Use it, or lose it

Daar waren we het in ieder geval wel over eens. Mijn neuroloog en ik. En mijn MS-verpleegkundige en Jan was er ook nog bij. Ja, we hadden er een gezellig consult van gemaakt. Gisteren weer eens geweest. Nou ja zo heel veel wijzer word je er niet van. Toch is het altijd wel fijn om bespreekbaar te maken hoe je zelf tegen de dingen aankijkt. Hoewel ik vind dat ik toch wel wat achteruit ga, met name op het gebied van sporten, lijkt het wel mee te vallen. Ik doe het goed op de Copaxone en gezien mijn algehele conditie, mijn dagelijkse activiteit en welbevinden is er geen enkele aanleiding om te starten met andere of extra medicatie. Omdat ik de laatste jaren best wel regelmatig MRI-scans heb gehad en deze eigenlijk geen grote veranderingen laten zien, kunnen we er vanuit gaan dat het momenteel vrij stabiel is. Voorlopig dus geen reden om weer een nieuwe scan te laten maken. Tenzij ik zelf graag wil. Nou, liever niet, als het niet hoeft! De ontsteking bij mijn tand die me een tijdje terug parten speelde was waarschijnlijk ook van invloed op de klachten die ik toch al had. Het kan zijn dat het daardoor ook even wat minder ging. Ontstekingen, waar dan ook, schijnen wel van invloed te zijn op je MS.

Bevestigd krijgen dat ik het best goed doe en, zover dat gaat, maar zoveel mogelijk moet blijven doen is dan ook wel fijn. Zelf denk ik dat je alles, ook al is het moeilijk, toch moet blijven proberen. Dus vooral zo doorgaan. Alles blijven doen,  al gaat het wat moeizamer. Als je dingen uit de weggaat of niet meer doet, dan merk je misschien niet dat het minder gaat, maar je raakt het definitief kwijt. Of zoals mijn neuroloog het onder woorden bracht: ”Use it, or lose it!”

Mijn neuroloog heeft ook weer een nieuwe verwijzing voor de fysiotherapie geschreven. Kan ik weer een jaartje vooruit. De fysio is voor mij erg prettig. Blijven oefenen, maar ook blijven ontdekken waar knelpunten liggen. Vandaag heb ik nog even gebeld met de verzekering. Ik was in de veronderstelling dat de onbeperkte vergoeding voor fysiotherapie bij mijn pakket eruit was. Nou blijkt dat niet op te gaan voor mensen met MS die een verwijzing van hun specialist hebben. Tjonge wat een gelukje, ik bof maar weer! 
Maar nee, ik ben er echt wel blij mee.

Vandaag geen therapie trouwens, volgende week weer. Ik ben zelfs helemaal niet naar de sportschool geweest. Wel heb ik gelopen. Zomaar een ander rondje. Ik dacht, ik doe eens gek! Heerlijk weer vandaag. De lucht zat vol met de belofte aan de lente. Het eerste stuk saai, langs de rondweg. Dan een stukje klinkerweg en daarna een modderig  pad in. Hobbelig, met stenen, ongelijk. Dan maar even een stukje wandelen. Na het smalle paadje weer een breder pad, dat gaat beter.

Het is maar een klein rondje, maar toch is het genoeg. Na een tijd laat mijn linkerbeen het grotendeels afweten en mijn rechterbeen weet het ook niet meer zo goed. Raar hoor!

Hoewel het voor mij wel steeds gewoner wordt. Ik probeer het dan ook alleen maar te constateren en er verder niets aan te verbinden. Geen gedachtes over hoe het vroeger was en over hoe het misschien ooit zal worden. Voor vandaag was het goed.

Anaerobe drempel

Over twee weken heb ik weer een afspraak met de neuroloog en met de MS-verpleegkundige. Dan moet ik weer eens goed nadenken wat ik wil bespreken. Dat op zich is wel een goed teken misschien, als het gelijk overduidelijk was, is dat minder gunstig waarschijnlijk. “ Dokter, ik heb geen vijfkilometertijd meer, laat staan een tienkilometer. Dat haal ik echt nooit meer.”….. “Ik weet niet meer waar mijn anaerobe drempel ligt dokter, of hoe ik daar aan kom.” …..Mwah, misschien niet echt onderwerpen waar hij wat mee kan. Wat dan wel? Hoe gaat het dan eigenlijk met me? Ik weet niet eens wat ik er zelf van vind. Soms hoor ik mezelf heel opgewekt vertellen dat het best heel goed gaat, behalve het lopen dan. Een andere keer kan ik echt diepongelukkig zijn, dat het allemaal toch wel minder gaat. Allerlei rampscenario’s trekken door mijn geest, zware tijden. Meestal heb ik dan slecht gelopen. Het leert je wel nederig te zijn. Loop je je trainingsrondje, in het begin goed. Je hoeft niet te wandelen, maar het gaat steeds zwaarder. Het kost steeds meer moeite om je benen op te tillen. Kom je langs de basisschool. Het lijkt wel of er een vertraagde film aan je voorbijtrekt. De kinderen spelen op het plein, de juf lacht naar je en steekt haar beide duimen omhoog…. De film vertraagt niet, je bent het zelf. Elke stap kost moeite en kracht. Dan word je ingehaald door een vrolijk Nordic-walking echtpaar. Je kent ze wel: grijs, goedgekapt, lekkere outdoorjas, stevige wandelschoenen aan en dan met flinke wandelpas inhalen: “Ja, dat is ook niet eerlijk, wij hebben een paar extra benen!” Nog een beetje aardig gaan zitten te doen ook nog! Dus,….. nederig. Dan kost het daarna wel even tijd om weer de moed bij elkaar te rapen. Minstens het hele huis stofzuigen, wc poetsen, badkamer poetsen, strijken, koffiedrinken, mopperen, zeuren en dan gaat het weer. Maar dan heb je ook weer van die dagen dat je een training hebt en dat het best wel gaat. Dat op de terugweg het tankstation vrolijk “Amigo!” tegen je roept. Je doet boodschappen en met een zwierige zwaai zet je ’hatsiekeflatskie’ je winkelwagentje weer terug. Die dag komt dus wel goed.

Maar ja, hoe gaat het dan? Er zijn dingen die steeds meer moeite kosten. Hardlopen, benen goed optillen, langer wandelen. Sommige dingen gaan juist op het moment wat beter, ik slaap weer goed, heb niet zulke pijnlijke spieren. Ook lijk ik iets minder stijf te worden. Ik kan bijvoorbeeld weer met gestrekte benen voorover buigen en dan met mijn handen aan de grond. Er zijn ook tijden geweest dat ik maar tot mijn knieën kwam. Op één been staan is moeilijk, met name links. Dit lukt soms maar een paar seconden, voordat ik mijn evenwicht verlies. Een andere keer gaat het beter en sta ik, een beetje wiebelig dat wel, een paar minuten op één been. Dan vraag ik me nu af hoeveel mensen dit ook gaan proberen. Jij niet natuurlijk, of toch? Is  iets wat de meeste mensen niet dagelijks doen ….. en je wil het wel graag weten. Even testen dan? Ik doe dat dus wel. Vaak zelfs. Helpt het al? Ik weet het niet. Maar ja, als de dokter dan vraagt hoe het me met gaat zeg ik gewoon dat ik niet zo lang op mijn linkerbeen kan staan. Of die daar wat voor kan bedenken. En hoe dat nou moet met mijn anaerobe drempel en al die andere drempels die ik tegen kom. Of die daar wel eens over nagedacht heeft…………..

Gevallen vrouw

Soms lijkt het leven van toevalligheden aan elkaar te hangen. Hoewel dat ook weer een discussiepunt is; bestaat toeval eigenlijk wel? Zo lees ik vandaag in het boek ‘De waarheid over de zaak Harry Quebert´: “Harry, als ik maar één van je lessen zou moeten onthouden, welke zou dat dan zijn?” “Wat vind je zelf?” “Ik zou zeggen, weet hoe je moet vallen.”  “Dat ben ik volkomen met je eens, Marcus. Het leven is één grote valpartij. En het belangrijkste is dat je leert hoe dat moet.”

Nou afgelopen maandag was ik al goed aan het oefenen. Eerst viel ik ´s ochtends al tijdens mijn XCO-  training, ´s avonds tot overmaat van ramp van de barkruk. Hoewel ik me nogal klunzig voelde, kon ik het goed moet ik zeggen. Ik stond toch maar mooi weer op en een paar blauwe plekken daargelaten, verder had ik niks. Nou ja, een licht knagende twijfel. Zou iedereen dit kunnen overkomen, of is dit weer één van de tekenen van verval? Maandagochtend regende het. Overal modder en kuilen in het zandpad en ik stapte in een kuil. Languit ging ik, plat op de snufferd. Regen en modderspetters tot in mijn haar. Hier en daar voelde ik een blauwe plek opkomen. Maar verder viel het mee. Gewoon door kunnen trainen. ´s Avonds een wiebelige barkruk. Klein van stuk zijn, je ene been achter het cirkeltje gehaakt en met het andere naar de grond reiken. De kruk helt en dan ga je. In vertraging gelukkig en nergens tegenaan. Ik zou zeggen: de eerste lessen vallen goed doorstaan.

De rest van de week weer redelijk getraind. Hardlopen blijft wat moeizaam gaan, de fysio ging best goed. Sommige oefeningen kan ik wat beter en andere dingen gaan juist wat moeilijker.

Verder afgelopen week ook nog gelezen in een oud boek. Mysterieuze krachten in de sport. Dit boek gaat over de kracht van je brein bij het sporten. Wat is de invloed van de geest op de sportprestaties. Interessant om te lezen natuurlijk als het lijf je enigszins in de steek laat. Tot dusverre helpt het me nog niet. Deze week alleen kennisgemaakt met de werking van de zwaartekracht.

Soms vraag ik me wel eens af of ik het gewoon los moet laten, dat willen lopen. Maar ik weet niet hoe dat moet. Bevrijdend zal het niet zijn denk ik. Zodra je het ene hebt losgelaten dient zich weer een volgend obstakel aan. In oktober van dit jaar heb ik tien jaar MS, in november ben ik 25 jaar lid van Archeus. Ronde getallen. En dus? Ach ik weet het niet. Wat maakt het uit. Vandaag heb ik weer gelopen, zondag: natuurlijk! Natte sneeuw, koud. Maar we liepen. Niet ver, ons kleine stukje. Traag, als altijd, want sneller kan ik niet. Minder vaak gewandeld en daar ben ik dan weer blij om. Zolang ik nog trots ben dat ik bij kou, sneeuw, wind toch ga trainen, als ik blij ben wanneer het ook maar ietsje beter gaat, als ik opsta wanneer ik val dan hoef ik nog niets los te laten denk ik. Wat je loslaat raak je kwijt.

Bespiegelingen

Dan is het al weer kerst. Eind van het jaar. Vaste dingen, die altijd weer terugkomen in de decembermaand. Circus Festival, Serious Request, Top 2000, Keiloop, eindeloos lezen en flauwe films kijken. In tv-programma’s, kranten en tijdschriften wordt teruggeblikt op het afgelopen jaar. Zelf ben ik ook altijd geneigd om de balans op te maken van het jaar. Hoe gaat het eigenlijk, wat kan ik nog. Gaat het slechter?

De laatste weken heb ik mijn vaste trainingen wel steeds weer gehad. Soms gaat het slecht, soms gaat het redelijk. Gisteren ben ik al heel vroeg op pad gegaan. Eerste kerstdag, om kwart over acht, mijn vaste kleine ronde. Ik kwam nog bijna niemand tegen en al helemaal geen sporters. Het zonnetje scheen nog, toen wel. Hoewel ik last had van mijn been, liep ik aan één stuk. Langzaam hard, maar zonder te wandelen. Vaak heb ik het gevoel dat ik toch wel ingeleverd heb, het laatste jaar. Als ik mijn blog er eens op teruglees zie ik dat het nog best meevalt. In december 2011 heb ik een heel slechte periode gehad, toen ben ik wel flink achteruit gegaan. Na een kuur van methyl-prednisolon ben ik weer redelijk hersteld van de schub, maar bleef er duidelijke restschade. Sindsdien gaat het hardlopen minder, het lukt minder lang en minder snel. Maar als ik het zo teruglees blijft het toch wel stabiel. Gek eigenlijk dat je er blij om kunt zijn dat het drie jaar geleden ook al slecht ging!

Waar ik wel bang voor ben is dat mijn waarneming van de stand van zaken niet helemaal objectief is. Dat ik de slechte periode van toen, nu zou omschrijven als een goede. Veranderend perspectief, schuivende panelen. Lopend in een spiegellabyrint, niet meer weten wat de werkelijkheid is, of slechts een spiegeling. Niet dat het uitmaakt overigens. Ik word er niet op afgerekend.

En zo gaan we maar weer door. De woensdagtraining tegenwoordig vanaf onze nieuwe locatie. Als we niet op de baan zelf trainen is het nog wel wennen in de nieuwe omgeving. Nieuwe routes worden verkend. Vervelend is het dat ik dan de groep niet bij kan houden. Gelukkig loop ik niet alleen.  Leuke ronde hadden we laatst door het bos. Boomstronken en hobbels natuurlijk. Best lastig als je je voeten niet goed optilt. Ik struikelde en viel. Niet hard, ik zeeg eigenlijk meer ter aarde. Dat scheelt dan al weer, langzaam tempo, langzaam vallen. Gelukkig stond ik bijna gelijk weer rechtop, maar het voelt zo sukkelig. Ach ja, we komen allemaal wel onze hobbels en oneffenheden tegen. Opstaan, daar gaat het om!

Toch, toch blijf ik altijd hopen op een nieuwe therapie, een ander medicijn, dé oplossing. Misschien ijdele hoop, maar het zou zo leuk zijn. Tot die tijd moet ik dan maar blij zijn met alles dat nog wel kan. Dat is veel, dat weet ik ook wel. Het ligt er maar aan vanuit welk perspectief ik kijk. Laat ik dan maar blij zijn met mijn waarneming die zich elke keer weer aanpast aan dat wat ik wil zien. De verwarring van het spiegellabyrint is zo gek nog niet.

Atletiekbaan AV Archeus

Wat een feestelijke week! De hele week al het gevoel dat er iets leuks is. O ja, AV Archeus loopt op de nieuwe baan. ’t Is nog niet helemaal klaar allemaal, maar er kan getraind worden. De kantine draait….Zelf heb ik afgelopen zaterdag voor het eerst gelopen op de nieuwe baan. Ik deed mee met de beginnersgroep, die trainde daar al voor de tweede keer. Even proberen, die nieuwe baan. Het gaat, maar ik loop al snel achteraan. Best een eind, zo’n 400 meter rondje. Hoewel de ondergrond goed voelt, kost het ook nu nog wat moeite om mijn benen op te blijven tillen. Bijna 25 jaar hardlopen en dan achteraan in een beginnersgroep. Tot mijn grote verrassing kan ik melden dat het best mee valt. Ik heb het toch maar mooi gehaald, die baan. Wel hoop ik dat ik niet ga zorgen voor slijtage aan de baan met mijn gesleep. Dat zou toch wat zijn, baan met loopgoot. Maar ach, dat zal meevallen denk ik. Mijn schoenen die gaan er wel redelijk snel aan altijd, dat is dan maar zo.

Gelukkig zit ik al weer een tijdje enigszins in de lift. Na een aantal mindere weken gaat het nu steeds een klein beetje beter. Afgelopen zondag heb ik zelfs mijn kleine rondje gelopen zonder te wandelen. Mijn duurlooptempo ligt ongeveer gelijk aan het tempo van menig wandelaar, maar het is niet anders. Ook de XCO-groep van maandag ziet dat het weer wat beter gaat.

Gisteren was ik op de fiets naar het werk. Steeds het gevoel dat ik de wind tegen heb. Zowel op de heen- als op de terugweg. Dan klopt er ergens iets niet, denk ik. Misschien zachte banden of een remblokje dat vastzit? Kan ook zijn dat het in de benen zelf zit. Nou ja eerst maar eens fietscontrole en banden oppompen. Verder had ik ook de hele dag enorm last van mijn nek, mijn schouder. Ik zit er bijna over te denken om toch weer te beginnen met de medicijnen tegen zenuwpijn, om beter te slapen en voor de stemming. Maar ja, voor het slapen en voor de stemming heb ik ze niet zo nodig. Slapen gaat over het algemeen goed en verder ben ik ook meestal best een blij meisje. Dus nog maar even niet. De bijwerkingen zijn ook niet misselijk. Op eigen kracht is toch het mooist. Anders wordt het helemaal zo’n wazig geheel. Dan weet je echt  niet meer wat waar van komt. Dan heb ik liever pijn als ik iets heb gedaan.

Vandaag met ons woensdaggroepje voor het eerst getraind op de nieuwe baan. Het gaat best. Pijn lijkt minder te zijn. En ik loop, ik loop, nog steeds. Het zorgt voor goeie zin, beter voor de stemming dan die pilletjes denk ik. Misschien moet dat ook mijn nieuwe streven maar zijn. Niet bijblijven met het lopen, maar blij blijven door het lopen.

                    

Tot zover

Al weer een weekje verder. Het lopen gaat al wat beter gelukkig. Niet geweldig, maar toch. Vorige week was het helemaal niks. Moeizaam, moeizaam. Wat dat betreft gaat het nu al weer redelijk goed. Zondag het loopje met wel wat wandelpauzes, maar gelukkig niet zo rampzalig als de week ervoor. Daarna ben ik van pure opluchting en blijdschap nog even naar de sportschool geweest. Maandag  weer, met de XCO-walking erachteraan. Dat ging ook redelijk. Vandaag de woensdagtraining. Voor het laatst vanaf de oude locatie. Volgende week vanaf de échte baan!! Vandaag gingen we wat verder weg. Ik heb toen toch maar besloten om de fiets mee te nemen. Moeilijk hoor, concessies doen. Terwijl de rest lekker inloopt fiets ik dan maar mee. Dat is toch niet helemaal wat, maar ja. Ik fiets een eindje vooruit, loop dan weer terug naar de groep zodat ik wel met de oefeningen en loopscholing mee kan doen. Als de groep weer verder loopt, pak ik de fiets weer. Fiets naar onze uiteindelijke trainingsplek en loop weer een stukje terug zodat ik ook een beetje warming up heb gehad. Het trainingsprogramma doe ik verder maar een beetje aangepast mee. Dus ik ben er wel, maar ook niet helemaal. Ook de terugweg doe ik op de fiets. Maar vergeleken met vorige week gaat het heel aardig. Het valt niet zo mee om dat te blijven zien. Maar ach, ik loop nog steeds. Minder goed dat wel, maar er gebeurt me ook niks mee. Ik kan hooguit struikelen als ik mijn voeten niet goed optil. Dusss, het gaat wel. Vooral het koffiedrinken achteraf!

Deze week wordt de collecte gelopen voor het Nationaal MS-fonds. Wat fijn dat zoveel mensen zich hier voor inzetten. En we hebben een nieuwe stem, Kraantje Pappie. Een nieuwe ambassadeur voor het Nationaal MS-fonds. Dank! Hij is te gast bij Giel en vertelt hierover. Kraantje Pappie- De Week in Rap en Roer.

Voor AV-Archeus zal de week trouwens ook wel in rep en roer verlopen. Nog zoveel te doen!! Wat fijn dat zoveel mensen zich hiervoor inzetten. Komend weekend de verhuizing van de oude locatie naar de Hunenbulten. Volgende week trainen op de echte baan. Of van daaruit de natuur in. Ben zo benieuwd hoe dat gaat lopen. Ik kreeg trouwens vandaag ook een brief over de zorgverzekering voor volgend jaar. De onbeperkte vergoeding voor fysiotherapie gaat eraf. Balen, maar eens even zien hoe we dat op gaan lossen. Gelukkig is er geen eigen risico meer bij de programma’s stoppen -met- roken of beter eten. Tsja…… Mijn hoop is gevestigd op de korting bij sportscholen.

                   

Terugval, herstel en weer door

Ondertussen is het ruim twee weken geleden dat ik de wortelkanaalbehandeling heb gehad bij de tandarts. Afgelopen woensdag was ik voor het eerst zonder pijnstillers. Dat gaat goed, geen pijn meer, maar nog wel steeds een beetje een beurs gevoel op die plek. Al met al heeft dat dus ruim twee weken geduurd. Ik heb slecht geslapen in die tijd, bijna niet gesport. Wat dat betreft nogal wat in te halen. Vorige week vrijdag voor het eerst weer naar de sportschool geweest. Mijn gebruikelijke rondje door de fitnesszaal, dat gaat best maar ik doe nog maar een beetje kalm aan. Daarna een half uurtje fysiotherapie, waarbij we coördinatie- en krachtoefeningen doen. Ik merk dat ik flink heb ingeleverd aan kracht en stabiliteit. Op zondag probeer ik mijn trainingsrondje weer. Geen succes, veel wandelen tussendoor. Op het laatst alleen maar wandelen en zelfs dat kost me veel moeite. Zo moeilijk om je benen op te blijven tillen! Het onderste gedeelte van mijn rug lijkt te verstijven, het is moeilijk om dit  recht te houden en niet steeds krommer te gaan lopen. Maar ja, uiteindelijk kom ik toch weer thuis. Als ik eventjes heb gezeten trekt het wel weer bij. Niks aan de hand. Maandag weer sportschool, alleen mijn rondje in de zaal. De XCO-walking durf ik nog niet aan. De hardlooptraining van woensdag doe ik wel. Ook dit is nog geen succes, eigenlijk hetzelfde verhaal als zondag. Dus het schiet nog niet zo op.

Maar verder gaat het wel, nergens last van. Dus ik ga er maar van uit dat dit nog bij het herstel hoort. Ik denk dat de meeste mensen wel een beetje bij moeten komen van dit soort weken. Voor mij tikt dat dan nog even extra aan. Dus op tijd rust en voorzichtig het sporten weer opbouwen. Ja, ik kan het mooi bedenken. Nou maar hopen dat het echt zo is. Ook vandaag maar weer mijn rondje sportschool en fysiotherapie.

“Hoe gaat het verder dan?” vroeg me laatst iemand. O ja, verder. Verder besta ik ook nog. Daar had ik nog niet over nagedacht. Ik ben nog steeds gestopt met de medicijnen. Was zelfs een beetje kwijt waar ik die ook al weer voor had! O ja, pijn in de nek, vermoeid… De afgelopen weken bestond ik alleen maar met pijn van mijn wortelkanaalbehandeling en van de ene pijnstiller na de andere. Nu ik weer zonder pijnstillers functioneer slaap ik ook wel weer goed. Misschien nog wat eerder moe, ik weet het niet. Eerst maar eens weer zo proberen, misschien gaat dat ook wel. Ik hoop wel dat het lopen zich nog wat herstelt, want dat is vrij dramatisch. Afwachten en geduld hebben dat zal het wel weer zijn. Elke keer maar weer proberen. Als het moeilijk gaat, ziet dat er niet uit. Maar wat kan mij dat schelen, de schaamte voorbij.