Use it, or lose it

Daar waren we het in ieder geval wel over eens. Mijn neuroloog en ik. En mijn MS-verpleegkundige en Jan was er ook nog bij. Ja, we hadden er een gezellig consult van gemaakt. Gisteren weer eens geweest. Nou ja zo heel veel wijzer word je er niet van. Toch is het altijd wel fijn om bespreekbaar te maken hoe je zelf tegen de dingen aankijkt. Hoewel ik vind dat ik toch wel wat achteruit ga, met name op het gebied van sporten, lijkt het wel mee te vallen. Ik doe het goed op de Copaxone en gezien mijn algehele conditie, mijn dagelijkse activiteit en welbevinden is er geen enkele aanleiding om te starten met andere of extra medicatie. Omdat ik de laatste jaren best wel regelmatig MRI-scans heb gehad en deze eigenlijk geen grote veranderingen laten zien, kunnen we er vanuit gaan dat het momenteel vrij stabiel is. Voorlopig dus geen reden om weer een nieuwe scan te laten maken. Tenzij ik zelf graag wil. Nou, liever niet, als het niet hoeft! De ontsteking bij mijn tand die me een tijdje terug parten speelde was waarschijnlijk ook van invloed op de klachten die ik toch al had. Het kan zijn dat het daardoor ook even wat minder ging. Ontstekingen, waar dan ook, schijnen wel van invloed te zijn op je MS.

Bevestigd krijgen dat ik het best goed doe en, zover dat gaat, maar zoveel mogelijk moet blijven doen is dan ook wel fijn. Zelf denk ik dat je alles, ook al is het moeilijk, toch moet blijven proberen. Dus vooral zo doorgaan. Alles blijven doen,  al gaat het wat moeizamer. Als je dingen uit de weggaat of niet meer doet, dan merk je misschien niet dat het minder gaat, maar je raakt het definitief kwijt. Of zoals mijn neuroloog het onder woorden bracht: ”Use it, or lose it!”

Mijn neuroloog heeft ook weer een nieuwe verwijzing voor de fysiotherapie geschreven. Kan ik weer een jaartje vooruit. De fysio is voor mij erg prettig. Blijven oefenen, maar ook blijven ontdekken waar knelpunten liggen. Vandaag heb ik nog even gebeld met de verzekering. Ik was in de veronderstelling dat de onbeperkte vergoeding voor fysiotherapie bij mijn pakket eruit was. Nou blijkt dat niet op te gaan voor mensen met MS die een verwijzing van hun specialist hebben. Tjonge wat een gelukje, ik bof maar weer! 
Maar nee, ik ben er echt wel blij mee.

Vandaag geen therapie trouwens, volgende week weer. Ik ben zelfs helemaal niet naar de sportschool geweest. Wel heb ik gelopen. Zomaar een ander rondje. Ik dacht, ik doe eens gek! Heerlijk weer vandaag. De lucht zat vol met de belofte aan de lente. Het eerste stuk saai, langs de rondweg. Dan een stukje klinkerweg en daarna een modderig  pad in. Hobbelig, met stenen, ongelijk. Dan maar even een stukje wandelen. Na het smalle paadje weer een breder pad, dat gaat beter.

Het is maar een klein rondje, maar toch is het genoeg. Na een tijd laat mijn linkerbeen het grotendeels afweten en mijn rechterbeen weet het ook niet meer zo goed. Raar hoor!

Hoewel het voor mij wel steeds gewoner wordt. Ik probeer het dan ook alleen maar te constateren en er verder niets aan te verbinden. Geen gedachtes over hoe het vroeger was en over hoe het misschien ooit zal worden. Voor vandaag was het goed.

Anaerobe drempel

Over twee weken heb ik weer een afspraak met de neuroloog en met de MS-verpleegkundige. Dan moet ik weer eens goed nadenken wat ik wil bespreken. Dat op zich is wel een goed teken misschien, als het gelijk overduidelijk was, is dat minder gunstig waarschijnlijk. “ Dokter, ik heb geen vijfkilometertijd meer, laat staan een tienkilometer. Dat haal ik echt nooit meer.”….. “Ik weet niet meer waar mijn anaerobe drempel ligt dokter, of hoe ik daar aan kom.” …..Mwah, misschien niet echt onderwerpen waar hij wat mee kan. Wat dan wel? Hoe gaat het dan eigenlijk met me? Ik weet niet eens wat ik er zelf van vind. Soms hoor ik mezelf heel opgewekt vertellen dat het best heel goed gaat, behalve het lopen dan. Een andere keer kan ik echt diepongelukkig zijn, dat het allemaal toch wel minder gaat. Allerlei rampscenario’s trekken door mijn geest, zware tijden. Meestal heb ik dan slecht gelopen. Het leert je wel nederig te zijn. Loop je je trainingsrondje, in het begin goed. Je hoeft niet te wandelen, maar het gaat steeds zwaarder. Het kost steeds meer moeite om je benen op te tillen. Kom je langs de basisschool. Het lijkt wel of er een vertraagde film aan je voorbijtrekt. De kinderen spelen op het plein, de juf lacht naar je en steekt haar beide duimen omhoog…. De film vertraagt niet, je bent het zelf. Elke stap kost moeite en kracht. Dan word je ingehaald door een vrolijk Nordic-walking echtpaar. Je kent ze wel: grijs, goedgekapt, lekkere outdoorjas, stevige wandelschoenen aan en dan met flinke wandelpas inhalen: “Ja, dat is ook niet eerlijk, wij hebben een paar extra benen!” Nog een beetje aardig gaan zitten te doen ook nog! Dus,….. nederig. Dan kost het daarna wel even tijd om weer de moed bij elkaar te rapen. Minstens het hele huis stofzuigen, wc poetsen, badkamer poetsen, strijken, koffiedrinken, mopperen, zeuren en dan gaat het weer. Maar dan heb je ook weer van die dagen dat je een training hebt en dat het best wel gaat. Dat op de terugweg het tankstation vrolijk “Amigo!” tegen je roept. Je doet boodschappen en met een zwierige zwaai zet je ’hatsiekeflatskie’ je winkelwagentje weer terug. Die dag komt dus wel goed.

Maar ja, hoe gaat het dan? Er zijn dingen die steeds meer moeite kosten. Hardlopen, benen goed optillen, langer wandelen. Sommige dingen gaan juist op het moment wat beter, ik slaap weer goed, heb niet zulke pijnlijke spieren. Ook lijk ik iets minder stijf te worden. Ik kan bijvoorbeeld weer met gestrekte benen voorover buigen en dan met mijn handen aan de grond. Er zijn ook tijden geweest dat ik maar tot mijn knieën kwam. Op één been staan is moeilijk, met name links. Dit lukt soms maar een paar seconden, voordat ik mijn evenwicht verlies. Een andere keer gaat het beter en sta ik, een beetje wiebelig dat wel, een paar minuten op één been. Dan vraag ik me nu af hoeveel mensen dit ook gaan proberen. Jij niet natuurlijk, of toch? Is  iets wat de meeste mensen niet dagelijks doen ….. en je wil het wel graag weten. Even testen dan? Ik doe dat dus wel. Vaak zelfs. Helpt het al? Ik weet het niet. Maar ja, als de dokter dan vraagt hoe het me met gaat zeg ik gewoon dat ik niet zo lang op mijn linkerbeen kan staan. Of die daar wat voor kan bedenken. En hoe dat nou moet met mijn anaerobe drempel en al die andere drempels die ik tegen kom. Of die daar wel eens over nagedacht heeft…………..