maandag 27 januari 2014

Lichter

In de sportschool zijn er momenteel veel mensen met goede voornemens. Afvallen is een woord dat ik steeds weer opvang. Veel mensen willen lichter worden. Beter eten, gezonder eten. Goed plan natuurlijk. Maar eerst kan het allemaal niet op tijdens de feestdagen en daarna moet iedereen massaal afvallen. Van je goede voornemen afvallen, dat lukt dan het best! Sinds ik weet dat ik MS heb, ben ik me erg bezig gaan houden met voeding. Op internet is hier van alles over te vinden. Dingen die je wel moet eten, of juist niet. Soms, of eigenlijk wel vaak vind je hier tegenstrijdige opvattingen over. Best lastig eigenlijk. Maar langzamerhand heb ik een eetpatroon ontwikkeld waar ik me prettig bij voel. Ik eet geen gluten meer, gebruik weinig zuivelproducten, wel soja, geen suiker. Geen cacao, geen chocolade. Verder gebruik ik geen kant-en-klaarproducten in pakjes en zakjes, dus geen kunstmatige zoetstoffen, geur- of kleurstoffen.  In het begin dronk ik ook geen koffie meer en geen alcohol. Maar daar ben ik van afgestapt. Het moet nog wel een beetje gezellig blijven. Bovendien vind je genoeg positieve gevolgen van het gebruik hiervan, dus dan stellen we het geloof gewoon een beetje bij. Of het al helpt? Ik weet het niet. Wetenschappelijk bewijs is er in ieder geval niet voor. Dus je kan het ook gewoon niet doen. Het is gewoon een keuze, misschien een stukje houvast. Dit is voor mezelf te doen, controleerbaar. In principe eet ik uit principe geen dingen waarvan ik denk dat ze niet goed voor me zijn. Heel af en toe laat ik het wel eens gaan, maar dat is toch heel zelden. Er gaan al jaren voorbij zonder pepernoten, chocoladeletters, schuimpjes, kerstkransjes, kerststollen, chocolaatjes, koekjes, gebak. En ik mis het steeds minder. Ik probeer me de hoeveelheden lekkernijen die ik niet heb gegeten bij elkaar voor te stellen….bergen denk ik.  Dan ben ik best een beetje trots, zelfbeheersing.

 “Voor jou is dat veel gemakkelijker, want jij hebt MS.”

Daar wordt het leven ook een stuk gemakkelijker van!! Haha, maar het heeft wel te maken met keuzes die je maakt. En dat is misschien wel iets gemakkelijker nu, het wordt iets duidelijker dat je zuinig moet zijn op dat lijf. Er voor kiezen om er zo goed mogelijk voor te zorgen. En er dan maar van uitgaan dat wat je ervoor doet of laat goed is. Want dat weet ik natuurlijk niet.

Een zwaar leven…. Nee hoor, maar wel zware benen. Soms dan, niet eens altijd. Een soepele, lichte tred daar verlang ik wel eens naar. Lichter lopen. Maar ach, je kan niet alles hebben. Het gaat best goed.

zaterdag 11 januari 2014

Anti-Lingo

Bijna tegelijk met het 25-jarig bestaan van het spelletjesprogramma Lingo is er nieuws over het medicijn Anti-Lingo. Ik vond het eerst nog een beetje lullig voor Lucille, maar het één blijkt niets met het ander te maken te hebben. Het Academisch MS-Centrum Limburg in Orbis Medisch Centrum (OMC in Sittard-Geleen) is een van de 25 centra in tien landen waar een nieuw medicijn voor MS-patiënten wordt onderzocht.
Onlangs is de eerste patiënt met deze studie bij Orbis Medisch Centrum gestart met het nieuwe medicijn Anti-Lingo. Mogelijk kan de achteruitgang van Multiple Sclerose door dit middel worden gestopt of misschien treedt er zelfs verbetering op.
De oorzaak van MS is onbekend, maar wel is duidelijk dat de stof myeline een belangrijke rol speelt bij MS. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen de prikkels snel en efficiënt doorgeven.
Bij MS-patiënten raakt de myeline rondom de uitlopers van de zenuwen beschadigd waardoor de overdracht van de zenuwprikkels moeilijker wordt. Het eiwit Lingo-1 remt de aanmaak van myeline. Door het gebruik van het medicijn Anti-Lingo, komt de aanmaak van myeline mogelijk weer op gang. Klinkt weer goed natuurlijk. Ik weet een zevenletterwoord HOOPVOL! Ik ben wel bang dat we voorlopig nog een zesletterwoord nodig hebben GEDULD.


Soms is dat zo lastig, dat lijdzaam ondergaan. Ook al gaat het best goed, naar omstandigheden dan. Maar grrr, die omstandigheden. Gisteren had ik even zo’n prutdag. Zin om te simmen. En ik dacht, wat zal ik doen? Effen janken of me wijden aan de berg strijkgoed. Toch maar gestreken. Kan ook heel therapeutisch werken. Alle kreukels en plooien weer even weg.

’s Middags naar de sportschool. Ik ging best goed. Ook de fysiotherapie die ik daar had ging goed. Vandaag heb ik zware benen, misschien van de therapie? Morgen heb ik geen tijd voor mijn zondagse duurloopje. Ik ga helpen bij de inschrijving van de KW-cross. Eigenlijk had ik bedacht dat ik vandaag nog wel kon gaan lopen, maar misschien is het toch beter om dat even te laten zitten. Maakt ook niet uit, volgende week is er weer een week. Ik heb het er met mijn fysiotherapeute nog over gehad dat ik met de oefeningen wel een beetje vooruitgang merk, maar dat ik wat hardlopen betreft nog geen vooruitgang boek. Het half uurtje therapie is ook wat te kort om te kijken waar het misgaat bij het duurvermogen. Wat dat betreft is het misschien een idee om voor die tijd al even een half uurtje te lopen op de loopband bijvoorbeeld. Na een tijdje lopen is misschien duidelijker zichtbaar, waar het probleem ligt bij het optillen van mijn benen. Ze kan dan gerichte oefeningen hiervoor inzetten. Goed plan, maar dat lopen kan dan ook wel eerst buiten.  Dat ga ik volgende week maar eens proberen.

En niet vergeten, woord van zes letters…. GEDULD.

zondag 5 januari 2014

In therapie

Al een aantal jaren doe ik mee aan de Nederlandse MS-studie. Hiervoor moet je een paar keer per jaar vragenlijsten invullen over je gezondheid. Gezondheid in het algemeen, of je beperkingen ervaart, waarmee en hoe erg. Als ik eerlijk ben moet ik toegeven dat ik niet zo erg trouw ben in het invullen van de vragenlijsten. Ik kan er ook niet zo goed mee uit de voeten eigenlijk. Dan wordt er bijvoorbeeld gevraagd of ik beperkingen ervaar bij inspannende activiteiten zoals rennen. Ja dus, sterk beperkt. Maar ik maak er toch maar een beetje beperkt van, want ik denk niet dat een wekelijkse duurloop willen doen van een kilometer of tien binnen de belevingswereld van deze studie past.

Bij de volgende vragen vind je onder andere: beperkingen bij baden of aankleden, beperkingen bij blokje om lopen. Dus, ik weet niet…..  Of je pijn ervaart. Ja, maar ja dat is meestal spierpijn. Eigen schuld?

Bij de meeste antwoorden op de vragen hoort voor mijn gevoel een beetje achtergrondinformatie. Maar ja, vul het toch maar naar beste eer en geweten in en hoop dat het zin zal hebben.

Op sportief gebied verder wel een goede week gehad. Twee keer sportschool, lopen en fysiotherapie. De oefeningen van de fysio lijken al een klein beetje beter te gaan. Het lukt me beter om mijn balans te bewaren. Ook als ik op één been sta. Vandaag heb ik weer gelopen, niet zo dramatisch slecht als vorige week, maar ook niet geweldig. Verder sta ik de hele dag regelmatig als een soort ooievaar op één been. Oefenen, oefenen. Bekken kantelen, buik inhouden, rechtop staan en één been optillen. En dan vooral niet omvallen. Er zijn toch wel wat beperkingen zo hier en daar. Dingen die ik moeilijk vind. Opspringen met twee benen tegelijk, schaatssprongen en dan in balans komen op het been waarop je landt, springen op één been. En dat zijn dan alleen nog maar de dingen die ik tijdens de therapie moest proberen. Toch gaat het na wat oefening vaak al wat beter, dus ik moet er maar mee doorgaan denk ik. Hoop dat het ook voor het hardlopen helpt.

De laatste vraag van de vragenlijst van de Nederlandse MS-studie was: Hoe beoordeelt u uw eigen levenskwaliteit. Van de best mogelijk levenskwaliteit naar de slechtst mogelijke levenskwaliteit. Even erg of nog erger dan dood zijn. Eh, ga ik toch maar voor de beste levenskwaliteit. Ik kan me trouwens niet voorstellen dat je nog de moeite neemt om de vragenlijst in te vullen als je je eigen levenskwaliteit zo slecht beoordeelt.

Maar triest is het wel. Laat ik me dan nog maar druk maken over mijn miezerige trainingsrondjes, verbeten, doch vrolijk op één been staan. Balans zoeken en gewoon maar doorgaan. Zou ook wel interessant zijn voor de MS-studie eigenlijk, benieuwd wanneer er daar naar gevraagd wordt!