Drie maand door

Vandaag is er weer een nieuwe lading copaxone afgeleverd bij mij. Kan ik weer drie maanden dagelijks spuiten en hopen dat het goed werk doet. Het leveren van die medicijnen is overigens wel heel super geregeld. Net als je bedenkt dat je de spuiten bijna op hebt krijg je een telefoontje. Er wordt een afspraak gemaakt wanneer de nieuwe levering kan plaatsvinden. Dit keer dus vandaag tussen één en vijf. Een dag van tevoren krijg je een mailtje met de bevestiging van de afspraak en op de dag zelf nog een mailtje met het uurstijdvak van bezorgen. Een half uur van tevoren nog een sms-je met het verwachte tijdstip waarop de chauffeur zal arriveren. Ergens doet dit hele verhaal me altijd denken aan de mop van de man met de bloedende vinger, die telkens dichterbij komt. Uiteindelijk hoeft de chauffeur geen pleister, maar alleen een krabbeltje op zijn, ja hoe heet zo’n ding eigenlijk? Ach zo’n apparaatje waarop je met een plastic pen op een glasplaatje probeert te schrijven. En dat het dan opgeslagen wordt. Valt ook nog niet mee eigenlijk. Maar niemand kan dat fatsoenlijk, zegt de chauffeur. Dus hij doet niet moeilijk en ik krijg de doosjes spuiten. Weer drie maand verder. Benieuwd hoe het er dan voor staat. Dan hebben we de crosslopen in Aalten weer gehad, de Keiloop en de Nieuwjaarsloop. En ik zal niet meedoen, tenzij er iets wonderbaarlijks gebeurt. Vanochtend getraind met Hanne. Weinig wonderbaarlijks wat training betreft. Tenzij je het wonderbaarlijk noemt dat Hanne vrijwillig in haar vakantie met mij mee gaat trainen. Dat is wel super natuurlijk! Mijn lopen was niet echt om over naar huis te schrijven. Maar ja, alles went. Wel een mooi rondje trouwens. Van ons uit naar de vuilnisbelt, een rondje eromheen en door het bos weer terug. Vanochtend vaak gewandeld tijdens ons loopje. Was ook nodig, want ik tilde mijn benen niet genoeg op. Als ik een stukje wandel herstelt zich dat een beetje. Ik vind het nog steeds raar dat ik dat dus niet meer goed kan, hardlopen. Maar je benen goed optillen bij het hardlopen is toch wel enigszins van belang. Gelukkig is het al lang geleden dat ik heb moeten ondervinden wat het gevolg is als je je benen niet voldoende optilt. Vooral met hobbelige paadjes, kuilen en boomwortels kan dat wel eens verkeerd gaan. Binnenkort maar eens nieuwe schoenen kopen. Onder deze zit al een stukje nieuwe zool, maar nu vertoont ook het bovenwerk slijtage. Nieuwe hardloopschoenen kopen zorgt altijd voor een goed gevoel. Het is een stukje vertrouwen hebben in de toekomst. Nadat ik mijn diagnose kreeg in 2005 wist ik niet of het wel nut zou hebben om nieuwe schoenen te kopen. Ondertussen heb ik al heel wat paren versleten. Nou gaat dat ook wel iets sneller, maar ja. Nu nog hopen dat de nieuwe schoenen een soort wondersloffen van Sjakie blijken te zijn.

Het nieuwe 'goed'

Nog steeds regelmatige trainingen. Goed bezig. Er wordt me vaak gevraagd hoe het gaat tijdens de training. Voordat ik het in de gaten heb begin ik dan al weer uit te leggen dat het hardlopen nog steeds niet helemaal naar wens gaat. Dat ik tijdens de training vaak wat last krijg van mijn been. Soms wat meer, soms wat minder moeite heb om het genoeg op te tillen. Na de training van afgelopen maandag fietste ik naar huis en dacht hier nog even over na. Onder invloed van endorfinen, licht euforisch zoals altijd na een training, bedacht ik dat het eigenlijk toch wel erg goed gaat. Dat het misschien niet nodig is om me te meten aan mijn hardloopstandaard van vroeger. Dus heb ik besloten dat het goed gaat als ik gewoon een beetje meedoe. En het gaat ook best beter. Helemaal niet nodig om elke keer te bedenken wat er allemaal beter kan. Of er aan toe te voegen: voor mijn doen, of naar omstandigheden.

Vergeleken met mijn slechte periode afgelopen december gaat het al helemaal geweldig. Energie genoeg om alles te doen wat ik wil doen. Neemt niet weg dat ik wel wil, dat het nóg beter gaat. Maar wil eigenlijk niet elke hardloper dit. De motivatie om door te trainen….. Maar gewoon ‘goed’ zeggen en dat vooral ook vinden is misschien ook geen slecht plan. Verder bevallen me de intervaltrainingen bij de club nog het best. Intervaltraining is namelijk goed op elk niveau te doen. En het stukje rust tussendoor zorgt ervoor dat ik  minder last heb van het gesleep. Op de sportschool sta ik tegenwoordig ook wel eens eventjes op de loopband. Eerst leek me dat niks. Maar na een wat aarzelende start, vind ik het nu toch wel leuk. Het is toch leuk om te proberen even op snelheid van weleer te lopen. Een paar minuutjes dan, langer lukt niet. Meer dingen van ‘goed’: geen tintelingen, stabiel op de been, geen bovenmatige spierpijn, voldoende energie, evenwicht ok. Eerlijk gezegd kunnen die aanhalingstekens ook wel weg, gewoon goed! En dan hebben we het alleen nog maar over goed, wat betreft mijn lichamelijke conditie. Nou, dat is toch op z’n minst halfvol.

( ben wel wezen trainen vanochtend, dus gemoedsstemming enigszins gekleurd)

 

In training

Best wel dus. Weer goed aan het trainen. Vorige week heb ik vier keer hardgelopen en ook deze week heb ik er al drie looptrainingen opzitten. Verder ben ik zowel vorige week als deze week al een keertje naar de sportschool geweest. Wat erg leuk is dat ik nu ook naar de maandagavondtraining ga van AV-Archeus. Ik dacht altijd dat er alleen duurlooptraining werd gedaan op maandag. Er blijkt ook een groepje te zijn die op het veld blijft. En dan………kan ik ook gewoon meedoen. De duurloopjes blijven een probleem. Zelfs het pietepeuterige rondje van vier kilometer is niet in één keer te doen. Regelmatig zijn er wandelpauzes nodig en dan nog ga ik erg langzaam. Maar de intervaltrainingen gaan wat beter de laatste tijd. De rust tussendoor, de oefeningen en loopscholing lijken gunstig te zijn.

Vandaag een afspraak bij de revalidatiearts. Hoewel er niet echt daadwerkelijk iets gaat gebeuren is het toch fijn om even met haar te praten over mijn fysieke en mentale gesteldheid van de afgelopen tijd. Ook is het goed te weten dat er bij plotselinge achteruitgang, vragen en twijfels een extra aanspreekpunt is. Iemand die op dat moment met je mee denkt over mogelijke oplossingen en de weg weet naar andere hulpverleners. We maken een afspraak voor over een jaar en hopen dat het niet nodig zal zijn om eerder contact op te nemen.

Vanochtend bleven we tijdens de training ook op het veld. Er stond een coopertest gepland. Dat is niet echt mijn favoriete onderdeel. Ergens is daar  toch nog een beetje de nachtmerrie van coopertest in middelbare schooltijd blijven hangen. Daar waar je ongetraind en veel te hard van start ging. Waar er altijd wel een klasgenootje huilend stopte of flauw viel.

Nu is het vandaag niet de vraag of de conditie het toelaat om twaalf minuten hard te lopen, maar of de signalen om mijn benen genoeg op te tillen twaalf minuten lang voldoende doorkomen. Maar zowaar, het lukt. De gelopen afstand wordt genoteerd en in december gaan we weervoor de coopertest. Zegt niets over mijn conditie en ik weet eigenlijk niet of het verder zo fijn is om alles precies vast te leggen. Maar ach, wat maakt het ook uit. In december zien we wel weer verder. Zou mooi zijn als blijkt dat er wel wat trainbaar is.

Ik weet nog steeds niet waar precies het probleem ligt bij het slepende been. Ik voel dat gewoon niet. Ligt het probleem bij mijn heupen, knieën of bij de enkels? Op de sportschool dan maar veel kracht: legpress, rompstabiliteit en zo. Tijdens de looptrainingen aandacht voor loopscholing: knieheffen, hakken-billen……. O ja, trouwens ik kan over het algemeen weer heel goed op één been staan tijdens de warming-up. En daar heb je wat aan, haha!

Zeikwijf!

Nu alle ophef en publiciteit rondom mijn boek weer een beetje is gezakt kom ik steeds meer terug bij de harde realiteit. Krijg dan ook zin om lekker te zeiken en te zeuren. Nee, het is er niet anders van geworden. Ja, best leuk al die reacties, in veel kranten gestaan, ook al aardig wat verkocht… Maar hardlopen gaat nog steeds niet goed. Laatst gebruikte ik mijn Runtastic-appje weer. Toen bleek dat ik 10 minuten langer deed over mijn armetierige rondje van 4 kilometer. Tien minuten! Hoe krijg ik het voor elkaar? A real Rundisaster.           

Maar ja, wat is tijd eigenlijk. Toch enigszins een relatief begrip. Kijk als je Miranda Boonstra heet en je loopt net acht seconden te langzaam op de marathon, om de limiet te halen voor deelname aan de Olympische Spelen, dan is dat vrij zuur. Tijd doet dan wel enigszins ter zake. Maar voor mij is tijd niet belangrijk. Waarom ik het dan toch op z’n zachtst gezegd niet leuk vind weet ik niet. Eigenlijk betekent het alleen tien minuten later aan de koffie. Waarbij ik ook nog eens tijdwinst zou kunnen behalen door niet zo lang te douchen. En uit milieuoogpunt kunnen we dan best wel spreken van een soort win-winsituatie. Maar toch.

Vanochtend weer gelopen. Weer aan één stuk. Dat is vooruitgang. Laat het appje maar even voor wat het is, maar heb wel mijn sporthorloge om. Moet ik ook niet meer doen denk ik. Vooral niet op de klok kijken hoe laat ik wegga en wanneer ik weer terug kom. Ach, zal de tijd wel leren denk ik. Het ging in één keer, maar langzaam.

Vreemd is het wel, dat het zo lastig is om mijn benen voldoende op te tillen. Kost me al zoveel kracht dat er niets meer valt in te zetten op snelheid. Daar waar skipping in de praktijk bijna niet meer uit te voeren blijkt te zijn skip ik moeiteloos van de ene gedachte naar de andere. Loopsprongen worden alleen nog gedachtesprongen. Maar gelukkig hebben we dat nog. Om lekker te blijven zeuren in dit zeikstuk, ook het cognitieve kan door de MS worden aangetast. Soms zeggen mensen, als ze worden getroffen door een bepaalde ziekte, dat het ook goede dingen in hun naar boven brengt. Bij mij niet. Ik heb er een heimelijk genoegen in om de meest vreselijke scenario’s die me kunnen overkomen te beschrijven. Heel hard boe roepen en mensen laten schrikken. En dan heb ik daar ook nog lol in. Sorry!

 

 

 

 

 

Moet aan gewerkt worden!

Naast het hardlopen zijn er soms ook andere dingen die me laten voelen dat alles niet meer zo vanzelfsprekend is. Gisteren hadden we een feestje, supergezellig. Leuke muziek en er wordt gedanst. En dat kan ik dus niet. Of durf het niet meer te proberen. Mijn coördinatie en reactievermogen zijn dusdanig dat het me niet lukt om in het ritme van de muziek te blijven. Iedereen heeft lol op de dansvloer en haalt de meest vreemde capriolen uit. Wat dat betreft zou ik er rustig tussen kunnen. Ik heb wel lol om het te zien en moet er erg om lachen, maar ondertussen voel ik mijn lijf verstijven. Mijn benen lijken in de vloer te groeien en ik ben me erg bewust van het feit dat ik niet meedoe. Nou kan ik twee dingen doen. Me er bij neerleggen dat ik dus nooit meer dans of me er bij neerleggen dat ik probeer te dansen, ook al is dat uit de maat en beweeg ik niet zoals ik dat wil. Er zijn meer mensen die vol overgave uit de maat dansen en daar veel plezier in hebben. Verschil is denk ik, dat ze dat dan niet in de gaten hebben. Nou ja, ben er nog niet helemaal uit. Moet nog aan gewerkt worden.

Het is warm vandaag. Te warm om mijn hardlooprondje te doen. Bovendien is mijn trainingsmaatje op vakantie. Ik ga dan maar buiten zitten en lees een boek. Het lukt niet echt om mijn gedachten er bij te houden. Mijn ogen dansen over de letters, dat dan weer wel. Mijn gedachten springen vrolijk in het rond. Ach is ook wat waard. Toch nog maar eens oefenen dat dansen, gewoon lekker thuis. Maar niet vandaag, veel te warm.

Dus......

Nog steeds vakantie, dus nog geen gezamenlijke woensdagochtendtraining.  Anderhalve week geleden liep ik voor het eerst sinds tijden mijn rondje weer eens in één stuk. Dan denk je dus dat je met vooruitgang te maken hebt. Helemaal niet doen, de volgende keren werd deze gedachte weer genadeloos afgestraft. Vele wandelpauzes nodig! De kunst is om gewoon te lopen en dan hooguit te constateren of het wel gaat of wat minder. Geen waardeoordeel en vooral geen conclusies over mogelijk toekomstperspectief. Gewoon gaan…

Vanochtend toch weer gelukt zonder wandelpauzes.

Mijn boek krijgt ondertussen veel aandacht. In verschillende kranten heeft al een artikel gestaan. Het zorgt voor veel reacties. Uit mijn directe omgeving en van verder weg. Sommige mensen weten nu pas dat ik MS heb. Over het algemeen zijn reacties positief, waardering krijg ik voor de manier waarop ik met mijn ziekte omga. Nog altijd heb ik moeite om ‘mijn ziekte’ op te schrijven. Het klinkt gelijk zo zwaar en ik heb ook liever dat het niet van mij is. Toch een beetje struisvogelpolitiek?

Er zijn mensen die denken dat het een onzinverhaal is. MS hebben en dan toch hardlopen. Als je zelf in een rolstoel zit door deze ziekte is dit natuurlijk moeilijk te geloven en ook lastig te verkroppen. Maar ja, boosheid om mijn verhaal vind ik ook moeilijk te begrijpen. Boosheid om het feit dat je MS hebt, snap ik wel. Heb ik soms ook, zelfs nu het nog zo goed gaat. Maar toch, je bereikt er zo weinig mee. Mijn vader bezigt in zo’n geval een mooi gezegde: “Je kunt er beter maar om lachen, dan om huilen. Want als je lacht, doet het je ook geen zeer!” Nu klinkt dat natuurlijk beter uit zijn mond en dan in het dialect.

Mocht ik bij verdere achteruitgang ook zo’n zure kijk op het leven krijgen en boos worden op alles en iedereen, dan wil ik het nu maar vast gezegd hebben: “ Ik gun iedereen van harte zijn sportieve prestaties en uitdagingen, ook al stijgen die ver uit boven de mijne! Geniet ervan, dan doe ik dat ook.”

Naast de schoentjes!!

Vanochtend ben ik eerst maar eens begonnen met een duurloopje. Voor het eerst sinds tijden deed ik mijn rondje zonder wandelpauzes. Mag ook wel in de krant, trouwens. Het tempo was natuurlijk vreselijk, maar dat moet maar niet meer uitmaken. Inmiddels loop ik bijna naast mijn schoentjes. Vandaag is mijn boek uitgekomen bij Boekscout. Al heel veel leuke reacties gehad! 

Doorlopen- Hardlopen met MS

Bij uitgeverij boekscout.nl verschijnt op 3 augustus 2012 het boek Doorlopen, hardlopen met MS. Het boek is een bundeling van de blogs die ik gedurende enige jaren bijhield over mijn ervaringen als hardloopster, sinds ik in 2005 de diagnose MS, multiple sclerose kreeg.  Met reflectie en humor probeer ik de zoektocht naar een juiste balans in sportbeoefening, medicatie, voeding en mentale aspecten te beschrijven. Mijn blogs zijn nu gebundeld zijn in een boek. Het boek is te bestellen bij de webwinkel van  boekscout:

www.boekscout.nl

Doorlopen, Hardlopen met MS,…..

titel:                                      DOORLOPEN
                                              Hardlopen met MS

auteur:                                 Jolanda Lammers

aantal pagina’s:                  166

geïllustreerd:                       nee

uitvoering/formaat:           paperback 12,5 x 20 cm

ISBN:                                     978-94-6176-086-9

Vaste prijs:                           € 16,95

Een stukje uit het boek:

Nog zie ik voor me hoe de neuroloog het computerscherm naar ons toe draait. Omslachtig laat hij ons enkele witte verkleuringen zien die te zien zijn in mijn hersenweefsel. Ik weet ondertussen al lang waar dat op duidt. Multiple sclerose, natuurlijk. Allang gegoogled, ook mijn klachten deden daar al verdacht veel aan denken. En nu moeten we wachten, een afspraak maken voor een lumbaalpunctie. Die moet het vonnis compleet maken. Langs mijn wang rolt een traan. Gek is dat, uit één ooghoek. Zou dat ook met de MS te maken hebben? Ach waar slaat dat op! Natuurlijk heb ik weer geen zakdoek bij me, veeg met mijn hand de tranen maar weg. Wil toch niet huilen, hier tussen al die mensen. Eindelijk hebben ze tijd om de afspraak te maken, gelukkig kan ik 's middags al terecht. En daar lig ik dan, 's middags. Jan is met me mee. Maar hij hoeft niet te blijven, vind ik. Ach, hij kan toch niets doen. Ik moet mijn rug bol maken en krijg dan de prik. Het valt wel mee eigenlijk. Niet zo erg als de gedachten waar ik mee worstel op dit moment. Na de prik moet ik nog een hele tijd stil blijven liggen om te voorkomen dat er vocht wegloopt uit het wondje. Braaf doe ik dat en probeer ook veel te drinken, dat is ook belangrijk. Ik lig op een vierpersoonskamer. De andere dames zijn geholpen aan hun spataderen. Ik lig met mijn rug naar hen toe. Vind het niet zo erg dat ik heel stil moet blijven liggen. Hoor hun geklets over hun spataderen en wens me heel ergens anders. Het voelt alsof ik opeens in een heel verkeerde droom ben beland.

www.boekscout.nl/shop/ViewProduct.aspx?bookId=3156