegemaakt. Zondag een luie dag, met een niet al te geweldige ochtendtraining. Maandag ondanks de rust van de dag daarvoor moe, moe, moe. Hier maar aan toegegeven. Geen sportschool, geen maandagvondtraining en bijna de hele middag geslapen. Dinsdag moest ik werken. Nog steeds niet al te fit, maar het was een rustig dagje. Dus het ging wel. Woensdag voelde ik me weer prima, gewoon weer trainen en verder ook niks aan de hand. Donderdag een erg drukke dag op het werk, maar alles ok. Vrijdag erg geschrokken. Werd wakker, stond op en was totaal mijn evenwicht kwijt. Wankelde richting deur en botste half tegen de muur. Voorzichtig verder, het herstelt zich enigszins. Een beetje een onzekere dag. Ben wat voorzichtig in mijn bewegingen. Verder  weer een rustdag. Ook gisteren was ik mijn evenwicht kwijt bij opstaan. Eerst maar eens even opnieuw gaan liggen. Dan rechtop zitten en als dat gaat pas opstaan. Verder kom ik de dag goed door.

Vandaag zonder gewankel uit bed. Jan loopt een halve marathon vandaag, ik doe mijn duurloopje. Hoewel ik erg moeizaam loop, valt het me gezien de afgelopen dagen niet tegen. Zoals het er nu naar uitziet kan ik voorlopig even de wurgende angst van niet meer kunnen lopen achter me laten. De angst van wat is dit nu weer, wat gaat er komen? Rare ervaring overigens, opstaan en dan tegen de muur lopen. Vandaag heel wat muren ongemoeid gelaten en onderweg flink wat bomen gepasseerd. Best knap, je zou er zomaar tegenaan kunnen lopen. En ach, het zonnetje schijnt, de lucht is blauw!

Sjakie heeft nieuwe!

Vanmiddag heb ik nieuwe hardloopschoenen gekocht. Ik bleek de andere schoenen al best lang te hebben. Dus het mocht ook wel een keertje. Het is hetzelfde type schoen geworden. Ondertussen is er een kleine verandering in de zool gekomen. Nou ja, zal allemaal goed zijn. Als ik ze aandoe voelen ze prima. Ik laat geen opnames maken van mijn lopen, geloof het wel. Ik ga ze gelijk uitproberen in de sportschool. Ze zijn nog mooi schoon, dus ik mag er nu nog binnen mee sporten. Als ik als warming-up een tijdje op de loopband ga, merk ik dat ze lekker zitten. Maar de benen gaan moeizaam. Als ik verder mijn programma afwerk hoor ik van de instructeur daar dat hij ook heeft gezien dat mijn linkerbeen niet helemaal meewerkte. Voor de rest gaat het prima. Als ik een uurtje bezig ben geweest bedenk ik dat ik mooi en stukje buiten kan lopen met mijn nieuwe schoenen. Ik heb ook compressiekousen gekocht. In de hoop dat ze voor mij ook prettig zullen zijn tijdens het lopen. Die doe ik dus eerst even aan. Het loopje wordt al snel een intervalletje. Een geval van moeizaam sjokken afgewisseld met wandelen. Maar goed, ik heb wel mooie nieuwe schoenen, het zonnetje schijnt……goed bezig Sjakie. Als ik terug kom staat er iemand van de sportschool achter de bar. Imposante torso, kale kop, mouwloos hemdje aan. Terwijl hij kopjes afdroogt zegt’ie: “Heb je wat aan je been, je loopt niet, maar huppelt!” “Nee ik heb verder niks, maar gewoon MS. Dus dat been werkt soms niet mee.”, zeg ik dan maar. “O, dan is het een ander verhaal.” En hij droogt nog maar eens een kopje af. Uitgepraat, misschien geschrokken?

Die compressiekousen zitten wel prettig trouwens. Je hebt er alleen wel een speciale techniek voor nodig om ze weer uit te krijgen. God wat ben ik bij dat er verder niemand in de kleedkamer is. Wat een drama. Maar het lukt, uiteindelijk….

Gisteren hebben we de documentaire gezien over Monique van der Vorst. Dát is pas een ander verhaal. Zij belandt als dertienjarig meisje in een rolstoel door posttraumatische dystrofie als gevolg van een operatie, waardoor zij verlamd raakte en haar rechterknie niet meer goed functioneerde. In 2008 kreeg ze een ongeluk, waarna sommige artsen beweerden dat ze een incomplete dwarslaesie had ter hoogte van de vierde borstwervel. Ze ontwikkelt zich tot een zeer talentvolle handbikester. Na een nieuw ongeval begin 2010 kreeg Van der Vorst geheel onverwacht weer gevoel in haar benen. Er zou bij nader inzien sprake zijn geweest van een conversiestoornis in plaats van een dwarslaesie. Een conversiestoornis is een psychische aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. De oorzaak ligt in acute stress door angst of woede die de persoon niet kan verwerken. Door de spanningen die hierbij optreden, schakelen de hersenen bepaalde lichamelijke functies uit, zodat de patiënt de stress niet meer ervaart. Hierdoor ontstaat het beeld dat kan lijken op een neurologische ziekte. Tijdens de documentaire gisteren zien we Monique weer lopen en trainen onder begeleiding van een revalidatiearts. Ze vertelt dat ze na moet denken hoe ze moet lopen en hoe ze haar benen moet voortbewegen. Ze moet echt weer leren lopen en nadenken over de aansturing van haar benen. Ergens herken ik er een beetje in. Ook als ik zie hoe ze haar benen optilt en weer neerzet komt me dat bekend voor. Het akelige van een conversiestoornis is dat het ook weer terugvallen kent. Inmiddels zit Monique weer in een rolstoel en maakt ze een minder goede periode door. Hoe frustrerend en moeilijk. Ach, laat me dan nog maar een beetje ‘rondhuppelen’ op mijn nieuwe schoenen. Zo bekeken zijn het toch wel wondersloffen.

 

 

 

 

Drie maand door

Vandaag is er weer een nieuwe lading copaxone afgeleverd bij mij. Kan ik weer drie maanden dagelijks spuiten en hopen dat het goed werk doet. Het leveren van die medicijnen is overigens wel heel super geregeld. Net als je bedenkt dat je de spuiten bijna op hebt krijg je een telefoontje. Er wordt een afspraak gemaakt wanneer de nieuwe levering kan plaatsvinden. Dit keer dus vandaag tussen één en vijf. Een dag van tevoren krijg je een mailtje met de bevestiging van de afspraak en op de dag zelf nog een mailtje met het uurstijdvak van bezorgen. Een half uur van tevoren nog een sms-je met het verwachte tijdstip waarop de chauffeur zal arriveren. Ergens doet dit hele verhaal me altijd denken aan de mop van de man met de bloedende vinger, die telkens dichterbij komt. Uiteindelijk hoeft de chauffeur geen pleister, maar alleen een krabbeltje op zijn, ja hoe heet zo’n ding eigenlijk? Ach zo’n apparaatje waarop je met een plastic pen op een glasplaatje probeert te schrijven. En dat het dan opgeslagen wordt. Valt ook nog niet mee eigenlijk. Maar niemand kan dat fatsoenlijk, zegt de chauffeur. Dus hij doet niet moeilijk en ik krijg de doosjes spuiten. Weer drie maand verder. Benieuwd hoe het er dan voor staat. Dan hebben we de crosslopen in Aalten weer gehad, de Keiloop en de Nieuwjaarsloop. En ik zal niet meedoen, tenzij er iets wonderbaarlijks gebeurt. Vanochtend getraind met Hanne. Weinig wonderbaarlijks wat training betreft. Tenzij je het wonderbaarlijk noemt dat Hanne vrijwillig in haar vakantie met mij mee gaat trainen. Dat is wel super natuurlijk! Mijn lopen was niet echt om over naar huis te schrijven. Maar ja, alles went. Wel een mooi rondje trouwens. Van ons uit naar de vuilnisbelt, een rondje eromheen en door het bos weer terug. Vanochtend vaak gewandeld tijdens ons loopje. Was ook nodig, want ik tilde mijn benen niet genoeg op. Als ik een stukje wandel herstelt zich dat een beetje. Ik vind het nog steeds raar dat ik dat dus niet meer goed kan, hardlopen. Maar je benen goed optillen bij het hardlopen is toch wel enigszins van belang. Gelukkig is het al lang geleden dat ik heb moeten ondervinden wat het gevolg is als je je benen niet voldoende optilt. Vooral met hobbelige paadjes, kuilen en boomwortels kan dat wel eens verkeerd gaan. Binnenkort maar eens nieuwe schoenen kopen. Onder deze zit al een stukje nieuwe zool, maar nu vertoont ook het bovenwerk slijtage. Nieuwe hardloopschoenen kopen zorgt altijd voor een goed gevoel. Het is een stukje vertrouwen hebben in de toekomst. Nadat ik mijn diagnose kreeg in 2005 wist ik niet of het wel nut zou hebben om nieuwe schoenen te kopen. Ondertussen heb ik al heel wat paren versleten. Nou gaat dat ook wel iets sneller, maar ja. Nu nog hopen dat de nieuwe schoenen een soort wondersloffen van Sjakie blijken te zijn.

Het nieuwe 'goed'

Nog steeds regelmatige trainingen. Goed bezig. Er wordt me vaak gevraagd hoe het gaat tijdens de training. Voordat ik het in de gaten heb begin ik dan al weer uit te leggen dat het hardlopen nog steeds niet helemaal naar wens gaat. Dat ik tijdens de training vaak wat last krijg van mijn been. Soms wat meer, soms wat minder moeite heb om het genoeg op te tillen. Na de training van afgelopen maandag fietste ik naar huis en dacht hier nog even over na. Onder invloed van endorfinen, licht euforisch zoals altijd na een training, bedacht ik dat het eigenlijk toch wel erg goed gaat. Dat het misschien niet nodig is om me te meten aan mijn hardloopstandaard van vroeger. Dus heb ik besloten dat het goed gaat als ik gewoon een beetje meedoe. En het gaat ook best beter. Helemaal niet nodig om elke keer te bedenken wat er allemaal beter kan. Of er aan toe te voegen: voor mijn doen, of naar omstandigheden.

Vergeleken met mijn slechte periode afgelopen december gaat het al helemaal geweldig. Energie genoeg om alles te doen wat ik wil doen. Neemt niet weg dat ik wel wil, dat het nóg beter gaat. Maar wil eigenlijk niet elke hardloper dit. De motivatie om door te trainen….. Maar gewoon ‘goed’ zeggen en dat vooral ook vinden is misschien ook geen slecht plan. Verder bevallen me de intervaltrainingen bij de club nog het best. Intervaltraining is namelijk goed op elk niveau te doen. En het stukje rust tussendoor zorgt ervoor dat ik  minder last heb van het gesleep. Op de sportschool sta ik tegenwoordig ook wel eens eventjes op de loopband. Eerst leek me dat niks. Maar na een wat aarzelende start, vind ik het nu toch wel leuk. Het is toch leuk om te proberen even op snelheid van weleer te lopen. Een paar minuutjes dan, langer lukt niet. Meer dingen van ‘goed’: geen tintelingen, stabiel op de been, geen bovenmatige spierpijn, voldoende energie, evenwicht ok. Eerlijk gezegd kunnen die aanhalingstekens ook wel weg, gewoon goed! En dan hebben we het alleen nog maar over goed, wat betreft mijn lichamelijke conditie. Nou, dat is toch op z’n minst halfvol.

( ben wel wezen trainen vanochtend, dus gemoedsstemming enigszins gekleurd)

 

In training

Best wel dus. Weer goed aan het trainen. Vorige week heb ik vier keer hardgelopen en ook deze week heb ik er al drie looptrainingen opzitten. Verder ben ik zowel vorige week als deze week al een keertje naar de sportschool geweest. Wat erg leuk is dat ik nu ook naar de maandagavondtraining ga van AV-Archeus. Ik dacht altijd dat er alleen duurlooptraining werd gedaan op maandag. Er blijkt ook een groepje te zijn die op het veld blijft. En dan………kan ik ook gewoon meedoen. De duurloopjes blijven een probleem. Zelfs het pietepeuterige rondje van vier kilometer is niet in één keer te doen. Regelmatig zijn er wandelpauzes nodig en dan nog ga ik erg langzaam. Maar de intervaltrainingen gaan wat beter de laatste tijd. De rust tussendoor, de oefeningen en loopscholing lijken gunstig te zijn.

Vandaag een afspraak bij de revalidatiearts. Hoewel er niet echt daadwerkelijk iets gaat gebeuren is het toch fijn om even met haar te praten over mijn fysieke en mentale gesteldheid van de afgelopen tijd. Ook is het goed te weten dat er bij plotselinge achteruitgang, vragen en twijfels een extra aanspreekpunt is. Iemand die op dat moment met je mee denkt over mogelijke oplossingen en de weg weet naar andere hulpverleners. We maken een afspraak voor over een jaar en hopen dat het niet nodig zal zijn om eerder contact op te nemen.

Vanochtend bleven we tijdens de training ook op het veld. Er stond een coopertest gepland. Dat is niet echt mijn favoriete onderdeel. Ergens is daar  toch nog een beetje de nachtmerrie van coopertest in middelbare schooltijd blijven hangen. Daar waar je ongetraind en veel te hard van start ging. Waar er altijd wel een klasgenootje huilend stopte of flauw viel.

Nu is het vandaag niet de vraag of de conditie het toelaat om twaalf minuten hard te lopen, maar of de signalen om mijn benen genoeg op te tillen twaalf minuten lang voldoende doorkomen. Maar zowaar, het lukt. De gelopen afstand wordt genoteerd en in december gaan we weervoor de coopertest. Zegt niets over mijn conditie en ik weet eigenlijk niet of het verder zo fijn is om alles precies vast te leggen. Maar ach, wat maakt het ook uit. In december zien we wel weer verder. Zou mooi zijn als blijkt dat er wel wat trainbaar is.

Ik weet nog steeds niet waar precies het probleem ligt bij het slepende been. Ik voel dat gewoon niet. Ligt het probleem bij mijn heupen, knieën of bij de enkels? Op de sportschool dan maar veel kracht: legpress, rompstabiliteit en zo. Tijdens de looptrainingen aandacht voor loopscholing: knieheffen, hakken-billen……. O ja, trouwens ik kan over het algemeen weer heel goed op één been staan tijdens de warming-up. En daar heb je wat aan, haha!