Doorgaan -Leven en Sporten met MS

 

Pre-order

Mijn nieuwe boek is Doorgaan -leven en sporten met MS- is al te bestellen. Vanaf 15 september 2023 worden bestellingen doorgevoerd.

https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789464892222

 Een nieuw boek: Doorgaan, leven en sporten met MS  

https://jolandaruesink.nl/boekscout/

www.beweegredenen.blogspot.com

Op 14 april 2015 heb ik op dit blog het laatste blogbericht geschreven. Daarna ben ik verder gaan schrijven op een blog met een andere naam: www.beweegredenen.blogspot.com

Professor Scherder

In het ledenblad van de PGGM staat een interview van professor Scherder. Ik ben altijd erg geïnteresseerd in zijn boodschap die hij te vertellen heeft over het functioneren van het brein. De invloed van beweging hierop. Als MS-patiënt is het natuurlijk heel hoopvol als je zelf invloed uit zou kunnen oefenen op het functioneren van het brein. Maar wat zou ik dan willen vragen? Dat is dan weer moeilijk. Is het sowieso een verloren zaak als er schade is aangericht en prikkels niet meer doorgegeven worden? Nou is het bij mij niet zo dat er op een bepaalde plek prikkels helemaal niet meer doorkomen. Wel heb ik te maken met krachtsverlies, komen prikkels na een tijdje gebruik minder door. Volgens mij is er dus geen enkele functie helemaal verloren. Is dat dan te trainen en hoe?

Ik werk al 23 jaar parttime in de kinderopvang en zou dat graag nog lang vol willen houden. Tot dusverre gaat dat goed. Ondanks het feit dat ik in mijn tiende jaar zit van gediagnosticeerde MS. Bewegen doe ik ook nog wel zoveel. Hardlopen gaat jammer genoeg minder goed. Het wordt steeds moeilijker om mijn benen voldoende op te tillen. Toch vrij essentieel als je wil rennen… Ook train ik nog in de sportschool en heb ik wekelijks fysiotherapie waarbij we trainen voor evenwicht, balans en coördinatie. Ik weet best veel over MS. Toch snap ik het ook weer helemaal niet. Hoe kan het dat je een bepaalde beweging wel een paar keer kan maken, maar dat het daarna steeds minder wordt totdat het helemaal niet meer gaat. Hoe kan het dat het na een rustperiode weer herstelt? Om vervolgens de volgende keer weer na een aantal keer te haperen. ‘Beweging veroorzaakt acute veranderingen in het brein. Je maakt meer zenuwcellen en bloedvaten aan, er ontstaat een groter aantal contactpunten tussen de zenuwuiteinden zodat die informatie uit kunnen wisselen. Hoe vaker je jezelf uitdaagt hoe beter, creatiever en flexibeler je brein functioneert. Je bouwt een cognitieve reserve op. Als er een ziekte in ons brein komt, dan blijven mensen met een hoge cognitieve reserve het langer beter doen.’ Zou ik, als ik snap waar er in mijn brein beschadigingen zitten,weten op welk gebied ik kan trainen om een nieuwe verbinding aan te leggen om dezelfde aansturing of hersenactiviteit wel weer mogelijk te maken? Of kan dat gewoon niet? Een gevalletje jammer, maar helaas.

Dus beste professor Scherder, wat gaan we doen?

Maandag niet naar de sportschool geweest, ik was zó moe! Was misschien toch wel beter geweest. Morgen kan ik ook al niet naar mijn hardlooptraining, ik heb een andere afspraak. Daar ga ik wel op de fiets naartoe. Telt dat ook? Toch zeven kilometer heen en weer terug. Dat heb ik overigens vandaag ook al gedaan. En gewerkt. Dus best goed bezig. Denk ik…..vast wel!

Mand!

Eén van de eerste dingen die ik vandaag gedaan heb is het in de container gooien van drie paar oude hardloopschoenen. Niet dat er zoveel mee verloren ging trouwens. Afgesleten zool aan de voorkant en een gat bij de grote teen. Maar toch. Al tijden ligt er een onoverzichtelijke berg met hardloopschoenen bij de achterdeur. Op de één of andere manier ben ik er aan gehecht. Maar ja, nu het eind van mijn hardlooptijdperk in zicht komt kan ik toch op zijn minst de ongebruikte versleten exemplaren weggooien. Het ziet er netjes uit, bij de achterdeur. Een beetje kaal, dat wel.  Ik heb er nog wel een stuk of wat hoor. Hardloopschoenen in redelijke staat. Vanochtend weer naar de training geweest. Lekker getraind? Neuh, niet echt. Je kan het amper trainen meer noemen. Ik slof en schuifel wat, daar over de baan. Ergens heb ik nog steeds de stille hoop dat het volgende week, of anders dan die week weer wat beter zal gaan. Maar hoe langer het duurt hoe meer ik besef dat het waarschijnlijk niet het geval zal zijn. De laatste tijd hoor ik steeds een stem in mijn hoofd: “Voordat de rode toplaag erop zit, Jolanda, zal jij niet meer lopen op die baan.”

Zo neem ik langzaam maar zeker steeds meer afscheid van de dingen die ik kon. Op hardloopgebied dan. De trainingsrondjes gingen van vijf keer in de week naar twee keer. De afstand van een dikke twaalf kilometer naar een pietepeuterig  rondje van vier. Het rondje van vier al een hele tijd met wandelpauzes. De stevige intervaltrainingen waar ik vooraan bij de middenmoot meedeed zijn veranderd naar een beetje achteraan sukkelen in de groep en niet echt meer meedoen met het trainingsprogramma. Het doet me denken aan dat filmpje van die man die iets over een bijzonder mandje moet vertellen. Eerst begint hij uitgebreid te vertellen over zijn bijzondere mandje. Dan krijgt hij instructies dat het korter moet. Hij begint zijn verhaal nu iets compacter af te steken. Weer moet het korter. Iets gehaast nu vertelt hij kort over zijn mandje. Zo gaat dat nog een paar keer. Op het laatst hoor je alleen nog maar: “Mand!”

Zo langzamerhand kom ik ook in dat stadium denk ik. Dat het niks meer is. Er blijft zo weinig over. Mand dus. Wen er maar aan, er zullen wel meer momenten komen van afscheid nemen.

Het is ook een eenzaam bestaan, dat lopen in een trainingsgroep waar je niet meer meekan. Je lijkt te verdwijnen naar de achtergrond. Als een stipje dat steeds minder meedoet. Lang heb ik nog mijn eigen plan kunnen trekken tijdens een training. Had ik er plezier in om het trainingprogramma om te buigen naar dat wat binnen mijn mogelijkheden lag.

Nou ja, zelf maar wat blijven lopen dan. Of misschien dat het volgende week weer wat beter gaat? O nee, dan kan ik toch al niet. Wat maakt het ook uit. We doen maar wat. “Mand!”

The theory of everything

Een paar weken terug zijn we in Amsterdam nar de bioscoop geweest. We zagen daar de film van Stephen Hawking. Heel aangrijpend, extra aangrijpend omdat sommige scènes erg herkenbaar waren. Zijn beginfase dan, van het doorgaan met de ziekte ALS. De scene waarin hij nog loopt. Zijn benen slepend voortbeweegt en dan tegen de grond smakt. Leren omgaan met steeds meer beperkingen en toch doorgaan. Een briljant wetenschapper worden en dat ondanks alles ook blijven. Zo ongelooflijk knap. Wel heftig om te zien. Ook als MS-patiënt krijg je onherroepelijk te maken met achteruitgang. Het inleveren van mogelijkheden. De treurige teloorgang van de dingen…… Misschien moet ik me toch eens gaan richten op de wetenschap.

Hoe dan ook, ik heb wat moeite met verval. Verse bloemen op een vaas vind ik eerlijk gezegd dan ook wat treurig. Ze worden zo snel lelijk. Nepbloemen die oud en lelijk worden zijn overigens helemaal het toppunt van treurigheid. Maar dit terzijde.

We waren in de Tuschinski bioscoop. Ook oud, met een stukje vergane glorie misschien, maar toch mooi. Toen we zaten te wachten totdat we naar onze zaal konden, zagen we opeens een dikke muis lopen tussen de pluche stoelen. Een grote dikke volgevreten muis. Had zeker het zwarte gat gevonden. Na de film, nog een beetje onder de indruk, dronken we een wijntje in de stad. Voor het café speelde een straatmuzikant, die telkens weer het publiek aan het dansen kreeg. En wij, wij hadden het over vergankelijkheid en hoever je zou gaan in het zorgen voor elkaar. Ach, misschien moeten we dat ook maar nemen zoals het komt.

In Amsterdam brak er een stuk van mijn kies. Jawel, daar was het blijkbaar weer tijd voor. Toen ik later die week bij de tandarts kwam, bleek dat er een zenuwbehandeling nodig was. Dus daar was ik even mooi weer klaar mee. Inmiddels is dat allemaal weer verholpen, maar ik kan niet zeggen dat het allemaal zo goed gaat. Ik heb veel last van spierpijn. Eerst rondom mijn heupen en nu heb ik een pijnlijke schouder en ook verder zo hier en daar wat last.

Afgelopen woensdag mijn hardlooptraining maar eens overgeslagen. Vanochtend heb ik wel weer gelopen, maar dat was meer wandelen en af en toe een klein stukje joggen. Dus wat moet ik ermee? Niks denk ik, gewoon dat doen wat lukt en het even wat rustiger aan. Eigenlijk is het wel logisch, er zijn veel beslommeringen geweest, dingen om je druk om te maken. We staan voor verandering. Langzamerhand kom ik op een punt dat je in moet zien dat sommige dingen niet meer gaan. Loslaten misschien. En ach, het eind van iets is ook altijd weer de belofte van een nieuw begin. Mijn eigen theory of everything.