Op 14 april 2015 heb ik op dit blog het laatste blogbericht geschreven. Daarna ben ik verder gaan schrijven op een blog met een andere naam: www.beweegredenen.blogspot.com
donderdag 21 april 2016
dinsdag 14 april 2015
Professor Scherder
In het ledenblad van
de PGGM staat een interview van professor Scherder. Ik ben altijd erg geïnteresseerd
in zijn boodschap die hij te vertellen heeft over het functioneren van het
brein. De invloed van beweging hierop. Als MS-patiënt is het natuurlijk heel
hoopvol als je zelf invloed uit zou kunnen oefenen op het functioneren van het
brein. Maar wat zou ik dan willen vragen? Dat is dan weer moeilijk. Is het
sowieso een verloren zaak als er schade is aangericht en prikkels niet meer
doorgegeven worden? Nou is het bij mij niet zo dat er op een bepaalde plek
prikkels helemaal niet meer doorkomen. Wel heb ik te maken met krachtsverlies,
komen prikkels na een tijdje gebruik minder door. Volgens mij is er dus geen
enkele functie helemaal verloren. Is dat dan te trainen en hoe?
Ik werk al 23 jaar
parttime in de kinderopvang en zou dat graag nog lang vol willen houden. Tot
dusverre gaat dat goed. Ondanks het feit dat ik in mijn tiende jaar zit van
gediagnosticeerde MS. Bewegen doe ik ook nog wel zoveel. Hardlopen gaat jammer
genoeg minder goed. Het wordt steeds moeilijker om mijn benen voldoende
op te tillen. Toch vrij essentieel als je wil rennen… Ook train ik nog in de
sportschool en heb ik wekelijks fysiotherapie waarbij we trainen voor
evenwicht, balans en coördinatie. Ik weet best veel over MS. Toch snap ik het
ook weer helemaal niet. Hoe kan het dat je een bepaalde beweging wel een paar
keer kan maken, maar dat het daarna steeds minder wordt totdat het helemaal
niet meer gaat. Hoe kan het dat het na een rustperiode weer herstelt? Om
vervolgens de volgende keer weer na een aantal keer te haperen. ‘Beweging
veroorzaakt acute veranderingen in het brein. Je maakt meer zenuwcellen en
bloedvaten aan, er ontstaat een groter aantal contactpunten tussen de
zenuwuiteinden zodat die informatie uit kunnen wisselen. Hoe vaker je jezelf
uitdaagt hoe beter, creatiever en flexibeler je brein functioneert. Je bouwt
een cognitieve reserve op. Als er een ziekte in ons brein komt, dan blijven
mensen met een hoge cognitieve reserve het langer beter doen.’ Zou ik, als ik
snap waar er in mijn brein beschadigingen zitten,weten op welk gebied ik kan
trainen om een nieuwe verbinding aan te leggen om dezelfde aansturing of
hersenactiviteit wel weer mogelijk te maken? Of kan dat gewoon niet? Een
gevalletje jammer, maar helaas.
Dus beste professor
Scherder, wat gaan we doen?
Maandag niet naar de
sportschool geweest, ik was zó moe! Was misschien toch wel beter geweest. Morgen
kan ik ook al niet naar mijn hardlooptraining, ik heb een andere afspraak. Daar
ga ik wel op de fiets naartoe. Telt dat ook? Toch zeven kilometer heen en weer
terug. Dat heb ik overigens vandaag ook al gedaan. En gewerkt. Dus best goed
bezig. Denk ik…..vast wel!
woensdag 8 april 2015
Mand!
Eén van de eerste
dingen die ik vandaag gedaan heb is het in de container gooien van drie paar
oude hardloopschoenen. Niet dat er zoveel mee verloren ging trouwens.
Afgesleten zool aan de voorkant en een gat bij de grote teen. Maar toch. Al
tijden ligt er een onoverzichtelijke berg met hardloopschoenen bij de
achterdeur. Op de één of andere manier ben ik er aan gehecht. Maar ja, nu het
eind van mijn hardlooptijdperk in zicht komt kan ik toch op zijn minst de
ongebruikte versleten exemplaren weggooien. Het ziet er netjes uit, bij de
achterdeur. Een beetje kaal, dat wel. Ik
heb er nog wel een stuk of wat hoor. Hardloopschoenen in redelijke staat. Vanochtend
weer naar de training geweest. Lekker getraind? Neuh, niet echt. Je kan het
amper trainen meer noemen. Ik slof en schuifel wat, daar over de baan. Ergens
heb ik nog steeds de stille hoop dat het volgende week, of anders dan die week
weer wat beter zal gaan. Maar hoe langer het duurt hoe meer ik besef dat het
waarschijnlijk niet het geval zal zijn. De laatste tijd hoor ik steeds een stem
in mijn hoofd: “Voordat de rode toplaag erop zit, Jolanda, zal jij niet meer
lopen op die baan.”
Zo neem ik langzaam
maar zeker steeds meer afscheid van de dingen die ik kon. Op hardloopgebied
dan. De trainingsrondjes gingen van vijf keer in de week naar twee keer. De
afstand van een dikke twaalf kilometer naar een pietepeuterig rondje van vier. Het rondje van vier al een
hele tijd met wandelpauzes. De stevige intervaltrainingen waar ik vooraan bij
de middenmoot meedeed zijn veranderd naar een beetje achteraan sukkelen in de
groep en niet echt meer meedoen met het trainingsprogramma. Het doet me denken
aan dat filmpje van die man die iets over een bijzonder mandje moet vertellen. Eerst
begint hij uitgebreid te vertellen over zijn bijzondere mandje. Dan krijgt hij
instructies dat het korter moet. Hij begint zijn verhaal nu iets compacter af
te steken. Weer moet het korter. Iets gehaast nu vertelt hij kort over zijn
mandje. Zo gaat dat nog een paar keer. Op het laatst hoor je alleen nog maar: “Mand!”
Zo langzamerhand kom
ik ook in dat stadium denk ik. Dat het niks meer is. Er blijft zo weinig over. Mand
dus. Wen er maar aan, er zullen wel meer momenten komen van afscheid nemen.
Het is ook een
eenzaam bestaan, dat lopen in een trainingsgroep waar je niet meer meekan. Je
lijkt te verdwijnen naar de achtergrond. Als een stipje dat steeds minder
meedoet. Lang heb ik nog mijn eigen plan kunnen trekken tijdens een training. Had
ik er plezier in om het trainingprogramma om te buigen naar dat wat binnen mijn
mogelijkheden lag.
Nou ja, zelf maar
wat blijven lopen dan. Of misschien dat het volgende week weer wat beter gaat? O
nee, dan kan ik toch al niet. Wat maakt het ook uit. We doen maar wat. “Mand!”
zondag 29 maart 2015
The theory of everything
Een paar weken terug
zijn we in Amsterdam nar de bioscoop geweest. We zagen daar de film van Stephen
Hawking. Heel aangrijpend, extra aangrijpend omdat sommige scènes erg
herkenbaar waren. Zijn beginfase dan, van het doorgaan met de ziekte ALS. De
scene waarin hij nog loopt. Zijn benen slepend voortbeweegt en dan tegen de
grond smakt. Leren omgaan met steeds meer beperkingen en toch doorgaan. Een
briljant wetenschapper worden en dat ondanks alles ook blijven. Zo ongelooflijk
knap. Wel heftig om te zien. Ook als MS-patiënt krijg je onherroepelijk te maken
met achteruitgang. Het inleveren van mogelijkheden. De treurige teloorgang van
de dingen…… Misschien moet ik me toch eens gaan richten op de wetenschap.
Hoe dan ook, ik heb
wat moeite met verval. Verse bloemen op een vaas vind ik eerlijk gezegd dan ook
wat treurig. Ze worden zo snel lelijk. Nepbloemen die oud en lelijk worden zijn
overigens helemaal het toppunt van treurigheid. Maar dit terzijde.
We waren in de
Tuschinski bioscoop. Ook oud, met een stukje vergane glorie misschien, maar
toch mooi. Toen we zaten te wachten totdat we naar onze zaal konden, zagen we
opeens een dikke muis lopen tussen de pluche stoelen. Een grote dikke
volgevreten muis. Had zeker het zwarte gat gevonden. Na de film, nog een beetje
onder de indruk, dronken we een wijntje in de stad. Voor het café speelde een
straatmuzikant, die telkens weer het publiek aan het dansen kreeg. En wij, wij
hadden het over vergankelijkheid en hoever je zou gaan in het zorgen voor
elkaar. Ach, misschien moeten we dat ook maar nemen zoals het komt.
In Amsterdam brak er
een stuk van mijn kies. Jawel, daar was het blijkbaar weer tijd voor. Toen ik
later die week bij de tandarts kwam, bleek dat er een zenuwbehandeling nodig was.
Dus daar was ik even mooi weer klaar mee. Inmiddels is dat allemaal weer
verholpen, maar ik kan niet zeggen dat het allemaal zo goed gaat. Ik heb veel
last van spierpijn. Eerst rondom mijn heupen en nu heb ik een pijnlijke schouder
en ook verder zo hier en daar wat last.
Afgelopen woensdag
mijn hardlooptraining maar eens overgeslagen. Vanochtend heb ik wel weer
gelopen, maar dat was meer wandelen en af en toe een klein stukje joggen. Dus
wat moet ik ermee? Niks denk ik, gewoon dat doen wat lukt en het even wat
rustiger aan. Eigenlijk is het wel logisch, er zijn veel beslommeringen geweest,
dingen om je druk om te maken. We staan voor verandering. Langzamerhand kom ik
op een punt dat je in moet zien dat sommige dingen niet meer gaan. Loslaten
misschien. En ach, het eind van iets is ook altijd weer de belofte van een
nieuw begin. Mijn eigen theory of everything.
vrijdag 27 februari 2015
Use it, or lose it
Daar waren we het in
ieder geval wel over eens. Mijn neuroloog en ik. En mijn MS-verpleegkundige en
Jan was er ook nog bij. Ja, we hadden er een gezellig consult van gemaakt.
Gisteren weer eens geweest. Nou ja zo heel veel wijzer word je er niet van. Toch
is het altijd wel fijn om bespreekbaar te maken hoe je zelf tegen de dingen aankijkt.
Hoewel ik vind dat ik toch wel wat achteruit ga, met name op het gebied van
sporten, lijkt het wel mee te vallen. Ik doe het goed op de Copaxone en gezien mijn
algehele conditie, mijn dagelijkse activiteit en welbevinden is er geen enkele
aanleiding om te starten met andere of extra medicatie. Omdat ik de laatste
jaren best wel regelmatig MRI-scans heb gehad en deze eigenlijk geen grote
veranderingen laten zien, kunnen we er vanuit gaan dat het momenteel vrij
stabiel is. Voorlopig dus geen reden om weer een nieuwe scan te laten maken. Tenzij
ik zelf graag wil. Nou, liever niet, als het niet hoeft! De ontsteking bij mijn tand die me een tijdje
terug parten speelde was waarschijnlijk ook van invloed op de klachten die ik
toch al had. Het kan zijn dat het daardoor ook even wat minder ging. Ontstekingen,
waar dan ook, schijnen wel van invloed te zijn op je MS.
Bevestigd krijgen
dat ik het best goed doe en, zover dat gaat, maar zoveel mogelijk moet blijven
doen is dan ook wel fijn. Zelf denk ik dat je alles, ook al is het moeilijk,
toch moet blijven proberen. Dus vooral zo doorgaan. Alles blijven doen, al gaat het wat moeizamer. Als je dingen uit
de weggaat of niet meer doet, dan merk je misschien niet dat het minder gaat,
maar je raakt het definitief kwijt. Of zoals mijn neuroloog het onder woorden
bracht: ”Use it, or lose it!”
Mijn neuroloog heeft
ook weer een nieuwe verwijzing voor de fysiotherapie geschreven. Kan ik weer
een jaartje vooruit. De fysio is voor mij erg prettig. Blijven oefenen, maar
ook blijven ontdekken waar knelpunten liggen. Vandaag heb ik nog even gebeld
met de verzekering. Ik was in de veronderstelling dat de onbeperkte vergoeding
voor fysiotherapie bij mijn pakket eruit was. Nou blijkt dat niet op te gaan
voor mensen met MS die een verwijzing van hun specialist hebben. Tjonge wat een
gelukje, ik bof maar weer!
Maar nee, ik ben er echt wel blij mee.
Maar nee, ik ben er echt wel blij mee.
Vandaag geen
therapie trouwens, volgende week weer. Ik ben zelfs helemaal niet naar de
sportschool geweest. Wel heb ik gelopen. Zomaar een ander rondje. Ik dacht, ik
doe eens gek! Heerlijk weer vandaag. De lucht zat vol met de belofte aan de
lente. Het eerste stuk saai, langs de rondweg. Dan een stukje klinkerweg en
daarna een modderig pad in. Hobbelig,
met stenen, ongelijk. Dan maar even een stukje wandelen. Na het smalle
paadje weer een breder pad, dat gaat beter.
Het is maar een
klein rondje, maar toch is het genoeg. Na een tijd laat mijn linkerbeen het
grotendeels afweten en mijn rechterbeen weet het ook niet meer zo goed. Raar
hoor!
Hoewel het voor mij
wel steeds gewoner wordt. Ik probeer het dan ook alleen maar te constateren en
er verder niets aan te verbinden. Geen gedachtes over hoe het vroeger was en over
hoe het misschien ooit zal worden. Voor vandaag was het goed.
woensdag 11 februari 2015
Anaerobe drempel
Over twee weken heb
ik weer een afspraak met de neuroloog en met de MS-verpleegkundige. Dan moet ik
weer eens goed nadenken wat ik wil bespreken. Dat op zich is wel een goed teken
misschien, als het gelijk overduidelijk was, is dat minder gunstig waarschijnlijk. “ Dokter, ik heb geen vijfkilometertijd
meer, laat staan een tienkilometer. Dat haal ik echt nooit meer.”….. “Ik weet
niet meer waar mijn anaerobe drempel ligt dokter, of hoe ik daar aan kom.” …..Mwah,
misschien niet echt onderwerpen waar hij wat mee kan. Wat dan wel? Hoe gaat het
dan eigenlijk met me? Ik weet niet eens wat ik er zelf van vind. Soms hoor ik
mezelf heel opgewekt vertellen dat het best heel goed gaat, behalve het lopen
dan. Een andere keer kan ik echt diepongelukkig zijn, dat het allemaal toch wel
minder gaat. Allerlei rampscenario’s trekken door mijn geest, zware tijden.
Meestal heb ik dan slecht gelopen. Het leert je wel nederig te zijn. Loop je je
trainingsrondje, in het begin goed. Je hoeft niet te wandelen, maar het gaat
steeds zwaarder. Het kost steeds meer moeite om je benen op te tillen. Kom je
langs de basisschool. Het lijkt wel of er een vertraagde film aan je
voorbijtrekt. De kinderen spelen op het plein, de juf lacht naar je en steekt
haar beide duimen omhoog…. De film vertraagt niet, je bent het zelf. Elke stap
kost moeite en kracht. Dan word je ingehaald door een vrolijk Nordic-walking
echtpaar. Je kent ze wel: grijs, goedgekapt, lekkere outdoorjas, stevige wandelschoenen
aan en dan met flinke wandelpas inhalen: “Ja, dat is ook niet eerlijk, wij
hebben een paar extra benen!” Nog een beetje aardig gaan zitten te doen ook
nog! Dus,….. nederig. Dan kost het daarna wel even tijd om weer de moed bij
elkaar te rapen. Minstens het hele huis stofzuigen, wc poetsen, badkamer
poetsen, strijken, koffiedrinken, mopperen, zeuren en dan gaat het weer. Maar
dan heb je ook weer van die dagen dat je een training hebt en dat het best wel
gaat. Dat op de terugweg het tankstation vrolijk “Amigo!” tegen je roept. Je
doet boodschappen en met een zwierige zwaai zet je ’hatsiekeflatskie’ je
winkelwagentje weer terug. Die dag komt dus wel goed.
Maar ja, hoe gaat
het dan? Er zijn dingen die steeds meer moeite kosten. Hardlopen, benen goed
optillen, langer wandelen. Sommige dingen gaan juist op het moment wat beter,
ik slaap weer goed, heb niet zulke pijnlijke spieren. Ook lijk ik iets minder
stijf te worden. Ik kan bijvoorbeeld weer met gestrekte benen voorover buigen
en dan met mijn handen aan de grond. Er zijn ook tijden geweest dat ik maar tot
mijn knieën kwam. Op één been staan is moeilijk, met name links. Dit lukt soms
maar een paar seconden, voordat ik mijn evenwicht verlies. Een andere keer gaat
het beter en sta ik, een beetje wiebelig dat wel, een paar minuten op één been.
Dan vraag ik me nu af hoeveel mensen dit ook gaan proberen. Jij niet
natuurlijk, of toch? Is iets wat de meeste
mensen niet dagelijks doen ….. en je wil het wel graag weten. Even testen dan? Ik
doe dat dus wel. Vaak zelfs. Helpt het al? Ik weet het niet. Maar ja, als de
dokter dan vraagt hoe het me met gaat zeg ik gewoon dat ik niet zo lang op mijn
linkerbeen kan staan. Of die daar wat voor kan bedenken. En hoe dat nou moet
met mijn anaerobe drempel en al die andere drempels die ik tegen kom. Of die
daar wel eens over nagedacht heeft…………..
zondag 18 januari 2015
Gevallen vrouw
Soms lijkt het leven
van toevalligheden aan elkaar te hangen. Hoewel dat ook weer een discussiepunt
is; bestaat toeval eigenlijk wel? Zo lees ik vandaag in het boek ‘De waarheid
over de zaak Harry Quebert´: “Harry, als
ik maar één van je lessen zou moeten onthouden, welke zou dat dan zijn?” “Wat
vind je zelf?” “Ik zou zeggen, weet hoe je moet vallen.” “Dat ben ik volkomen met je eens, Marcus. Het
leven is één grote valpartij. En het belangrijkste is dat je leert hoe dat
moet.”
Nou afgelopen
maandag was ik al goed aan het oefenen. Eerst viel ik ´s ochtends al tijdens
mijn XCO- training, ´s avonds tot
overmaat van ramp van de barkruk. Hoewel ik me nogal klunzig voelde, kon ik het
goed moet ik zeggen. Ik stond toch maar mooi weer op en een paar blauwe plekken
daargelaten, verder had ik niks. Nou ja, een licht knagende twijfel. Zou
iedereen dit kunnen overkomen, of is dit weer één van de tekenen van verval? Maandagochtend
regende het. Overal modder en kuilen in het zandpad en ik stapte in een kuil. Languit
ging ik, plat op de snufferd. Regen en modderspetters tot in mijn haar. Hier en
daar voelde ik een blauwe plek opkomen. Maar verder viel het mee. Gewoon door
kunnen trainen. ´s Avonds een wiebelige barkruk. Klein van stuk zijn, je ene
been achter het cirkeltje gehaakt en met het andere naar de grond reiken. De
kruk helt en dan ga je. In vertraging gelukkig en nergens tegenaan. Ik zou
zeggen: de eerste lessen vallen goed doorstaan.
De rest van de week
weer redelijk getraind. Hardlopen blijft wat moeizaam gaan, de fysio ging best
goed. Sommige oefeningen kan ik wat beter en andere dingen gaan juist wat
moeilijker.
Verder afgelopen
week ook nog gelezen in een oud boek. Mysterieuze krachten in de sport. Dit
boek gaat over de kracht van je brein bij het sporten. Wat is de invloed van de
geest op de sportprestaties. Interessant om te lezen natuurlijk als het lijf je
enigszins in de steek laat. Tot dusverre helpt het me nog niet. Deze week
alleen kennisgemaakt met de werking van de zwaartekracht.
Soms vraag ik me wel
eens af of ik het gewoon los moet laten, dat willen lopen. Maar ik weet niet
hoe dat moet. Bevrijdend zal het niet zijn denk ik. Zodra je het ene hebt
losgelaten dient zich weer een volgend obstakel aan. In oktober van dit jaar
heb ik tien jaar MS, in november ben ik 25 jaar lid van Archeus. Ronde
getallen. En dus? Ach ik weet het niet. Wat maakt het uit. Vandaag heb ik weer
gelopen, zondag: natuurlijk! Natte sneeuw, koud. Maar we liepen. Niet ver, ons
kleine stukje. Traag, als altijd, want sneller kan ik niet. Minder vaak
gewandeld en daar ben ik dan weer blij om. Zolang ik nog trots ben dat ik bij
kou, sneeuw, wind toch ga trainen, als ik blij ben wanneer het ook maar ietsje
beter gaat, als ik opsta wanneer ik val dan hoef ik nog niets los te laten denk
ik. Wat je loslaat raak je kwijt.
Abonneren op:
Posts (Atom)